Я за фахом лікар. І маю двох дітей. Син дорослий, 30 років. І донечка з синдромом Дауна, якій 19 років. 

Є дослідження, які показують, що лікарі важко переживать, коли дізнаються про діагноз, важкий діагноз своєї дитини. Тому що провина. Як я - лікар і не побачив. Але всесвітня література показує, що такі діти народжуються у кожній країні світу. Немає жодної країни, де б не народжувались такі діти. І у лікарів те ж саме. Лікарня, яка була створена у Великобританії. Одна із найбільших знаменитих клінік, яка надає медичну допомогу людям із синдромом Дауна, там (цей факт, - від редактора) обгрунтували англійці, батьки, які за фахом лікарі. Тому, перший час це було важко. Важко, тому що всі показники, які були під час вагітності, тести, біохімічні тести, ультразвукова діагностика, не показували нам до народження дитини, що у неї може бути синдром Дауна. Потім, після народження, вона народилась передчасно, і я по національності татарка, я маю багато рідних з розкосими монголоїдними очима, і тому, коли вона народилася, ні у мене, ні у моїх колег перші дві доби не було жодних підозр. Потім, коли уже почалися дослідження, спостереження за дитиною, я почала задавати питання “Чому такі очі? Чому таке пласке перенісся?” Ну, потім ми виписались і я перестала говорити і думати про синдром Дауна. Я одягла окуляри (рожеві, - від редактора), і просто робила те, що потрібно моїй дитині. Тому що мені було важко навіть говорити ці два слова - “синдром Дауна”. Потім, через 2 роки, поступово, до мене прийшло прийняття. Зрозуміло, що мені натякали, говорили: “Венеро, можливо це татарська кров” або “це вона така маленька, бо народилася передчасно” і т.д., і т.д. Потім, поступово, прийшло прийняття такого діагнозу. Два роки у мене пішло. Інші батьки швидше це приймають, ну така я, це моя історія!
Всі рідні підтримували. Мій чоловік завжди, завжди поруч, і вона дуже на нього схожа. Хода, фігура, форма губ, дуже схожа. Батьки і рідні мого чоловіка також завжди були поруч і допомагали. Моя донька пішла в дитячий садочок з 3 років. 

Так. Ну їй зараз 19 років. І коли вона в свої 3 роки, це 16 років тому. Ніякої інклюзії ще не було.

Ми батьки, які зустрічалися з іншими батьками з інших міст. Зустрічалися на базі ВБО, і ми бачили, коли нам розказували про можливість інклюзивної освіти, що це дає кращий розвиток для нашої дитини. Є таке правило, що меншість бере правила поведінки більшості. Тому наша дитина, щоб вона більш якісно комунікувала з іншими людьми, повинна бути в звичайному середовищі. І тоді ми пішли в наш перший садочок, це був логопедичний садочок поруч з домом. Але там постійно були нарікання, що вона не робить те, не може робити те.

Не всі вихователі так говорили. Була вихователька, яка постійно хвалила мою доньку, що вона може і те, і се. І вона сама і їсть, і може за собою доглядати. Можливо вона це робила повільніше, не так швидко, як інші діти, але вона малювала, могла користуватись ножицями для різноманітних виробів. Але психологічний стан був такий напружений, що я почала шукати інший садочок, і возили потім аж на інший бік нашого міста - Дніпра. І там дуже гарно ми розвивалися, ходили і я, і мій чоловік. Ми, сім’я, відчували себе добре.

Потім ми знайшли, моя донька носить окуляри, і на іншому боці нашого міста був спеціалізований інтернат для дітей, які мають проблеми із зором. І там був один клас для дітей з розумовою відсталістю, з легкою формою. І ми і по окулярах, і по розумовій відсталості попали у цей спецінтернат. Спочатку теж були спостереження за дитиною. Був такий пробний рік. Але потім все гарно. Моя донька мала асистента-вчителя тільки перших два роки, потім вона навчалась без супроводу, тому що вона виконувала всі правила поведінки, розпорядок і не заважала, так скажем, навчанню інших дітей. Що не потребувало для неї супроводу.

Я пам’ятаю свій досвід, коли я ходила на майданчик між будинками, на звичайні дитячі майданчики, то коли я приходила зі своєю донькою, я завжди виходила з посмішкою, і мала завжди якісь лото, ігри для розвитку. І коли моя дитина, ми починали з моєю донькою грати, то проявляли інтерес інші діти. Пам’ятаю цей момент, коли моя дитина гралась, потім їй стало нудно, вона побігла, і інші мами, ну, а я хочу доглядати за своєю дитиною, і інші мами кажуть: “Сидіть, грайте-грайте, ми за вашою донькою приглядаємо”. А вона там пішла з гірки кататись. Ми обмінювались.

Коли батьки зі своєю дитиною виходять до світу: до магазину, до дитячого садочка, моя пропозиція, це бути завжди позитивними, тоді інші люди не будуть так напружені.

Пам’ятаю, що до народження дитини я теж старалась обходити один двір, там, де жила доросла людина із синдромом Дауна, тому що у мене був страх: “А якщо він щось спитає? Як відповісти? Що зробити?” Ну це незнання. Я - лікар, але, на жаль, у пострадянській спадщині нашій всі діти, які народжувались уже і в самостійній країні, на жаль, були в ізоляції. Відразу відокремлювались. І я не мала досвіду спілкування з такими людьми.

То моя дитина. Я одразу зрозуміла, що дуже важливо вкладати багато в дитину, щоб вона була теж комфортна для оточуючих. Це ходити з чистим обличчям, в чистому одязі, привчати не торкатися інших речей. Коли їй було 3-4 роки, вона була дуже в’яла, а потім, з 5 років, у неї як моторчик в одному місці, і в магазин ми бігали. Як було б простіше? Не брати її в магазин. Але ми з чоловіком завжди брали і терпіли, поки вона не привчилася правил поведінки в магазині. Хватала - забирали, хватала - забирали. Потім - все менше, менше і менше. І вона, якби, насичувалась цікавістю до чогось нового. Але завдяки постійній корекції поведінки, те - можна, те - не можна, вона постійно звикала. І тоді і кінотеатр, і театр, 7-8 років, а вона спокійно сиділа і дивилась весь спектакль, який йшов цілу годину. Тому що часто батьки говорять, що важко. Так, це було спочатку 10 хвилин, потім 20 хвилин. Якщо дитині цікава вистава, вона дивиться. 

Так. Це допомагало 21 березня, Всесвітній день людини із синдромом Дауна. Ми проводили різні заходи. Моя дитина ходить на танці з 9 років, малювання не так часто і регулярно, але теж ходила, потім школа. Ми проводили, купували різнокольорові шкарпеточки, одягали, потім в колі дітей на танцях я розказувала, що таке хромосоми. Багато дітей в 10 років вже знали, що таке хромосома. І коли я розказувала, чому Регіна не така, як інші, то вони якось так розуміли. Показувала картинки інших людей із синдромом Дауна, які мають досягнення в спорті, в творчості. Вони потім з такою гордістю брали участь у фотосесії.

Завжди діти дуже відкриті. Головне, щоб дорослий їм не заважав.

Посмішка робить багато речей. Коли батьки заходять зі своєю дитиною, і самі своєю позицією, очима, мімікою, спокійним тоном розмовляють, розказують, посміхаються, важливо без агресії реагувати на якісь висловлювання, побоювання. Ми не знаємо як би ми вели себе, аби у нас не було таких дітей. Але своїм прикладом ми показуємо, що наше життя не зруйноване, а далі продовжується.

Тому що я пам’ятаю, що я два роки чекала місце, для того, щоб займатись науковою роботою, і я коли отримала його, в момент захисту теми, на початку захисту дисертації, я була вже на 36 тижні вагітності. І після того, як я захистила тему дисертації, через один тиждень я народила. Потім було 2 важких роки. Але потім я повернулась на роботу і в науку, і далі робила що мені було потрібно. Так, наші діти частіше хворіють, але інші діти теж можуть часто хворіти. Це не заважає. Тому що багато медичних питань ми можемо розв’язати у наших дітей.

Після того, як я захистила дисертацію, стала кандидатом медичних наук, я приєдналася до ВБО, щоб теж допомогти. Щоб в світ вийшов клінічний протокол про те, як надавати медичну допомогу людям, які народилися із синдромом Дауна.

Ні, не завжди, не завжди. Дуже багато у синдрому симптомів.. Якщо відкрити Міжнародну класифікацію хвороб, ми побачимо там стільки синдромів, і якщо мене зараз спитають про синдром, то я не знаю всіх синдромів. Я теж можу, якщо мені потрібно, я відкрию і почитаю, буду у цьому розбиратися, але це стільки інформації медичної, що мені вистачає і тих синдромів і діагнозів. з якими я по своїй професії стикаюсь. Тому це абсолютно нормально, що інша людина не знає, що це таке. Більшість і досі вважають, що на це можуть впливати самі батьки. Що, можливо, вони пили, або приймали якісь ліки. А можливо, одна лікарка, я пам’ятаю, казала: “От ти до вагітності і під час вагітності працювала на апараті УЗД. Оце, можливо, вплинуло на те, що у тебе відбулась така мутація”. Але це не так. Дослідження показують, що це рулетка. Вік людини впливає, але ні професія, ні звички.

Люди люблять казати “А що у вас в роду хтось був із синдромом?” або “хтось вас зглазив чи порчу навів”
Іноді з’являється таке бажання сісти і розказувати щось. Якщо це людина, яка задала питання, якщо ви будете багато щось пояснювати, і та людина піде з вашого життя, та людина запам’ятає тільки емоції. І, можливо, якісь там фрагменти вашої інформації. Всю інформацію людина не запам’ятає, тому що вона буквально через годину буде отримувати ще якусь іншу інформацію. а те, що ви розказували, вона запам’ятає по вашому виразу обличчя. Наскільки ви щасливі чи не щасливі. Тому важливо бути завжди спокійними і щасливими. Щоб цей діагноз не асоціювався з бідою.

Солоденька, чудова, бідненька, гарнесенька, красуня. Сонячна - я не розумію цей термін. Але я розумію, що це було..що термін “сонячні діти” - це якась допомога людям якось обозначати дітей із синдромом Дауна. Тому що слово “даун” у нас використовується з негативним відтінком, значенням. Хоча це прізвище лікаря, який описав цей синдром. Тому, щоб не говорити “даун”, це і з’явилося. Наші діти більше схожі на своїх батьків, коли ми всі збираємося. Ми збираємося, і ми можемо бачити. Для іншої людини наші діти на одне обличчя. Вони не відрізняють. Але коли кожна дитина стоїть зі своїми батьками, кожен розуміє чия ця дитина. Тому слова “сонячна дитина”, “сонячна людина”, це як виручалка. Тимчасова виручалка, поки батьки не звикнуть до слів “синдром Дауна”. Зараз це одні з моїх улюблених слів, а раніше, років зо два, я не могла їх промовляти вголос.

Вона дуже вперта дитина у мене. Вона дуже допитлива. Вона гнучка. Що вкладалося, те я потім отримала. Потім прийшло розуміння того, що твоя дитина не робот, вона не може виконувати те, що ти забажала. Це стосується будь-якої дитини, і без синдрому Дауна. Наші батьківські очікування іноді нас засмучують, коли вони не реалізуються. Але ти бачиш, що без цього дитина все одно може бути щаслива. Ну не розмовляє моя донька дуже гарно і зрозуміло своєю рідною мовою, але нічого. Вона читає, вона спілкується, вона сама користується інтернетом, вона навчалася в школі, вона танцювала, вона грала у театрі інклюзивному. “Незабудки” називається. Він у Дніпрі. Вона навчалася в училищі, вона комунікує. Спочатку люди спостерігають, а потім друга-третя зустріч і все: “А, Регіно, привіт!”. Коли вже люди розуміють, що з нею можна спілкуватись і вони отримують від неї зворотній зв’язок.

Що вона..Потрібно якось сказати іншій людині, що моя дитина не така як всі. Всі батьки бажають, щоб дитина була прийнята суспільством. Але я в цьому бачу проблему, коли батьки дуже сильно занурюються в стан, що моя дитина така гарненька і прощають їй все. Оточуючі повинні розуміти, що самі батьки розуміють, що їхня дитина щось може, а щось не може. Це важливо, коли наші діти йдуть до школи. Батьки повинні чітко розуміти, що дитина потребує допомоги, як з боку лікарів, вчителів, керівництва школи, батьків інших дітей, але в першу чергу, від самих батьків.

Іноді батьки не дуже комунікують з іншими. Що я бачила, що мають більше проблем ті батьки, які відмовляються знаходити якийсь компроміс і говорять: “От дитина. Ваша функція - навчати, лікувати і т.д.”. Але не відбувається обмін інформацією, пошук компромісів, як ліпше для дитини створити ті чи інші умови. З рідними те саме, зі старшими братами і сестрами. Коли батьки перекладають обов’язок виховувати дитину із синдромом Дауна на старших братів і сестер. Там теж можуть бути конфлікти. Як і в звичайних сім’ях, там де всі діти звичайні, мають типовий розвиток. Дуже обережно. Кожну дитину, в першу чергу, ми народжували для себе

Ну, сонячні, я вважаю.. ну так як у мене було.. можливо, я це теж використовувала до якогось віку, стосовно маленьких дітей. Ну як дорослу людину, так, вона має синдром Дауна, але це людина, яка має свої права: на працю, на лікування, на відпочинок, на знаходження серед людей, на користування громадським транспортом, театром, кіно та іншим. Як і будь-яка інша людина. Людина! Ну яка “сонячна”? Людина!
Якщо інші люди, які мають ментальну інвалідність, або мають звичайну зовнішність, але людина теж має діагноз, просто по обличчю цього не видно, по зовнішнім ознакам, так що, її якось потрібно називати? “Людина дощу” - люди з аутизмом. Там дитина народжується, і немає ніякого діагнозу, там діагноз з’являється пізніше, після 3-4 років. Добре, коли це відбувається якомога раніше, як в американські установи кажуть, що в 10 місяців життя вже можна запідозрити аутизм. А так, дитина, яка не має зовнішніх відмінностей, її що “людина дощу” називати? Я вважаю це неповага до людини. Це теж людина, без ніяких “сонячна”, “людина дощу” та інших.

Можна це використовувати в буклетах, коли створюються фільми, якась тематична конференція, інші заходи, але в звичайному житті, я вважаю, це зайве.

Нещодавно обговорювали це питання, тому що ми в пострадянському періоді, в Україні ще тримається медична модель інвалідності. Коли за діагнозом визначають права людини. З одного боку лікарі допомагають, з іншого - надають обмеження до професії та інших можливостей.
Наступна, більш передова, більш поліпшена модель інвалідності, це соціальн модель інвалідності. Коли не діагноз визначає людину у світі, а її спроможності і її права. І коли медична модель інвалідності говорить: “Є такий діагноз, ти там не можеш працювати”, соціальна модель говорить, що “Якщо ти хочеш тут працювати, то потрібно облаштувати це місце для праці людини з інвалідністю”. Це те, що ми бачимо в інших країнах. Тому я вважаю, що важливо говорити не “людина з синдромом Дауна”, що не діагноз визначає людину, а людина, а не діагноз.

Ну це загальне питання. не відносно синдрому Дауна. 

Ну, люди із синдромом Дауна, це ще й хитрі люди. Вони можуть використовувати ті поблажки, які ми робимо. Як будь-яка дитина, яка має гіперопіку від батьків, вона менш приспособлена до життя. Так і діти із синдромом Дауна. Я ніколи свою дитину не називаю “сонячною дитиною”, я її називаю по імені: моя Регіночка, Рінуся, моя солоденька. Але “сонячна”, ну це ж доповіді, статті, ну …
Я хочу ще додати до слова “сонячних”. От іноді я пам’ятаю різні ситуації. І іноді, слово “сонячні” допомагають іншим стороннім людям щось позитивне сказати про вашу дитину. Що вона відкрита, щира, весела. Тому слово “сонячні” відображає загальну характеристику людей, їхню безпосередність, веселість. Але люди із синдромом Дауна мають різний характер, вони мають різні бажання, вони дуже-дуже різні. Особливо це проявляється у підлітковому віці. І якщо батьки надають дитині можливості для розвитку, то дитина може казати “я це хочу робити, а це не хочу робити”. Але коли вони роблять щось, вони дуже емпаптійні, відчувають емоції, зчитують емоції з обличчя.

От буквально сьогодні. Я мала невелику проблему, і тому я по телефону розмовляла трохи тривожно, суворим голосом. І коли я закінчила розмову, моя донечка прийшла, посадила мене поруч на ліжко, взяла мене за руки і говорить: “Мамо, що ти маєш проблеми? Розкажіть які?”. От так, як я роблю. У мене зразу піднявся настрій. Я її обійняла, вийшла із цього стану, ну, не агресії, а якоїсь злості. І зразу я подумала, ну що це така велика проблема в житті? Я обійняла свою доньку і сказала: “донечко, дякую, у мене все гаразд”.

Ну, люди із синдромом Дауна, це ще й хитрі люди. Вони можуть використовувати ті поблажки, які ми робимо. Як будь-яка дитина, яка має гіперопіку від батьків, вона менш приспособлена до життя. Так і діти із синдромом Дауна. Я ніколи свою дитину не називаю “сонячною дитиною”, я її називаю по імені: моя Регіночка, Рінуся, моя солоденька. Але “сонячна”, ну це ж доповіді, статті, ну …
Я хочу ще додати до слова “сонячних”. От іноді я пам’ятаю різні ситуації. І іноді, слово “сонячні” допомагають іншим стороннім людям щось позитивне сказати про вашу дитину. Що вона відкрита, щира, весела. Тому слово “сонячні” відображає загальну характеристику людей, їхню безпосередність, веселість. Але люди із синдромом Дауна мають різний характер, вони мають різні бажання, вони дуже-дуже різні. Особливо це проявляється у підлітковому віці. І якщо батьки надають дитині можливості для розвитку, то дитина може казати “я це хочу робити, а це не хочу робити”. Але коли вони роблять щось, вони дуже емпаптійні, відчувають емоції, зчитують емоції з обличчя.

От буквально сьогодні. Я мала невелику проблему, і тому я по телефону розмовляла трохи тривожно, суворим голосом. І коли я закінчила розмову, моя донечка прийшла, посадила мене поруч на ліжко, взяла мене за руки і говорить: “Мамо, що ти маєш проблеми? Розкажіть які?”. От так, як я роблю. У мене зразу піднявся настрій. Я її обійняла, вийшла із цього стану, ну, не агресії, а якоїсь злості. І зразу я подумала, ну що це така велика проблема в житті? Я обійняла свою доньку і сказала: “донечко, дякую, у мене все гаразд”.

Як я часто говорю, найбільший ворог наших дітей, це батьки, які самі обмежують якісь можливості своєї дитини. Це відноситься і до інших батьків інших дітей. Тому, це велика проблема старої системи, яка надається людям з інвалідністю. Зараз в Україні йде війна. Як я бачила одну передачу, там чітко була така фраза : “Україна скоро буде країною інвалідів, людей з інвалідністю.” І ми повинні бути готові до цього. Хтось можливо буде мати фізичні обмеження, інші - ментальні. І тому, як інші країни після Другої світової війни, багато європейських країн одразу вибудовували умови для навчання і праці для людей з інвалідністю. Тому що людина з інвалідністю тоді мала образ героя. А у нас в радянському союзі, і потім наступні роки, на жаль, ми дуже трималися за стару систему. Будемо сподіватися, що досвід європейських країн нам допоможе відбудувати країну з повагою до людей з інвалідністю. І тоді людина сонячна не сонячна, яка має різні обмеження, зможе користуватись громадським транспортом без допомоги, може мати додаткову допомогу в індивідуальному транспорті до роботи, з роботи. Умови на роботі, ліфти і інше-інше, так, щоб людина не була ізольована вдома, а могла працювати і надавати іншим приклад. Як не сумувати і радіти кожному дню свого життя.

Ну це страхи батьків перед майбутнім. а коли це майбутнє уже сьогодні, от я виходжу із дому з дитиною, сідаю в автобус, і я не відчуваю, щоб моїй дитині щось казали. Звичайно йдемо і все. Коли батьки шукають поглядом, очікують чогось, то оточуючі це відчувають. Тому треба бути самій впевненим, не очікувати якісь зауваження, якісь слова, погляди, потрібно радуватись. З кожною дитиною можуть бути якісь проблеми. Зі здоров’ям, навчанням і т.д. І тому діагноз не відображає “Сонячним не сонячним”. Часто батьки мають інші проблеми. Ми глобалізуємо наші проблеми, а якщо подивитись на проблеми за межами нашої сім’ї, то ми можемо побачити, що інші батьки мають більше проблем. Тому ми не жертви, ми просто батьки дітей із синдромом Дауна, які можуть навчатися, працювати і бути щасливими. Створювати сім’ї. Вони теж так само закохуються. От моя донька. У хлопців теж, суперництво, закоханість, як відбити, як привернути увагу. Всі емоції, всі відчуття, всі грані життя для них теж відкриті. Головне, щоб ми батьки не закривали своїх дітей від світу.

Ну я навіть не знаю. Я така балакуча людина, можу розмовляти багато. Так, з кожною дитиною важко. І мені було важко, і я плакала в подушку, і тільки влаштувалась, три роки перші, дитина йде в дитячий садок, змінюється оточення, змінюються стосунки, може знову потрібна допомога психолога. Іноді хвилями накриває. І я це відчуваю від інших батьків типових дітей. Які теж звертаються за допомогою до психолога, тому що вони мають інші проблеми зі своєю дитиною. Тому оптимізм і оптимізм! Тоді фарби життя не тьмяніють.

Вам дякую за те, що проводите такі заходи. Коли у мене народилася донька і я інтернет переривала, я бачила багато інформації закордонної і бах - ВБО, яка вже проводить фотосесії, і мені легше стало. Саме Київ надав мені координати іншої мами, із мого міста. І так інша мама мені більше допомагала психологічно, щоб я повернулася в життя перші 2 роки. Я їй дуже вдячна і до сих пір маю з нею гарні стосунки.