Я мама двох дітей, моїй старшій доньці скоро 18 років, а інша молодша, їй 12 з половиною. Тому у мене є вже особистий досвід бути мамою підлітків. Це зовсім інша історія, ніж бути мамою малюків. І так я психологиня, психотерапевтка навчалася психології у багатьох напрямках. Зараз у своїй роботі використовую полімодальний підхід. Це означає, що я беру техніки з різних підходів для того, щоб найефективніше допомогти моїм клієнтам. 

Я вже 20 років, як закінчила інститут. Хоча я вважаю, що початок збігся з моїм вступом у вищий навчальний заклад, бо до того я про психологію мала дуже туманне уявлення. І відповідно можна сказати, що вже майже 30 років мого загального занурення у психологію, психотерапію і ось прямо днями 4 роки, як я працюю з темою синдром Дауна. 

Я працюю з батьками. А якщо бути точніше, то це мами дітей з синдромом Дауна.  

Так, вони в основному приходять на першу зустріч, познайомитися, розвідати ситуацію, а потім довіряють цю тему мамам. 

Якщо не говорити про такі прикладні питання щодо розвитку та виховання дітей, а говорити саме про психотерапевтичні запити, з якими я працюю. То найчастіше це про прийняття діагнозу, звісно, це найперше, з чим ми працюємо з тими сім'ями, які звернулися вперше до нас. Далі це розгубленість і тривоги за майбутнє, коли я не знаю, що це таке, що мені з цим робити, що взагалі може бути? І це дійсно породжує багато страхів і тривогу, все це нормально і ми з цим також намагаємося впоратися.Крім того, дуже багато переживань є щодо того, чи можу я бути хорошою мамою особливій дитині, чи справлюся я з цим викликом долі, чи вистачить у мене часу на все? Чи вистачить мене на всі мої сфери життя? Ну приблизно ось те, що найчастіше звучить. Ну і все інше можна до цього звести насправді.

Я уникаю використання цього епітету. Можливо, таке справді було, але швидше випадково, ніж свідомо. Тому я не можу пригадати ніякого епізоду.

Моє ставлення швидше нейтральне. І тут варто розуміти, чому виникає цей евфемізм і він має право на існування, оскільки для цього є певні причини. Будь-що існує тоді, коли в ньому є потреба, і якщо цей евфемізм існує і його використовують батьки, це означає, що без цього вони поки що не можуть обійтись. Тому так, він існує, і я це визнаю та свідчу, що батьки мають на це право.

Ну саме в такому формулюванні я не пригадую, але був один випадок, коли мама прийшла до мене на індивідуальну консультацію після групової зустрічі та була, за її словами, здивована. А насправді я чула обурення в її словах, що ми дуже часто говоримо, дитина з синдромом Дауна або дитина з трисомією, тобто ми з колегою. Навіщо ми так багато це кажемо? І, швидше за все, вона не почула моїх пояснень, що ми мусимо так говорити, бо ми говоримо саме про цих діток. І до нас приходять запитанням, що робити з дітьми з синдромом Дауна? Тому що інформації про норми типових дітей, як їх виховувати, розвивати існує дуже багато. Це і книжки, майстер-класи, семінари, тобто дійсно інформації море, а от що робити з дитиною з особливостями? Цю інформацію вже складніше знаходити. І тому ми говоримо саме так, а як інакше ми можемо називати дітей, з якими ми працюємо? Лише так, як це називається, дитина з синдромом Дауна. Але мама, швидше за все, не була готова це чути прямо так, без ось цих евфемізмів.

Ні, я не можу провести якоїсь певної паралелі. Чи сказати, що є стійка причинно-наслідковий зв'язок, якісь дії чи якісь риси характеру є прямим наслідком використання слова «сонячний». Але є все ж таки певні факти, коли «сонячне» означає, що це таке тепле, приємне, добре і відповідно від дитини, яку називаємо «сонячна» ми чекаємо таких проявів. І звідси, з одного боку, породжується міф про те, що вони не злі, не агресивні, що вони завжди задоволені життям, і діти, і дорослі, відповідно, а це не так. Вони переживають весь спектр емоцій, які доступні людині. А з іншого боку, є певні порушення поведінкові, на які не звертають уваги саме тому, що приписують їх оцій сонячності. Я говорю зараз про те, що діти з синдромом люблять обійматися з усіма, люблять проявляти свою щиру любов. І при цьому батьки не бачать у цьому ніякої шкоди. Але з одного боку, тут є порушення кордонів іншої людини, бо коли ми без дозволу обіймаємося ми втручаємося в особистий простір і це може бути дискомфортно. І батьки дуже часто цього не розуміють, оскільки вони кажуть, ну так, вона ж не битися лізе, а обійматися. Ну начебто, як добро може бути насильницьким? І я пропоную вчити дітей, запитувати, «можна тебе обійняти»? Робити лише з дозволу це. А другий момент, це те, що це може бути небезпечно для самої дитини. Дитина, яка не розуміє, де свій де чужий, це і є ось ці межі у спілкуванні. Ну, на жаль, цим можуть скористатися, і дитина може потрапити в дуже неприємну ситуацію. Тому чи є це прямим наслідком? Не знаю, але ось такі прояви «сонячності» батьки мають про них знати та тому я про них розповідаю.

Швидше за все, так я згодна з тим, що коли батьки не готові прийняти діагноз, вони будуть уникати прямих назв і будуть говорити у мене особлива дитина, у мене «сонячна» дитина. Тобто поки їм складно це вимовити, вони будуть заміняти або взагалі уникати говорити про те, що дитина народилася з особливостями. І є певна кореляція, коли батьки вже готові озвучити діагноз дитини, швидше за все відбулося певне зрушення у сторону прийняття. Але прийняття, це такий процес, який, мабуть, не завершується ніколи. Тобто це швидше такий рух сходинками догори й кожний етап виміряється цією сходинкою. Рано чи пізно прийде полегшення однозначно, коли родина розбереться, що таке синдром Дауна, що це вимагає від батьків, як взагалі організовується життя. Якщо така дитина з’являється у сім'ї, то приходить розуміння, що я можу робити, а прийняття це і є з одного боку, розуміння, як я можу з цим жити, яких від мене вимагає змін ця ситуація. А з іншого боку, це емоційна реакція на цю подію. Тобто певне полегшення приходить.

По перше скажу, що прийняття, це процес тривалий, і для такої першої стадії, першого етапу може знадобитися близько року часу. Тобто не тиждень, не місяць, а близько року і часто чую від мам, що вони кажуть, ну скільки ж можна плакати? Треба зібратися і рухатися далі, або їм це говорять їхні близькі. Ну скільки можна, зберися давай. Так от, це не дуже коректно, тому що якби мама могла це зробити, то певно вона зробила це без цінних вказівок свого оточення. І раз вона продовжує плакати, і її це продовжується чіпляти, очевидно, що процес не завершився. Процес горювання, родина втрачає мрію про дитину, яку вона чекала, втрачає певні очікування і цей процес втрати має супроводжуватися процесом горювання. Тому що ось це горювання це адаптація психіки до нової ситуації. І якщо ми недостатньо оплакуємо, якщо ми не сумуємо за тим, що не сталося у нашому житті, ми не готові до нового етапу. Ми не готові до змін, які будуть відбуватися. Тобто це горювання воно є крапкою у попередньому етапі та після цього відкриваються можливості до нового етапу. Відповідно єдиним шляхом до прийняття є повноцінне проживання всіх почуттів горя та смутку, печалі. Для того, щоб звільнити місце, а для того, щоб дати психіці зрозуміти, що це остаточно, того чого ми чекали, не буде, воно неможливе. І після цього настає момент прийняття.

Я була підлітком і у тому будинку, де працювала моя мама, це був житловий будинок, жила жінка з синдромом. Вона була достатньо дорослою. Ну важко, мені зараз зорієнтуватися, але їй було близько 30 років і вона там ходила. Тобто я часто її зустрічала, і я знала, як це називається, моя мама медик і мені пояснила. Але мені швидше було цікаво, я за нею спостерігала, а як вона відрізняється, у чому її відмінності? Тобто я не спілкувалася особисто з нею, але пам'ятаю, що мені не було страшно. Можливо, навіть зараз, бувши дорослою, я б її зачепила, поговорила. Але бувши дитиною, я дійсно просто спостерігала з цікавості.

На жаль, він дуже незначний, але я була у Броварах де кафе «21.3» у якому працюють молоді люди з синдромом, і вони великі молодці насправді та їхні батьки, також.

  Я б їм сказала, що вони мають право називати своїх дітей як завгодно «сонячними», «хмарними». Щоб це не означало, навіть якщо це певна ознака неприйняття. Значить, зараз вони не готові це робити, тому «сонячні». Окей, нехай будуть сонячні, чому б ні. Коли вони будуть готові, вони самі можуть від цього відмовитися. Це не може статися за примусом чи за рекомендацією та це не може бути насильницькою дією.Певна готовність просто спонукає їх перейти на інше використання слів і все.