Маленькі кроки, велика любов: історія родини з Одещини

13.06.2025

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Ми звичайна родина з невеличкого селища на Одещині. Я — Любов, мені 31 рік. Мій чоловік — Олексій, йому 37. Ми обидва працюємо в школі: чоловік — учитель біології та географії, я вчитель початкових класів, але зараз працюю асистентом вихователя біля синочка. У нас двоє діток: донечка Анастасія, їй 7 років, і молодший синочок Назарчик, йому 3 роки та у нього синдром Дауна. Ми дуже хотіли другу дитину, і коли дізналися про вагітність — це був один з найщасливіших днів нашого життя. Вагітність протікала добре, всі аналізи, скринінги, УЗД нічого не показали. Та й добре, що не показали, бо дізнавшись ще при вагітності про особливість нашого хлопчика, я могла б піддатися слабкості... А так, дякуючи Богу, ми маємо чудового хлопчика, якого дуже любимо. Народився Назарчик на 37 тижні з вагою 2320 г. Про діагноз ми дізналися за кілька годин після народження синочка. Лікар-педіатр прийшла зранку, подивилася на дитину й затихла. Я запитала: «Що не так? Можливо, маленький? Та це ж не страшно, в мене донька теж невеличка народилась». На що лікар відповіла: «Ні, діло не в цьому. Ваш син — з синдромом Дауна».

Illustration

Був шок і страх. Я не могла повірити, стало важко дихати, на очах з’явилися сльози. Я почала питати, чому вона так вирішила. Лікар стала заспокоювати та пояснювати, які зовнішні риси в моєї дитини притаманні людям із синдромом Дауна. Але все це має підтвердити генетичний аналіз. Про цей діагноз я щось знала, бо маю ще й психологічну освіту. Але це була лише теорія — у житті ніколи не зустрічала і не бачила таких людей. Після розмови з лікарем-педіатром нас підтримували інші лікарі, заходили завідувач і заступник пологового відділення, пояснювали, що це лише здогадки за зовнішніми ознаками, що потрібно чекати результатів аналізу. Казали, що навіть якщо діагноз підтвердиться, бувають різні форми, і можливо, по моїй дитині це не буде видно, не буде відставання у розвитку.

Illustration

Війна почалась за місяць до народження Назарчика. Було страшно й незрозуміло. Постійні тривоги, години сидіння в укриттях із маленьким сином на руках морально “підкошували”. Це був непростий період. Ми не були готові до такого. Почали шукати інформацію в інтернеті (TikTok, Facebook, Viber і Telegram-групах). Шукали все: досвід інших батьків, історії, відео, фото, щоб дізнатися, як жити далі. Нас надихали досягнення особливих діточок, їхня щирість і життєрадісність. Про ВБО «Даун Синдром» дізналися із батьківських груп - нам одразу порадили туди звернутися, бо організація надає велику психологічну підтримку, проводить безоплатні зустрічі та консультації з різними фахівцями. Ми одразу вступили та не шкодували жодного дня. Якби не ця організація, я б не знала, з чого починати і як діяти. Ми не знали, що нас чекає і як правильно діяти. Але згодом зрозуміли: це наш син, і він потребує нашої любові, як і будь-яка інша дитина. Спочатку про діагноз знали лише рідні, але згодом стало зрозуміло, що про це знали й інші, просто не запитували.

Illustration

Генетичний аналіз сину здали аж у 10 місяців, бо у нас поблизу зробити можливості не було, а через війну ми не хотіли їхати за 200 км від дому. Голова розуміла, що у синочка синдром Дауна, але серце все ж сподівалося на диво. За місяць ми отримали результат: трисомія по 21 хромосомі підтвердилася. Тоді ж оформили інвалідність і соціальні виплати. Ми знали, що в дітей із синдромом Дауна часто бувають супутні захворювання. І вже з тритижневого віку почали обстеження: серце, очі. У Назарчика були проблеми — складна вада серця. У 1 рік і 8 місяців синочок переніс серйозну операцію в Києві. Операція тривала 7 годин. Ще й у лікарні захворів на ротавірус, що затримало одужання. Але все пройшло успішно, і вже через два тижні він бігав. У 2 роки і 10 місяців переніс перший етап операції на очах (корекція збіжної косоокості). Ми розуміємо, що це ще не кінець, бо попереду нові етапи. 
Ми живемо у селищі, де немає фахівців: реабілітологів, логопедів, корекційних педагогів. Тому з народження займаємось самі. Я роблю йому загальний масаж, масаж ротової порожнини, масаж обличчя. Працюємо з фітболом, над фізичним розвитком, дрібною моторикою, мовленням. Складаємо, клеїмо, сортуємо, читаємо книжки, працюємо з картками, тематичними магнітами, багато спілкуємось. Мова дається трохи важче. Назарчик усе розуміє, використовує жести, має кілька слів, добре наслідує звуки тварин. Але я знаю: якщо будемо працювати — він точно заговорить, і ми його вже не переслухаємо.

Illustration

Я отримую консультації в спеціалістів ВБО «Даун Синдром»: Іванни Шуцької, Марічки Олійник, Ольги Лісненко, Наталії Крещенко. Вони підтримують, надихають, корегують нашу роботу. Раніше я відвідувала групові заняття для батьків «Підтримувальне середовище», де ми отримували багато корисного від психолога Юлії Головатої, і від інших батьків. Зараз не маю змоги відвідувати ці зустрічі, бо вийшла з декрету, а Назарчик ходить у садочок. Проте ми відвідуємо логоритміку та беремо участь у безкоштовних програмах організації. 
З 2 років і 2 місяців Назарчик відвідує звичайний садочок, інклюзивну групу. Я працюю асистентом вихователя поруч із ним. Його там люблять, він залучений до всіх занять і свят. Він швидко звик і дотримується режиму. 
Кожен етап розвитку: повзання, сидіння, ходьба, давався складно, але щасливо. Пам’ятаю, як за тиждень до операції на серці, майже в 1 рік і 8 місяців, син зробив свої перші кроки. Я плакала від щастя. 
А тепер він так бігає, що не наздоженеш! Назарчик любить музику, танці, дуже активний і товариський. Ми з чоловіком маємо нове захоплення - знімаємо відео про наше життя і виставляємо їх у TikTok. Там наші заняття, досягнення, побут. Ми спілкуємося з іншими батьками, ділимося досвідом, підтримуємо одне одного.
Наша порада батькам, у яких з’явилася особлива дитина: не бійтеся. Любіть свою дитину. Шукайте підтримку у фахівців та в інших родинах. Не слухайте стереотипи та міфи. Діти із синдромом Дауна можуть вчитися, дружити, досягати успіхів. 
Головне - вірити в них і давати їм можливості.

Illustration

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

“Шлях крізь страх і темряву до прийняття та любові: історія Юлії та її сина Іскандара”

Illustration

Прийняти, підтримати, надихати: історія Максима

Illustration

Історія прийняття та сили: шлях мами Яни після народження сина з синдромом Дауна

Illustration

"Мій шлях до прийняття: як підтримка допомагає сім'ям дітей із синдромом Дауна"

Кожен донат важливий