Гуманітарна та цільова допомога
Ми вже не раз розказували про роботу нашого Гуманітарного напрямку і про цільову допомогу. Ми розуміємо, що це надзвичайно важлива робота і дуже радіємо, коли маємо можливість підтримати сім'ї, в яких живуть люди із синдромом Дауна. Звичайно, ми не розказуємо про кожну родину, якій допомогли, але пройти повз цю історію ми не змогли. Адже запит пані Олени відрізнявся від тих, які нам надходять. Жінка не просила грошей, але просила допомогти з покупкою б/в коляски. Коли ми зателефонували дізнатися деталі, одразу зрозуміли, що маємо докласти всіх зусиль аби допомогти пані Олені та її маленькій Надії. Нижче публікуємо історію сім'ї з Луганщини і дякуємо всім, хто донатить в Організацію. Допомагати ми можемо тільки завдяки вам!
" Я — мати-одиначка. У мене дівчинка з інвалідністю, їй п'ять рочків, звати Надійка. Ми самі з Луганської області з міста Лисичанськ. Спочатку виїхали в Дніпро, потім переїхали в Сумську область у місто Шостка. Тут живе мій старший син з родиною. Ми з Надійною знімаємо окреме житло.
У Надійки синдром Дауна. Також при пологах була важка форма асфіксії, дитинка була в комі півтора місяця. У зв'язку з цим пішли розумові порушення.
Вже коли ми переїхали сюди, я помітила сильний відкат у розвитку. Раніше вона гарно ходила за ручку, говорила "мама". Зараз вона тільки сидить.
Я не думаю, що Надійка розуміє, що йде війна, але вона точно розуміє, що з'являються нові люди навколо. Якщо раніше ми майже не ходили по чужих квартирах (вона цього не любить), то з початком повномасштабного вторгнення ми переїжджали багато. І це, звісно, стрес для неї. Нещодавно психіатр поставив розумову відсталість важкого ступеня. Нарешті дали підгрупу А.
З татом Надійки, на момент її народження, ми жили у цивільному шлюбі. Коли він дізнався про її діагноз, не захотів брати на себе відповідальність. Інколи допомагав грошима, то приходив, то знову йшов. Надійку ніколи не чіпав, боявся із нею взаємодіяти. Спочатку виїхав разом із нами у Дніпро, але потім повернувся в окупацію. Наші шляхи розійшлись повністю.
Я повертатись не збираюсь навіть після звільнення. Мої батьки померли, син з невісткою і онуком у Сумській області. Надійці постійні переїзди лише шкодять. Тому залишаємось тут, проходимо обстеження, лікуємось і пристосовуємось до нового життя.
Ми живемо на виплати ВПО на мене і Надійку, також у Надійки є пенсія 2600 і доплата мені, як матері-одиначці. Знімаємо квартиру, оплачуємо масажиста. Зараз, звичайно, буде легше. Бо отримали підгрупу А, тепер масажиста нам через соцзахист назначать безкоштовно, пенсія стане трохи вище. Тепер ми маємо право стати в чергу на реабілітацію. Кажуть, що держава компенсує 25% вартості курсу. Але я ще не розібралась до кінця як це працює. Також нам допомагають гуманітаркою. Наприклад, волонтерський центр "Шостка-Добро" дають нам по 2 пачки памперсів на місяць. Це вже сильна економія.
Коляска — це була головна проблема наша. Бо та, що у нас була, звичайна дитяча, трохи зламана. Донька в неї вже не влазить, і ніжкам там незручно. Я зверталась у різні організації, всюди потрібно мати додатковий статус, або "багатодітна мама", або "підгрупа А", або ще щось. Я могла би звернутись до соцзахисту, але на той момент у нас була лише інвалідність до 18 років по синдрому Дауна. Тому там не змогли допомогти. Я випадково натрапила на ВБО "Даун Синдром" у фейсбуці. Там було посилання на чат-бот. Якщо чесно, навіть не очікувала, що мені подзвонять. Я така вдячна за цю коляску, ви не уявляєте. Ми всю зиму не виходили на вулицю. Надійка важка, я не можу її постійно носити, а сама вона не ходить. Зараз же ми гуляємо по 2 години на день. Я навіть не мріяла про нову коляску, бо це дуже дорого, знайшла на ОЛХ з рук, не просила грошей, просила, щоб купили ту коляску. А нам надіслали нову. Це неймовірно!
Я, звісно, розумію, що вилікувати Надійку від важких розумових порушень я не зможу, але моя задача зараз зробити так, щоб дитина знову почала ходити. Більш того, я впевнена, що аби лікарі в Лисичанську не відмахувались від нас і не казали "А що ви хочете? У вас синдром Дауна, вам із цим жити", то зараз ситуація могла би бути легшою. Бо проблема не в синдромі, а в супутніх захворюваннях".
Дякуємо нашим партнерам із Нова пошта за те, що доставляєте допомогу родинам, в яких живуть люди із синдромом Дауна. З вами відстань не має значення!
Публікація підготовлена за підтримки Center for Disaster Philanthropy Ukraine Humanitarian Crisis Recovery Fund