Завдяки нашим партнерам з Ukrsibbank BNP Paribas Group сім'ї, в яких живе людина з синдромом Дауна, можуть отримати психологічну підтримку в рамках проєкту “Енергія родини - майбутнє дитини”.

Завдяки нашим партнерам з Ukrsibbank BNP Paribas Group сім'ї, в яких живе людина з синдромом Дауна, можуть отримати психологічну підтримку в рамках проєкту “Енергія родини - майбутнє дитини”.

Ми поговорили з Боровець Майєю Фатіївною про сім'ю, діагноз Даші, війну і що для неї значить участь у цьому проєкті. Якщо чесно, самі не очікували наскільки зворушливим вийде цей текст.У нас з чоловіком троє дітей. Старшій доньці 30 років, вона заміжня вже, середній хлопчик, йому повних 12 років, і Даша - їй повних 11 років. Чоловік працює. Після народження Даші я не працюю. У нас в селі є тублікарня. Колись я працювала там дезінфектором. Як народилася Даша, у нас постало питання, хто з нею сидітиме. У нас немає ні бабусі, ні дідуся. І так склалася ситуація, що я мусила розрахуватися. Ми розставили пріоритети, що нам дитя дорожче, ніж робота. Треба було її возить то на масажі, то на лікування. Було вирішено, що я не буду працювати, буду займатися Дашею. У вагітність мені було погано 24 години на добу. Ми її не планували, так вийшло. Завжди на всіх УЗД говорили, що все добре, ніхто нічого не казав. Коли мені її поклали після народження, я зразу побачила, я відганяла від себе ці думки, думала, що може то мені здається так. Але через 2 години прийшла дитяча медсестра. Вона перша сказала: коротенькі ніжки, коротенька шийка. Тоді на ручки там подивилась. Вона одразу припустила, але ж без аналізів лікарі не мають права казать. Тому зразу Дашу направили в обласну лікарню, там познаходили купу діагнозів, особливо з серцем. І вже в обласній лікарні нам проговорили всі ці припущення, але вони також сказали, що треба аналіз. Але ж він робиться не так швидко. Нам подзвонили від генетика десь через місяць, може трошки більше, щоби ми приїхали. У нас генетика нема, прийшлось їхати в Рівне, в область. І ми поїхали, нам там сказали, що це підтвердилося. Тобто припустили лікарі зразу як вона народилась, але офіційно вже після аналізів нам сказали, що у неї синдром.Я ще в депресії, але вже це прийняла. Просто, можливо, що нахлинуло, то пандемія, тепер ще війна. І воно ніби з депресії ще тої добре не вийшов, а воно тебе вганяє в другу депресію. Було прийнять дуже важко. Думаю, у мене чоловік легше прийняв і швидше, ніж я. Ну старша донька була вже доросла, а хлопчику було півтора рочки, то він взагалі нічого не розумів, бо маленький ще. Старша донька з першого дня, як тільки я припустила і їй подзвонила сказала, почала в інтернеті шукати різну інформацію. Все, що вона знаходила, надсилала мені в лікарню. І навіть каже: “Ну чого ти переживаєш? Якщо там буде, ну щось, наприклад, на лиці, ми це можемо… ну потім вона підросте, вона ж дівчинка ми це можемо косметикою підкоректувать. А з очима буде не те, то гарні окуляри і буде гарна дівчина”. Підтримала, скажу вам не тільки донька, підтримала уся родина, і друзі, і знайомі, і куми. Дуже підтримали нас. Нам складну операцію робили на серці, то довелось їхать в Київ, 5 чи 6 разів їздили. І поки їй операцію не зробили, то ми, мабуть, щомісяця їздили до Києва. Так нам навіть фінансово допомагали. Нам всі допомагали. У нас ніхто не виділяє Дашу, що вона хвора. У нас вона якщо хвора, то тоді вона хвора. Якщо у неї температура там, ангіна, от тоді вона хвора. А отак її ніхто не сприймає, що вона хвора. Вона нормальна! І якщо в когось день народження чи ще щось, то не ховаєм Дашу, і всі кличуть її. До неї всі відносяться вдома як до нормотипових дітей. Вона ходила в нормальний простий садочок у селі. В групі було 39 дітей. Ніякої інклюзії на той час в садочку не було. Ми домовлялись, що будемо її приводити на 2 години чи на півдня. У нас були дуже хороші вихователі. Садочок - то для мене було, як допомога з неба. Дуже гарно у садочку. Вихователі і няня приучили діток. Навіть коли Даша приходила, а вихователька відволіклась, бо діток то багато, так самі діти зупинялись і кликали виховательку, бо Даша прийшла. Вони питали, що ж таке з Дашею, що вона не говорить. Так їх ще з садочка привчили - у Даші хворе сердечко. Ніхто не наголошував на чомусь іншому, у Даші просто хворе сердечко. Вона 4 роки ходила в садочок, потім пішла в школу. Хоч вона у нас і не говорить, її всі розуміли в садочку, і її всі розуміють у школі. Правда, як пішла у школу, то трохи її балували. Що прийшлось попросить вчителів, щоб такого не робили. Вони із добрих намірів, але Даша почала бігать. То побіжить до братика в клас, вчителька цукерочку дасть. То вона побіжить до завучки в кабінет. Чи навіть в їдальню вона бігала, і їй дають щось смачненьке. То потім прийшлось попросить, щоб цього не робили, бо трошки нам не на користь то було. А їй це подобалося. У мене із родини пішло шестеро воювать. Племінники, племінника син, брат пішов, хрещеник пішов, зять пішов. Воно і так ця війна впливає на нас негативно, а ще й пішло стільки воювать. У мене вийшло так, що у дуже гарячій точці племінник. А хрещеник рахується зниклим безвісти, немає ні живого, ні мертвого. І воно так впливає, знаєте, ну важко. Чоловік перехворів інсультом. Дяку Богу, ми його виходили. Він навіть на роботу ходить. Але воно все відкладає свій слід. І воно десь потім своє дає. А так ми поїдемо (на групові зустрічі з батьками і психологом, -прим.ред.), я потім приїду додому, ну подумаєш там нерви якісь в хаті, хай собі буде, а я собі сіла та й малюю, а потім можу встати і поприбирати. Сили якісь є. Як сидиш удома, це твій маленький світ. І ти думаєш, що тобі найгірше, що так більше нікому немає погано, як тобі. І ото як поїхала туди, як подивилась, твоє дитя, дяку Богу, ходить, саме себе обслуговує, ходить в туалет, саме може наїстися, сама собі їсти накидає, навіть вміє вже нагріти в мікрохвильовці собі їсти. А подивишся як там приходять інші мами і дитинка в колясці, або розказують щось. І подумаєш, дякуй Богу, що тобі не гірше. Нема чого нарікать.Ми весь час, знаєте, як говоримо? Особливо, коли один племінник пішов у гарячу точку. То у нас одне бажання, щоб була перемога, і ми накриємо гарний шикарний стіл і вся родина збереться, і буде шашлик, і будем святкувать перемогу. Але ми так хочемо, щоб вся родина, щоб всі повернулись живі, щоб всі були. Проєкт “Енергія родини - майбутнє дитини” розпочався місяць тому. Наразі всі групи сформовані. Групові зустрічі з батьками та психологом відвідують понад 160 осіб.#Енергія_родини_майбутнє_дитини