За фахом я лікар дерматолог, а також виховую 4 дітей. Один з дітей — Федір, котрому зараз 9 років, він має трисомію 21 і я готова поділитися всіма моїми думками з приводу виховання дитини з цим діагнозом.

Ми дізналися про діагноз в пологовому залі, одразу після пологів. Ці почуття, мабуть, я ніколи не забуду, тому що це. Було досить неочікувано, тому що ми не знали про діагноз під час вагітності і поведінка медичного персоналу була досить дивна, тому що нам не повідомили про діагноз. Тільки казали, що є якесь генетичне порушення, досліджували дитину і не без того, що декілька разів нам запропонували відмовитися від дитини. При цьому остаточно діагноз встановлений не був. Але
ця фраза звучала як в пологовому залі, дитину не хотілм мені повертати до тих пір, поки я впевнено не сказала: "Що це за запитання? Що ви маєте на увазі? Цього ніколи не буде". А потім ще окремо від мене декілька разів це питання піднімалося з моїм чоловіком.
Ну почуття, я думаю, що багато батьків розуміють, що їх важко описати якимось одним словом. Це збентеження і сум, і горе, і напевно, я не знаю, щось рухнуло. Водночас ти не розумієш, як це могло статися і що робити далі, що буде далі взагалі, що відбувається? Тобто тієї очікуваної радості від народження дитини, її просто не було.

Я психологічно була дуже напружена. Напевно осмислити цю ситуацію я змогла тільки через 2-3 дні, тому що я навіть не могла заплакати, тому що мій нервовий стан був настільки міцний, настільки мене тримало все всередині, що я навіть не могла розслабитися, щоб дати волю якимось емоціям. Це сталося трошки пізніше. 

 Напевно, це боротьба з вітряками, під вітряками. Я розумію наше суспільство, тому що все життя Феді — це те, що я повинна довести суспільству, що моя дитина має право. Моя дитина має право на дитинство. Моя дитина має право на те, щоб бути гідним членом суспільства. Моя дитина має право на освіту, на відвідування дитячих садочків та школи, і я це все повинна довести. Я повинна мати багаж юридичних знань, я повинна мати свої душевні сили. Я повинна мати підтримку, щоб доводити всі права моєї дитини, незнайомим для мене людям, котрі не хочуть бачити в наших дітях повноправних членів суспільства, котрі так само повинні відвідувати дитячі освітні заклади, отримувати освіту. Пізніше мати право створити власну сім'ю, проживати, ну, наприклад, в супроводжуваному проживанні. Тобто це все для мене досить такий тернистий і непростий шлях. Це, напевно, найскладніше, що відбувається з батьками.
Тому що весь час ти зустрічаєшся з відмовами, з непорозумінням та з небажанням мати поруч зі своїми дітьми дитинку з особливостями або приймати участь у вихованні такої дитинки та острах суспільства, брати на себе відповідальність.

Ну, звісно, у мене були такі побоювання, і вони були основними, якоюсь рушійною силою, яка викликала в мене острах. Але Федя з 3,5 рочків відвідував садочки. На нашому рахунку було 3 садочки. Перший садочок — це був приватний садочок. Нам дуже пощастило з колективом, з батьками, котрі були в цьому садочку. Вони з розумінням ставилися, дуже добре відносилися до Феді. І керманичка цієї дитячої установи, вона робила усе, щоб було комфортно в цьому закладі. І я задоволена і дуже вдячна за цей період, що Федя відвідував цей садочок. Потім пізніше цей садочок не володів ніякими компетенціями раннього розвитку або втручання в розвиток діток з особливостями, або логопедичний супровід — цього не було, тому ґ вимушені були пізніше змінити садочок на корекційний. Це був теж дуже гарний садочок у нашому мікрорайоні. Теж я була дуже задоволена. Єдине, що змусило мене змінити цей садочок це те, що 80% дітей мали розлади аутистичного спектру і Федя в мене почав повторювати дії дітей. Тобто треба було з цим щось робити і ми були вимушені змінити цей садочок на державний. Державний логопедичний садок, тобто він був спеціалізований і Федя останні 3 роки відвідував саме цей садок.
Цим садком теж я була задоволена, прям якоїсь цікавої логопедичної складової в цьому садку не було. Тобто це було на рівні радянських часів. Ніхто з педагогів не володів сучасними методиками розвитку та не володів напевно, не мав бажання. Можливо, не мав часу займатися цим процесом, тому все одно весь розвиток, що мовлення, що фізичне розвиток — це все було на мені. Я влаштовувала Феді заняття поза садочком. Ну але відношення в садочку— до цього не було питань. Федя приймав участь в усіх заходах, йому давали віршики, у нього були друзі, вихователька, няня, завідувачка закладу, всі ставилися з розумінням. Але для мене теж було непросто отримати місце в цьому садочку.
Тобто в наших державних установах — це така боротьба для батьків.
Тобто ти повинен пройти декілька кіл перед тим, як доведеш право своєї дитини відвідувати саме цей дитячий заклад.
Не без цього.

З Федєю я займалася з його народження. Ми дуже багато часу приділяли його фізичному розвитку, тобто він змалечку відвідував басейн. Спочатку він займався у мене на руках, тобто це була звичайна дитяча група.
У дитячій поліклініці, де ми займалися з нормотиповим дітками було досить непогано, але він був маленький, періодично він хворів. Пізніше ми теж продовжували займатися плаванням, але вже в інклюзивному спорті. І вже коли Феді було 5 рочків, ми отримали інформацію, що на базі СК "Олімпійський" є інклюзивний футбол, і ми спробували. Він завжди мав хист до гри з м'ячем, це була в нього якась така фішка. У мене навіть є такі розкладні спротивні ворота, котрі завжди є в машині і коли ми їдемо на природу відпочивати, з собою беремо м'яча та ворота, і він із задоволенням грає у футбол. Для нього це виявилося досить ефективно, тому що це саме його вид спорту. Він із задоволенням відвідував тренування, ми мали досвід участі у змаганнях з інклюзивного футболу і Федя там себе проявляв як гарний футболіст.
То я пішла за дитиною, я бачила, до чого в нього є схильність і, ну так склалися обставини, що саме в той період організовувалася ця група з інклюзивного футболу і Федя отримував максимум задоволення. Ще дуже цікавим було те, що у цій команді могли приймати участь брати та сестри дітей з особливостями, тому ця команда була досить така різноманітна і дітки були з різними особливостями. Це теж додавало цікавості до занять і велика подяка педагогам, організаторам саме цієї спортивної секції, тому що це було дуже корисно і дуже ефективно.

Ну скажемо так, одноліткам не доводилося. Єдине, що я робила — це в садочку я влаштовувала перформанс з різнокольоровими шкарпетками 21 березня і діткам на той період я могла пояснити тільки те, що ми всі різні, але ми один для одного важливі. Але мені доводилося пояснювати моїм дітям старшим, котрі з часом почали розуміти відмінність Феді, почали бачити ознаки у інших дітей з синдромом і схожі ознаки у Феді. І я пояснювала їм.
Коли в них виникали питання, я намагалась це пояснити в межах доступності, щоб дитина розуміла відмінність, що так буває, що ніхто в цьому не винен. Що люди можуть мати якісь особливості розвитку. Хтось може погано бачити, хтось погано чути, і є випадки як у Феді, коли йому треба більше часу, щоб навчитися чомусь. Наприклад, розмовляти або опанувати якусь навичку, тобто, коли моїм дітям було 7-8 років, я не вдавалася в деталі хромосом. Я пояснювала це на їх рівні. Пізніше вони вже вивчили у школі.

Я не підтримую використання цього евфемізму, тому що це те ж саме, що раніше використовували більш грубий термін Даун. Це намагання замінити це слово на більш лагідне, тому що все одно, коли людина каже "сонячні", всі розуміють, що мається на увазі, до якого діагнозу це відносять. Тому по-перше, діти вони є діти, вони особистості, не рівні на сонечки, в них може бути різний настрій, вони володіють усім спектром емоцій, що притаманні людині, вони можуть бути сердиті, вони можуть бути незадоволені. Тобто це якась хибна думка, що вони весь час радіють усім, хто до них підходить, хочуть обійматися та посміхатися. Я не розділяю цю думку, я не використовую до своєї дитини, не використовую до інших дітей, і якщо чесно, то це якась спроба замилити очі та спростити цей вислів.

Діагноз ніколи не повинен визначати людину, людина це особистість, і це завжди повинно бути на першому місці. Це якесь невігластво, невихованість — характеризувати людину за діагнозом, це стигматизація.
На жаль, нашим дітям не пощастило, що дивлячись на них, одразу зрозуміло діагноз.
Ну це вже так є, але ніхто не повинен характеризувати людину за якимось її хворобливим станом або особливостями здоров'я. Це досить неприємно. І знов таки, мені здається, це розвиток суспільства, тому що є такий вислів: "Суспільство характеризується по його відношенню до похилих людей та людей з інвалідністю".
Це є вірний вислів, я дотримуюся цього.

Я вважаю, що цей вислів взагалі недоречний до наших людей: і до маленьких до великих. Батьки можуть сказати до своєї будь якої дитини "сонечко моє", але стигматизація дітей з трисомією 21 оцією "сонячністю" — це спроба замінити одне з тих некоректних слів на інше. Я не розділяю цієї думки ні до кого, ні до маленьких, ні до дорослих. Дорослі люди — це вже сформовані особистості, в їх сторону це взагалі не прийнятно використовувати. Тобто це скажемо так, відсутність поваги до віку людини та до неї загалом. 

Німеччині я знаходжуся з початку війни.
З усіма моїми дітьми, на мою думку, відрізняється дуже сильно. Перше — ніде в медичних документах у мене не написано "синдром Дауна". Всі лікарі лікарі пишуть "Трисомія 21". Ніхто взагалі не використовує цей діагноз ніде, є кодування. Ніхто не називає дітей "сонячними", взагалі тут такого немає. І ставлення суспільства, напевно таке, як воно повинно бути. Ніхто не здивований появі такої людини на вулиці. Я кожного тижня бачу людей з трисомією різного віку в міському транспорті. Тобто люди або їдуть на навчання абсолютно самостійно, або відвідують якісь професійні курси, або займаються своєю професійною діяльністю. Це люди абсолютно різного віку. Є молодь, підлітки, є більш дорослі, 40 років і старші, і ці всі люди вони без супроводу з поставленою метою, кудись їдуть. І я вважаю, що якщо суспільство працевлаштовує цих людей, навчає як користуватися міським транспортом і дуже толерантно й терпляче відноситься до цього процесу, то це показує його рівень. Тут нікого не дивують люди з особливостями, ні в магазинах, ні в метро, ні на дитячих майданчиках, тут це є нормою. Це дуже сильно впливає на якість самого життя, тому що ти не відчуваєш себе як розглядання під лупою. Коли повертають голову, тикають пальцем, починають задавати якісь питання незнайомі люди на дитячому майданчику, на лавці: "А що ж аналізи не робили?"  
Тобто тут ну таке взагалі неприпустимо навіть з близькими знайомими, люди ніколи не запитають таке нетактовне запитання, ніколи. В цьому є дуже велика різниця. Тобто тут держава працює на те, щоб максимально інтегрувати людину з особливостями у суспільство і щоб, наприклад, навіть якщо доросла людина з трисомією 21 не буде володіти навичкою рахування або читання, або написання, їй все одно буде представлена можливість працювати, наприклад, десь в садівництві або якесь перекладання коробочок, щось наповнювати, якісь картки, тобто все одно їй знайдуть місце, знайдуть роботу, щоб людина не сиділа в 4 стінах вдома, щоб батьки мали змогу жити своє життя.

По-перше, це державна програма. По-друге, це вже роками виховане ставлення суспільства до інвалідності. Скажемо так, це та толерантність, якої ми прагнемо в Україні.
В цьому є дуже велика різниця, тому що тут в Україні я повинна домогтися всього для своєї дитини сама, довести, що моя дитина має право відвідувати школу. Вона має право їздити міським транспортом, щоб ніхто не тикав пальцями, не питав чудернацькі запитання. В Німеччині такого немає. Тут держава зацікавлена дати батькам можливість працювати і забезпечити дитину освітою, наприклад. Діти з особливостями мають право на соціальний транспорт, тобто дитину буде забрано до школи, потім перевезено додому. Батьки в цей час мають можливість працювати, а не займатися облаштуванням своєї дитини, а потім повторюванням. Те ж саме відбувається і в навчанні. Тобто дитину будуть навчати, а не вона буде на останній парті відсиджувати час, а потім наздоганяти дома з мамою те, що вона повинна була вивчити в школі, а потім ще й до ночі робити ці домашні завдання. Тут зовсім інша система, зовсім інша концепція, інший підхід до цього всього.
Мабуть, ми поки що на шляху. Тому що ці країни теж колись починали і їх шлях не був простим.

Тут важко щось радити. Тут люди самі повинні усвідомлювати, що вони вкладають в це слово, що вони хочуть, щоб це слово для них означало. Для мене це слово — це та ж сама стигматизація, що і "даунятко", все одно це слово, котре прив'язується до діагнозу. І коли людина каже "сонячна дитинка", то все всі розуміють про що йдеться. Нащо це робити? Ми просто переходимо з однієї стигматизації в більш лагідну. Я не хочу, щоб мою дитину називали "сонячний хлопчик" чи якось інакше. Він звичайний, він звичайний хлопчик зі своїми проблемами, зі своїми переживаннями.
І ця "сонячність" вона трошки накладає думку якоїсь безпорадності, що ці люди вони не здатні приймати рішення. Це моя особиста думка, я нікому її не нав'язую, що вони потребують завжди уваги, завжди допомоги, завжди опікувані, і все інше. Так вони потребують, але на фоні цієї сонячності ми забуваємо, що це особистості і ми повинні цих дітей інтегрувати в суспільство.