Привіт, усім. Я є татом багатодітної родини та ми з дружиною виховуємо трьох чудових дітей – старша донька і двоє молодших синів. Донька Анастасія і їй уже 14, середній – Данило, має 9 років і наймолодший Дем’ян, що має синдром – йому 6 рочків. Демян відвідує інклюзивну групу у садочку. До початку повномасштабного вторгнення ми проживали у Києві, а з того часу переїхали до Львова, де мешкала родина моєї дружини Марічки. Мені 45. За освітою я інженер енергетик. 
Певний час я займався науковою діяльністю та інженерною справою, а зараз основним напрямком моєї професійної діяльності є консалтинг в енергетиці й сфері відновлюваних джерел енергії. Дружина за освітою психолог і зараз, після тривалих декретів, маючи досвід власної дитини з синдромом, частково дистанційно працює, як корекційний педагог у ЦРР”Даун Синдром”. Після переїзду, ми намагаємося якось облаштувати своє життя тут у Львові, поставити його на якісь рейки, мобілізувати свої сили аби у цих умовах залишатися самим при здоровому глузді і при цьому ще не забувати про потреби та розвиток дітей. 

Дякую Вам за запрошення. До народження Дем’яна я не мав жодного досвіду з людьми з синдромом і мій досвід - це лише 6 останніх років. Зазвичай чоловіки є більш раціональними, а ніж емоційними і я не є виняток з правила. Мабуть, з цієї причини я пам’ятаю менше, аніж моя дружина. Про підозру на синдром ми не знали до народження і були у щасливому очікуванні ще одного синочка. Маючи двох старших дітей, для нас не було чогось невідомого і ми готувалися до звичайних пологів. На відміну від попередніх вагітностей, цей раз дружина мала важкий токсикоз, який тривав усі 9 місяців з різною інтенсивністю. І я пам’ятаю, що дружина не могла вийти з хати без зеленого кислого яблука, яке вона могла їсти або мала бути мінералка з лимоном. Звичайно, що такий стан не давав спокою і дружина здавала необхідні аналізи, зробила скринінг і УЗД в інституті спадкової патології де жодних підозр не було виявлено.
Старших дітей ми народжували у Львові. Дем’яна ми вирішили народжувати у Києві. То був 2-й пологовий будинок, окремий родзал з комфортними умовами перебування та окремою палатою. Пологи пройшли добре, а тому враження та емоції після народження були лише позитивними. Лікарі нам нічого не повідомляли й ми були в очікуванні виписки за кілька днів. Перебуваючи у пологовому, дружина помітила, що дитина зовсім не плакала, багато спала і не просила її нагодувати, не могла смоктати груди, але жодних інших підозр у нас не виникало. Лише на третій день, завідувач неонатологічного відділення повідомила дружині, що у дитини є підозра на синдром Дауна. Так, це сказали дружині без моєї присутності й уже пізніше ми дізнались, що це мало відбуватися в інший спосіб. І це при тому, що уже на той час ВБО "Даун Синдром" проводили активну роботу з пологовими будинками Києва та обговорювали правила повідомлення батькам про такі підозри.
Я пам’ятаю той день, коли мені подзвонила дружина і в сльозах розказала про те, що у нашої дитини є підозра на синдром Це не вкладалося у моїй голові, не піддавалось якомусь усвідомленню, не очікувалось і не сприймали. Я себе переконував, що це лише підозра, що це ще не діагноз, це не підтверджено і це потрібно 100-500 разів перевірити.

У нас класний малюк і у нього не може бути синдром Дауна, думали та говорили ми, коли розглядали й вишукували ознаки синдрому, про які встигли почитати в інтернеті. Мені навіть здається, що я нічого не пам’ятаю за ті кілька днів, бо то було суцільне провалля, темнота і пустота, яка нас поглинула, суцільний аналіз «Чому?» , «Чому це з нами?», «Як так могло статись?».
За кілька днів ми зробили аналіз в Охматдиті та нам дозволили виписатися, а в цей час приходили якісь лікарі й задавали різні дивні питання, мабуть, вивчали наш психологічний стан і чи не збираємося ми залишити дитину у пологовому. Генетик з Охматдиту, мабуть, заспокоювала нас і сказала, що вірогідність 50/50% або мозаїчна форма. А ми сподівались, що нічого не підтвердиться. З того часу почалося тривале очікування результатів аналізу, неусвідомлене щастя від народження дитині та розчарування від діагнозу.
На виписку я приїхав зі старшими дітьми та ми забрали маму з братиком додому де нас очікувало уже зовсім інше життя. За 2 тижні я поїхав забирати результати аналізу де нам підтвердили регулярну трисомію за 21 хромосомою. Уже на той час, мабуть, я і дружина морально були готові це почути, але ще сподівалися на інший результат. На той час, уже якихось емоцій не було, а було моральне виснаження.
Я сів у машину, скромно по-чоловічому проплакався, сказав собі «Що все буде добре», прийняв діагноз і поїхав додому.

Дружина відразу поділилася зі своїми близькими подругами про підозру діагнозу, мама-теща приїхала до нас допомагати та друзі підтримували. Своїм родичам я повідомив уже після підтвердження діагнозу, і в міру власного усвідомлення й прийняття діагнозу, ми ділилися з родиною та друзями. Я думаю, що і родичі й друзі були "у шоці", так само як і ми, і їм так само бракувало знань у цьому питанні. Якихось кардинальних змін в колі спілкування у нас не відбулося. Ми не приховували, що у нас дитина з синдромом, але й не афішували це. Деякі друзі ділилися інформацією або про свій досвід з дітьми з СД, про інформаційні ресурси або організації для батьків та дітей і таким чином намагалися підтримати. Можливо, іноді десь при спілкуванні відчувався «брак необхідних слів», але ми були відкриті та не робили з цього проблему чи трагедію. Навпаки, завжди намагалися показати, що Дем’ян абсолютно нормальна дитина не дивлячись на його діагноз. 
Звичайно, що наше життя змінилось, і коли ми уже думали, що старші діти підростуть і буде легше, то з появою третьої дитини з таким діагнозом усе життя почало обертатись навколо Дем’яна – лікарі, обстеження, реабілітації, пошук інформації та «рятівних соломинок».

Це був 2020 рік, і нашому Дем’яну уже було 3 рочки. Ми уже мали певний досвід і рівень знань про синдром, а також розуміння про рівень проблем, труднощі та виклики, з якими постійно зіштовхуються батьки дітей з СД. До цього я весь час працював, а дружина була у декреті та займалась дітьми, домом і розвитком Дем’яна. Вона постійно шукала інформацію в інтернеті при цьому витрачаючи величезну купу часу перечитуючи гори інформації з різних джерел. В якийсь момент я подумав, що інші батьки так само шукають інформацію і так само витрачають час на те, що має бути легкодоступним. Так виникла ідея систематизувати знання та інформацію, що можуть бути корисними для таких батьків як і ми. 
Але часу на це у мене не було. А тут ковід, ми захворіли й усі сиділи вдома на карантині та у мене з’явився вільний час. Тож я вирішую оновити інформацію про синдром Дауна для української Вікіпедії. Перша ідея – доповнити Вікіпедію переліком регіональних ГО,що опікуються дітьми та родинами з синдромом Дауна. Це мало допомогти сім'ям швидко знайти місцеві ГО, де вони змогли б отримати допомогу, консультації та необхідну підтримку від таких самих батьків. Ну а далі мене «затягнуло» і я вирішив доповнити статтю матеріалами про медичний супровід, інвалідність, соціальний захист, інклюзію, реабілітацію, батьківські групи у соціальних мережах, фільми та статистику по Україні. 
Пізніше ми з колегами з ВБО "Даун Синдром", відкоригували основний текст, зробили його більш адаптивним і тоді ж внесли зміни до терміну «сонячні». Цей процес тривав кілька місяців у т.ч. узгоджень з адміністраторами Вікіпедії, яким формат подачі інформації здавався невідповідним або не відповідав стандартам Вікіпедії. Однак матеріал пройшов, я навіть отримав нагороду від компанії WikiMedia за найкращу статтю місяця.
Сьогодні, сторінку про синдром Дауна на Вікіпедії переглядають від 70-80 тис. разів на рік. 
Я впевнений, що такий формат подачі інформації є зручним і корисним не лише для батьків, але й для лікарів, соціальних працівників, працівників ІРЦ чи журналістів, які пишуть або готують сюжети на цю тему. Я результатом задоволений.

Моє знайомство в ВБО розпочалось після народження Дем'яна, коли ми почали відвідувати ЦРР "Дауна Синдром". У той час центр і фонд стали тим місцем, де ми могли отримати якісну консультацію або кваліфіковану допомогу у розвитку нашої дитини. Фонд – це батьківська організація, створена батьками та для батьків і їх дітей, що мають синдром. Ближче з керівництвом Фонду і його працівниками я уже познайомився коли готував матеріали для Вікіпедії, а також проводив опитування серед батьків дітей з синдромом Дауна. Після цього я отримав пропозицію долучитися до Організації.До цього, я мав досвід роботи в ГО і розумів, як це працює і які існують можливості. Я вирішив, що мій досвід може бути корисним і для ВБО і прийняв пропозицію увійти до Правління.
Моєю основною мотивацією було те, що має бути така Організація яка буде відстоювати колективні інтереси своїх членів на всіх рівнях і представляти їх належним чином, приймаючи активну участь в суспільно-політичних рішеннях.Правління – це орган управління Організації. Періодично чинний Віце Президент проводить збори Правління для прийняття важливих рішень щодо розвитку Організації або обговорення результатів діяльності.
У нас Члени Правління не є працівниками Організації та не одержують заробітну плату й виконують свої повноваження на громадських засадах.

Так, Дем'ян зараз ходить e державний садочок і у нього інклюзивна група. Але в садочок він почав ходити ще e Києві. Після народження Дем'яна ми навіть не думали про державний садочок і усю бюрократію, яку потрібно було пройти аби туди потрапити. І найголовніше, що ми не були готовими розпочинати всю цю історію з інклюзією. Так склалося, що наш середній син не потрапив до державного садочка і відвідував приватний. Це був дуже класний україномовний садочок, з підходами Монтессорі, гарними вихователями та святами, де діти й батьки були щасливі. Дем'яна в цьому садочку уже знали та ми знали вихователів. І коли настав час іти у садочок, то ми це питання обговорили з нашим вихователем, яка саме випускала Данила і набирала нову групу. Вона погодилася спробувати, хоча її попередній досвід з іншою дитиною був не дуже вдалим. 
Але і ми й вихователі були готові пробувати. Ми спробували влітку та у нас усе вийшло. Десь через тиждень він уже залишався на сон і з вересня пішов у садочок повноцінно. Звичайно, ми проконсультували вихователя про особливості нашої дитини, особливості поведінки та харчування, надали матеріали, що отримали від ВБО, для ознайомлення про синдром. Ми були в очікуванні, що щось може бути не так, але усе було добре, і це добре було тому, що вихователі були готові до співпраці. Годували, поїли, підгузки міняли, на руках носили та на всі наше побоювання відповідали, «Усе добре». Інші батьки знали, що Дем'ян має особливості, але з цим проблем у садочку не було. У Львові ми шукали уже новий садочок і в кількох, ми отримали «м'яку відмову». Але й ми не були зацікавлені віддати дитину у садочок, де її не хочуть бачити та не хочуть перейматися зайвими проблемами. Ми шукали саме той, де і нам і вихователям буде комфортно, де вже є спеціалісти. Ми знайшли такий садочок, з досвідом інклюзії та нас взяли як ВПО, оскільки одна родина з групи виїхала за кордон і звільнилось місце. Радості дружини не було меж. 
Зараз у групі, ще є двоє дітей з іншими нозологіями, двоє вихователів і немає асистента. Ми задоволені та Дем'ян любить ходити у садочок і його там теж дуже люблять, як діти, так і вихователі, спеціалісти. До школи у нас ще є 2 роки, але ми ще не маємо чіткого бачення як це було б краще. Зараз в школі, де навчаються мої старші діти є хлопчик в першому класі. Можливо, на за ці роки в школі уже буде досвід і з цим буде легше. Я особисто, не дуже сподіваюсь на інклюзію, як спосіб отримання освіти для наших дітей – це більше як соціальна можливість навчатись поруч з нормотиповими дітьми. І якщо в молодших класах, я можу собі уявити навчання, то в середній і старшій школі я такої впевненості не маю, на жаль. На папері та на словах інклюзія у нас є, але усе інше… Поки я бачу великий обсяг роботи, яка має бути виконана аби інклюзивне навчання було навчанням орієнтованим на потреби та можливості наших дітей.

Ми щасливі від того, що нам не доводилося зіштовхуватися з такими випадками в нашому житті. У нас не було випадків негативно ставлення з боку оточення, дітей чи вихователів або на майданчику через те, що у Дем'яна синдром. В нашому середовищі багато хто знає, про його діагноз і може навіть з розумінням поставитися, але з іншого боку ми ніколи не використовували діагноз, як виправдання поведінки чи якихось дій. Загалом, Дем'ян спокійний і з ним можна ходити у магазин та кафе, виставки, музеї та з ним можна домовлятися. Він не має чітко виражених зовнішніх ознак дитини з синдромом і я впевнений, що більшість оточення навіть не здогадуються про його діагноз і сприймають, як звичайну дитину. Стосовно образливих слів, то звичайно, що я звертаю увагу на це особливо коли це публічні особи. І у мене був випадок коли довелося журналісту пояснювати недоречність використання слова "даун" в якості характеристики окремих осіб. Це було абсолютно доброзичливо з ґрунтовними поясненнями та адекватною реакцією журналіста. Іноді я просто не реагую

В садочку він має базові заняття з декількома спеціалістами – до 8 занять на тиждень. Зараз ми маємо фінансування по 309 постанові та Демян має заняття з логопедом-дефектологом, нейропсихологом і сенсорним терапевтом – 2 рази на тиждень. Двічі на рік Дем'ян проходить інтенсивний курс 2 тижні в міському реабілітаційному центрі «Джерело». Якийсь час я з Дем'яном відвідував басейн, але зараз не відвідуємо. Не вистачає на усе часу. Окрім того, Дем’ян належить до наймолодшої групи Національної скаутської організації «Пласт». Метою Організації є патріотичне виховання молоді та любові до України, а також розвиток самозарадності. Діти мають навчальну програму, відповідно до свого віку, в ігровій формі здобувають певні навики та вмілості. Такі заняття відбуваються 2 рази на місяць і батьки активно залучаються до цього процесу. Фактично батьки, для найменших дітей, проводять заняття. Влітку ми відвідуємо сімейні табори де Дем'ян знаходиться серед інших дітей. Зазвичай, окрім дитячої програми, є програма для дорослих де «батьки для батьків» можуть проводити майстер-класи або просто обговорювати питання, щодо дітей їх розвитку, поведінки чи виховання. 
Ми розповідали про діагноз нашого Дем'яна та особливості його поведінки, дружина навіть проводила гру-імітацію про вміння знаходити підхід до дітей-людей з різними потребами та діагнозами. А для дітей проводили гру де пояснювали, що люди є різними, зі своїми особливостями та це нормально. Загалом Пласт є інклюзивним по своїй суті та не має жодних вимог до учасників на основі медичних діагнозів, фізичних можливостей, рівня творчості чи щось інше. Достатнім є наявність бажання бути частиною пластової родини. В Пласті є діти з різними нозологіями, батьки є їхніми асистентами. Мені відомо, по трьох дітей з синдромом, що є членами Пласту – Демян, Любомир (Мирослава Слюсаренко) і принцеса Катерина (Марія Унтіна).

Я не користуюсь терміном «сонячний» в контексті діагнозу. Для мене, більш звичним є використання «синдром Дауна». Хоча признаюсь, що я і до цього часу уникаю використання словосполучення «синдром Дауна», що пов'язано з негативним контекстом використання цього словосполучення у нашому суспільстві. До використання більш нейтрального терміну «трисомія» я ще не перелаштувався. В побуті я допускаю використання «сонячний» від сторонніх людей яким теж, мабуть, складно в голос вимовити «синдром Дауна». Водночас я вважаю абсолютно неприйнятним використання терміну «сонячний» в професійній сфері лікарями, соцпрацівниками чи ін. У мене був випадок після народження Дем'яна я був у завідувача поліклініки та вона ніжно називала особливих дітей «сонячні», «даунята», «аутисти». І це було, як цеглиною по голові. 
Можливо це було з самими гарними намірами, можливо це було на фоні мого сприйняття, але це було зовсім не професійно. Коли лікар з впевненістю в голосі говорить «синдром Дауна», я мимоволі вірю, що цей лікар щось може знати про особливості дітей і цей діагноз не викликає в нього анафілактичний шок і пошук в пам'яті інформації про те, де він чув про цей синдром і що з цим робити. На мою думку, використання евфемізму «сонячні» пов'язано з психологічним станом батьків і їх сприйняттям діагнозу. Ті, хто не сприймають, або не повністю сприймають діагноз дитини, а відповідно мають надмірні переживання, у т.ч. щодо думки оточення, і таким чином намагаються «сховатися» за цим евфемізмом. Це є своєрідна підміна понять і подачі небажаної для себе чи оточуючих інформації. Будьте впевнені, переконливі, відкриті аби інші вам теж повірили.

Насправді, я думаю, що саме батьки є рушіями будь-яких змін, вони є найбільш зацікавлені у цьому. І саме завдяки батькам та громадським організаціям, які утворюють ті ж самі батьки, можна впливати на державну політику у цій сфері. Тобто батьки формують запит, відповідно встановлюють певні вимоги, В тому числі навіть певні стандарти якості послуг для будь-яких дітей з особливими потребами, у тому числі для людей з синдромом Дауна. Тому батьки дійсно є рушіями будь-яких змін. Тобто якщо батьки об'єднуються, будуть наполегливими, знають свої права і вимагають їх виконання, це буде позитивно відображатися на подальшій долі наших дітей. Батьки мають над цим працювати, мають думати. 
На жаль, вони забирають на себе роль держави. Держава мала б цим займатися, але вона, на жаль, відсторонюється або займає нейтральну позицію у цьому плані. Але саме батьки можуть принести кращі практики, обмінюватися досвідом, можуть надавати свої якісь рекомендації. Так само вони можуть навчати спеціалістів, надавати їм певні консультації, як це покращити. Так само як в інклюзивному навчанні, так само і в медичних послугах, соціальній реабілітації. Я думаю, з часом, ми прийдемо на якийсь більш вищий рівень, бо за ці навіть останні 10-20 років дуже сильно все змінилося у кращу сторону. Хочеться, щоб темпи не змінювалися і саме завдяки батькам ця сфера змінюється.

Зараз така ситуація, коли багато родин з дітьми виїхали за кордон, і тепер вони мають абсолютно інший досвід. Є можливість обмінятися цим досвідом і дізнатися багато нового, цікавого і корисного, у тому числі, як це робиться у багатьох країнах світу, на багатьох континентах. І це дуже-дуже корисно для нас, для України. Стосовно того, що потрібно зробити, це в першу чергу і вже багато дискусій на цю тему було, мова йде про соціальну адаптацію. Тобто не стільки навчання, не стільки досягнення якогось рівня, знань чи ще чогось, а саме елементарних можливостей соціалізації дитини. Тобто дитина має самостійно пересуватися містом, вміти ходити за покупками, вміти самостійно себе обслуговувати, вміти користуватися міським транспортом. Такі банальні прості речі, на які, на жаль, на даний час звертають менше уваги, ніж, мені здається. Цьому варто приділяти уваги. 
Що зараз потрібно зробити. Мабуть, варто переорієнтуватися трішки з інклюзивності, яку нам намагаються, чи ми намагаємося самі організувати, чи нам намагаються її нав'язати. Та все-таки більше мова має йти про соціалізацію. Навчати дітей, людей звичайним, банальним побутовим речам, які вони мають вміти. Одягатися, робити покупки, вміти вибрати взуття, собі одяг, квитки купити через інтернет, вміти розраховуватися, вміти розраховуватися у міському транспорті. От якщо такі речі будуть зараз реалізовані, то у майбутньому батькам таких дітей буде набагато легше, набагато простіше у старшому віці. На правду, зараз навіть не хочеться думати про те, що нас очікує у майбутньому, тому що на даний час не менше викликів, ніж очікується у майбутньому. Але ми розуміємо, що буде не легше, буде складно та потрібно над цим думати теж вже сьогодні. Що хотілось ще згадати, це те, що все-таки наші діти потребують додаткової опіки, нагляду, контролю, супроводу. І це може бути не один рік, це може бути й у старшому віці, можливо періодичний нагляд. Тому тимчасові послуги підтриманого проживання чи супроводу – це теж тема для нас нова і поки в Україні розвивається. 
Я думаю, що над цією темою треба працювати більше, ніж над чисто інклюзією і навчанням наших дітей. Яким чином діти будуть жити, жити з батьками, жити окремо, чи зможуть вони самостійно жити, це теж важливе питання на майбутнє. Воно не вирішене, воно швидко не вирішиться, але вже є сьогодні приклади, позитивні приклади, і на мою думку якраз за цим майбутнє. Сподіваюсь, що ми до цього прийдемо та будемо намагатися спільними зусиллями позитивний досвід інших країн якимось чином організувати в Україні.

 Я сподіваюся, що цей подкаст надихне інших батьків, зокрема татусів, бути більш активними, більш відкритими з нами, як з організацією, з іншими батьками і взагалі з суспільством.