Ми продовжуємо збирати історії родин, в яких зростають діти із синдромом Дауна.

Завдяки нашим партнерам з Ukrsibbank BNP Paribas Group які підтримують наш проєкт “Енергія родини — майбутнє дитини” змогли поговорити з Музикою Лілією Миколаївною про її сина, труднощі, з якими їм доводиться боротися та групові зустрічі з батьками та психологом.У пані Лілії четверо дітей. Дві дівчинки та два хлопчики. У молодшого, Віктора, синдром Дауна. Про можливий діагноз жінка дізналась на 3 місяці вагітності. Про аборт навіть не думала. Наполягала, щоб дитину врятували та пояснювала, чому для неї це важливо. Із самого народження мамі довелось боротись за життя свого сина. Через сильну реакцію організму на одну з вакцинацій, потрапив до реанімації, де потім лікувався від двостороннього запалення легень. Згодом сталась ще одна проблема - Вітя не ходив через проблеми з ніжками. Багато років вона шукала лікарів, які б змогли допомогти її синові. Знайшла їх у Києві, в Інституті травматології. Вітю прооперували й він почав ходити.7 років хлопчик ні на що не скаржився і не хворів навіть сезонними захворюваннями. Коли почалось повномасштабне вторгнення, сім'я виїхала закордон. 4 місяці пробули в Італії у Червоному Хресті. В Україну повернулись аби зробити хлопчику закордонний паспорт. З того часу боротьба Лілії за сина набрала нових обертів — Вітя захворів на менінгіт. Запалення було настільки сильним, що лікарі не давали позитивних прогнозів. Пані Лілія консультувалась з різними фахівцями і хапалась за кожну можливість врятувати сина. Вона добилась переведення в іншу лікарню, де хлопчику зробили операцію. Зараз Вітя знаходиться на домашньому лікуванні під постійним наглядом лікарів і медсестер. Завдяки наполегливості мами, є всі шанси, що скоро Вітя зможе ходити. “Я дуже сильно люблю дітей. Дуже сильно. І навіть чужих дітей люблю. Мені здається, що всі діти самі найкращі. У мене Вітя, він моделював у Наталі-Мода. Ну і там запросили всіх дітей з інвалідністю. І у нас був один такий хлопчик, який не слухав нікого, ні маму, ні тих волонтерів, нікого, не хотів виходити на сцену. Але я підійшла і почала з ним розмовляти, і він вийшов на сцену. То мама його аж плакала”, - згадує пані Лілія. Ось що каже Лілія про проєкт “Енергія родини - майбутнє дитини” і свою участь у ньому:У мене в житті змінилося багато. Я ще більше стала любити дітей, я ще більше хотіла би щоби їх поважали. І щоби влада для таких дітей створювала більше умов. Щоб фінансова підтримка сімей була вищою. Щоб мами знали, що вони не залишаться зі своїми проблемами наодинці. Бо коли людина готується, то вже набагато легше. Я би дуже хотіла, щоби влада на це звернула увагу, що таким дітям потрібна допомога. Потрібно більше реабілітаційних центрів, щоби вони могли розвиватися. Більше проєктів, в яких наші діти змогли би виробляти ті навички, які допоможуть освоїти спеціальності.Наприклад, садівництво, пекарні, кондитерські, вони теж можуть виконувати таку роль. Для них це не є таке складне. Вони можуть танцювати. Мені здається це може бути реально для кожної дитини.Ще з'явилося більше сил підтримувати інших. Наприклад, якщо залишається одяг, я передаю його мамам, які цього потребують. І так само вони питаються, що ви робите, щоб ваш Вітя, наприклад, розмовляв. Я їм говорю, от я, наприклад, роблю там масаж, чи я там до нього часто балакаю, чи заставляю говорити, чи ще що-небудь. Ну залежно що їх цікавить. Ділюся своїм досвідом. Тому що я хочу, щоби всі мами мали сили.Після перемоги я би хотіла в першу чергу закричать “Ура! Нарешті ми вільні!”І Слава Україні, і нашим героям. Я би хотіла, щоб їх Бог всіх оберігав, щоби вони всі повернулись до своїх домівок.