Ми — родина Романових із села Первозванівка Кропивницького району Кіровоградської області. Я — Вікторія, мама чудового хлопця Андрія, який має синдром Дауна.
Наше життя тісно пов’язане з землею — доглядаємо город, господарство, домашніх тварин. Андрій — наш справжній помічник. А ще він активний учасник занять у Центрі для молоді з інвалідністю “Сильні духом” — місці, де він знайшов друзів, підтримку і нові захоплення.
Коли Андрій народився, ми навіть не знали про його діагноз. Він зростав як звичайна дитина — грайливий, допитливий, активний. Лише у 2,5 роки випадковий візит до іншого лікаря відкрив для нас нову реальність. Слова “синдром Дауна” прозвучали як грім серед ясного неба.
Це був складний період — шок, розгубленість, безліч запитань. Я — мама двох синів, і постійно порівнювала Андрія з його старшим братом. Вони розвивалися схоже, тому все здавалося ще більш заплутаним. Але поруч був мій чоловік. Його віра, спокій і впевненість стали для мене якорем. Саме його підтримка допомогла мені не втратити себе. Він сказав: “Ми продовжуємо виховувати нашого сина, як і раніше, ми повинні прийняти те, що дав нам Бог і продовжувати виховувати сина так, як ми це робили до встановлення діагнозу”.
Тоді почалися нескінченні лікарні й обстеження, і, на жаль, я не можу згадати жодного слова підтримки від медичних працівників. Було боляче й страшно. Але разом із родиною ми йшли далі.До моменту встановлення діагнозу, ми вже відвідували звичайний садочок, і цей досвід був дуже гарний. Андрій був частиною колективу, улюбленцем вихователів та дітей. Він не відчував осуду чи нерозуміння.
Після садочку ми вирішили спробувати спеціальну школу. І вже з першого дня стало зрозуміло: це правильний вибір. Вчителі, атмосфера, підхід — все було щирим, доброзичливим і турботливим. Так і почалась наша нова шкільна історія.Ми щасливі, що наша громада — село, знайомі, друзі — з розумінням і прийняттям поставились до Андрія. Можливо, тому що знали його змалку. Звісно, бували непорозуміння в школі, але вони швидко зникали, коли люди дізнавались, який він добрий і щирий хлопець.
У підлітковому віці поведінка Андрія залишилася стабільною. Навпаки — він став спокійнішим, зібраним. Тепер він має велике коло друзів у Центрі “Сильні духом”, активно спілкується, бере участь у заняттях, любить спорт — особливо футбол і баскетбол. Влітку часто грає з місцевими дітьми.
Зараз ми міркуємо про його майбутнє, про можливість працевлаштування. Найбільша наша мрія — разом із родиною побувати на матчі улюбленої команди Андрія — київського “Динамо”.
Він вправний гравець і я, як мама, дуже цим пишаюся.Однак, ми відчуваємо — системної підтримки не вистачає. Після встановлення діагнозу батьки залишаються сам на сам із купою запитань. Немає достатньої кількості програм професійної орієнтації, підготовки до самостійного життя, а також підтримки підприємств, що готові брати на роботу людей із синдромом Дауна. Тому така підтримка, як у Центрі “Сильні духом” від ГО “Серце матері”, є для нас надзвичайно важливою. Тут і я знайшла коло інших мам, з якими можна порадитись, поділитись болем і досвідом. Тут я відчуваю себе “своєю”.
Я вдячна всій нашій родині, що завжди поруч. Догляд за Андрієм — це справа не лише моя і чоловіка. У наш виховний процес активно залучені бабуся з дідусем, друзі. І це дозволяє мені час від часу видихнути, побути з собою, відновитись.
Попереду — нові етапи. Ми плануємо продовжити навчання Андрія, допомогти йому здобути фах, реалізуватись у житті. Та найбільше я боюся одного — що моя дитина залишиться без підтримки, коли нас не стане. Адже у нашій державі досі немає умов для гідного та безпечного життя дорослих з інвалідністю.Іншим батькам я хочу сказати:● Якщо ви зараз проходите шлях виховання дитини із синдромом Дауна, пам'ятайте: ви не одні. Дитина – унікальна особистість, сповнена любові, радості та ваших можливостей.● Ви – найкращі батьки для своєї дитини, навіть якщо іноді відчуваєте розгубленість.● Є багато сімей, які пройшли цей шлях і готові поділитися досвідом. Спільноти, громадські організації, батьківські групи – це джерело натхнення.● Вірте у потенціал вашої дитини. Вона здатна на більше, ніж здається. Маленькі кроки – це теж велика перемога.● Ваша сила, любов і енергія – найкраще, що ви можете дати своїй дитині.● Цей шлях може бути непростим, але в ньому багато світла.● Радійте кожному досягненню, цінуйте моменти щастя та знайте: ви творите справжнє диво!
Я думаю, що висловлю бажання більшості батьків, що мають дорослих дітей з синдромом Дауна, коли зазначу, що першочерговими завданнями для суспільства є:● Розвивати інклюзивне навчання та профорієнтацію – більше програм для дорослих.● Працевлаштовувати людей із синдромом Дауна – створювати спеціальні робочі місця, підтримувати бізнеси, які їх приймають.● Забезпечити житлові програми – можливість жити у спільнотах підтриманого проживання.● Популяризувати інклюзію – організовувати заходи, розповідати історію успіху, руйнувати стереотипи.● Фінансувати соціальні проєкти – державна підтримка та благодійні ініціативи мають бути доступними.

Я мрію, щоб Україна рухалась у напрямку створення підтриманого проживання, доступного спеціалізованого житла, а найголовніше — щоб кожен батько і кожна мати, які почули “ваша дитина має синдром Дауна”, одразу знали: вони не самі. Є спільнота. Є ресурси. Є шлях.

Читайте також: 

Дитина розкидає їжу. Як справлятися?

Мова і мовлення

Форма для питань