Ми маленька родина Зілінських. Нас у родині двоє – я і мій син Тарас. Мені 55 років, я працюю у школі. Сину 20 років, він народився з синдромом Дауна, на даний час має статус "інвалід з дитинства ІІ групи". Ми з Херсону, але через війну, останні два роки проживаємо у місті Миколаїв. Про діагноз Тараса я дізналася у перші хвилини після народження сина. Лікар одразу повідомила, що моя дитина народилася з синдромом Дауна. Здалося, що на мене впало небо…Я була «розчавлена”, перші два дні не могла ні про що думати, вірніше, не могла зібрати думки до купи. На третій день мені запропонували відмовитися від дитини та розповіли, що чекає на мого сина, коли він буде дорослішати, зі слів медикині, я зрозуміла, що «моє життя скінчилося»…Коли я пишу це зараз, я посміхаюся, але насправді у той час, я відчувала саме це.
З самого народження Тараса у мене була ВЕЛИЧЕЗНА підтримка з боку моєї мами (на жаль це тривало недовго, коли Тарасу було 5 років у мами стався інсульт, після якого вона так і не відновилася. Вона сама потребувала підтримки. Мами не стало, коли сину було 9 років). Що стосується медичного персоналу, то на нашому шляху зустрічалися різні люди. Тут головну роль грає людський фактор. Є дуже багато лікарів, яким я щиро вдячна, які всіляко підтримували та допомагали, але зустрічалися і такі, після спілкування з якими, усе здавалося чорним і безнадійним. Бувало по різному. Добре пам'ятаю одну людину, яка, можливо, сама того не знаючи, дуже допомогла мені. Ця медикиня (було це у перший місяць після народження Тараса), яка дала мені дуже слушну пораду – робити усе можливе, аби дитина фізично не відставала від своїх ровесників. Оскільки у перший рік життя інтелектуальний розвиток настільки тісно пов'язаний з фізичним, що можна сказати, визначає весь майбутній загальний розвиток. Для мене це була та рятівна соломинка за яку я вхопилася. На той момент мої знання про синдром Дауна, дорівнювали нулю. Перші роки життя мого сина Тараса це щоденне навчання всього, що сама знаю (я розповідала 24/7 про все, що відбувається навколо, читала книжки, ми вчили віршики, рахували усе, що є навколо, називали кольори, логопедичні вправи. Ну і масаж (починаючи з першого місяця народження, щоденно кожні 2 години до 6 років, після цього 1 раз на день аж до 5 класу – це стало способом нашого, з Тарасом, життя). Мені дуже пощастило, бо Тарас обожнював займатися, навчатися, мав пречудову мотивацію.
Тарас ходив до дитячого садочка, де навчалися звичайні дітки, але у логопедичну групу. Потрапити у садок вдалося з великими труднощами. Я хотіла аби Тарас відвідував садочок, саме, з нормотиповими дітьми. Я, ще не знаючи нічого про інклюзію, інтуїтивно була впевнена, що він швидше і краще навчиться всього. Знаходячись у колі звичайних діток, спостерігаючи, як вони граються, сваряться, миряться, дружать, одягаються, складають речі, поводяться на заняттях… ніж якщо дітки будуть однакові по розвитку та у нього не буде альтернатив поведінки (яке щастя, що зараз дітки з ООП, можуть відвідувати інклюзивні групи у садочках, є інклюзивні класи тощо, у 2007 році нічого цього не було і треба було лобом «пробивати» стіни). Мій син в цілому має дуже позитивний досвід освіти. Він до 9 класу навчався в спеціальному класі у загальноосвітній школі. Брав участь у всіх можливих заходах і шкільних, і позашкільних. Останній рік Тарас навчався на індивідуальній формі, у звичайному класі (уже тривала війна), ніхто не знав, що робити, тож усіх дітей перевели до 10 класу. Вчився він в міру своїх можливостей, але завжди був наполегливим, старанним плюс я постійно допомагала – вчителі дуже це цінували. Так мій син отримав повну загальну освіту.
Те, що стосується того, як суспільство реагує на людей з синдромом. наш досвід різний і позитивний і негативний. Ще й досі дуже часто можна зіткнутися з неадекватною реакцією (прискіпливо розглядають, посміхаються в обличчя, були, навіть, випадки, коли, знімали на телефон) наприклад у транспорті. Бувають різні ситуації. У спілкуванні з нормотиповими однолітками, іноді також виникали труднощі. З вчителями Тарасу завжди щастило, до нього чудово ставилися усі.
Зараз у Тараса великою проблемою є відсутність спілкування, заздрість до ровесників у тому, що вони самостійно (без супроводу) ходять на тренування, у кіно, театри, самостійно щось купують, «тусять», як каже молодь. Також є такі, можна сказати, типові прояви дорослішання – Тарас часто переймається, що він негарний (йому так здається, він ловить постійно погляди на собі та робить з цього саме такі висновки), постійно говорить про те, що в нього ніколи ніхто не закохається, бо він негарний. Звичайно, я постійно переконую його, що це неправда, але іноді мені це не вдається. Він дуже заздрить молодим людям, коли дівчатка з юнаками йдуть за ручку. Десь років з 16 постійно говорить про те, що він, коли стане дорослим, обов`язково одружиться, що у нього будуть діти, що йому треба багато працювати аби у його родини було усе необхідне (мені, як мамі дуже боляче це чути, я знаю, що цього ніколи не буде, але «обрізати крила» так і не наважилася).
Син зараз навчається на І курсі професійно-технічного училища, займається плаванням. Приємна подія – недавно ми дізналися про існування центру, де у вихідні дні (раз на 2 тижні) спілкується молодь з інвалідністю – 18+, а мами тим часом також спілкуються окремо. Дуже подобається і дуже вдячні центру.
Тарас до війни, у Херсоні, займався у студії сучасного танцю, хіп-хопом. Звичайно, що студія, майже 3 роки не функціонує, учасники (понад 20 людей різного віку від 6 до 28 років, звичайні, нормотипові) роз'їхалися по всьому світу здебільшого за кордон – він дуже болісно сприймає це і переживає. Розуміє, що вони не повернуться та він більше не буде танцювати. У місті, в якому ми зараз проживаємо, ми намагалися знайти студію, але не знайшли. На жаль, з проблемами у забезпеченні розвитку і соціалізації, стикаються всі родини, в яких виховуються діти з інвалідністю 18+. Після 18 років, вони стають невидимками, їх не помічають. Здоров`я Тараса під час війни дуже похитнулося – це стосується його психологічного стану. Він часто буває пригнічений, постійні повітряні тривоги (а інколи й вибухи) призводять до стресу, він дуже переймається за Херсон, дуже сумує за нашою квартирою (яка, уже двічі постраждала), усе це не додає впевненості у завтрашньому дні та щасливому майбутньому. Тож його психологічне здоров`я зараз залишає бажати кращого.
Зараз у Тараса кожного дня плавання – з 07.30 до 10.00), потім він підключається на пари (дистанційне навчання в училищі) до 15.00, після занять, приблизно до 18.00-18.30 виконує завдання (я постійно допомагаю). У листопаді на відкритих змаганнях з плавання в рамках Спеціальної олімпіади, у Києві, Тарас на двох дистанціях зайняв ІІ та ІІІ місце (на жаль людей з синдромом Дауна на змагання з плавання, окрім Спеціальної олімпіади, нікуди не допускають. Немає класифікації. Чому?- невідомо. Тобто показати результати своєї праці, люди з синдромом, можуть, лише 2 рази на рік, якщо пощастить).
Ми отримуємо підтримку від ГО «Сонячні діти Херсонщини» (психологічну, консультативну, фінансову, матеріальну тощо); БФ «Доброта та довіра», у вигляді продуктових наборів, наборів гігієни, подарунків до свят тощо. Від соціальних служб Тарас має грошову допомогу, як інвалід з дитинства ІІ групи — 2361 грн та виплати ВПО. Щодо покращення системи підтримки, хотілося б підвищення щомісячної грошової допомоги з інвалідності (2361грн – це неадекватно мізерна сума, жодна людина не може прожити за такі кошти), інклюзивна освіта після закінчення школи (для набуття професії – інклюзивні групи в ПТУ, коледжах, ліцеях), інклюзивні спортивні групи, групи з творчого направлення; усі люди з синдромом мають багато супутніх вад здоров`я, отже хотілося б аби були знижки на ліки 50%, а може, навіть, деякі й безплатно (не парацетамол, анальгін, а на ліки, які допомагають). Замовлення окулярів (наприклад, якщо складний астигматизм, то лише пара найдешевших лінз на окуляри коштує близько 3000-4000 грн, а ще оправа, робота, чи можна їх придбати маючи місячну виплату 2361 грн?), безплатне ортопедичне взуття, санаторне лікування або оздоровлення, допомога у працевлаштуванні (не коробочки клеїти), надання асистента на робочому місці у перші 3 місяці роботи, допомога соціального працівника у побуті. Можливо, хтось скаже, що це все є. Так, багато з цього усього є на папері, але в реальності – НЕ ПРАЦЮЄ.
Коли Тарас підростав, до 5 років – мене сильно підтримувала моя мама, коли мами не стало, декілька років, мені доводилося сам на сам справлятися з усіма викликами. Після вступу до ГО «Сонячні діти Херсонщини», я постійно відчувала, що я не одна, відчувала підтримку від організації, від наших родин, тепло від наших дітей. Мене завжди надихає, надає сили, енергію – мій син. Я відповідальна не тільки за себе, я відповідаю за двох. Я не можу собі дозволити бути слабкою, вигоріти, хворіти чи ще щось. У мене є син, який не може сам попіклуватися про себе повною мірою. Він потребує підтримки, визнання, захисту, любові, турботи, упевненості, що є людина, яка будь-якої хвилини прийде на поміч і він не залишиться сам на сам зі своїми труднощами. Він потребує мене. Та відновити власний ресурс, відпочити, наприклад поїхати десь за путівкою, чи до санаторію, я не можу. Саме зараз, під час війни будувати плани дуже складно. Дуже хотілося б аби мій син знайшов цікаву для нього роботу і, щоб вона була йому під силу. Хочу, щоб він був серед людей, мав можливість спілкуватися. Мрію, щоб він став самостійним (настільки, наскільки це можливо). Найбільше боюся, того, що буде з моїм Тарасом, коли мене не стане (дай Боже, мені прожити 90 років, жартую). Дуже боюся, що Тарас, коли мене не буде, може потрапити у психоневрологічний заклад.
Батькам, які виховують дітей з синдромом, я хочу порадити, не втрачати дорогоцінний час – починати розвивати дитину, якомога раніше. Не чекати результатів, бо це може іноді засмучувати, просто знати, результат ОБОВ`ЯЗКОВО буде (можливо не так швидко, як хотілося, радіти кожному маленькому досягненню. Навчіть вашу дитину нормам і правилам поведінки, настільки, наскільки це можливо (відповідно до індивідуальних особливостей). Чим менше дитина з синдромом буде виділятися поведінкою, тим менше викличе на себе негативу з боку оточення. Те, що легко пробачають звичайним дітям, може викликати негатив або агресію, якщо це зробить дитина або доросла людина з синдромом Дауна. Намагайтеся розвивати у дитині те, що у нього добре виходить, не витрачайте зайву енергію на те, що у дитини не виходить або не викликає бажання і цікавості. Завжди вірте у свою дитину! До людей, які не вірять в можливості ваших дітей, знецінюють їх, не сприймають серйозно, ігнорують, не помічають…виробіть імунітет – не слухайте їх, не вірте їм, вони нічого про це НЕ ЗНАЮТЬ! Ви краще всіх знаєте свою дитину!
Я б хотіла, щоб у мого сина була цікава робота (впевнена, якщо поруч з ним на перших порах буде людина, яка спокійно, стільки разів, скільки потрібно, щоб засвоїти, покаже йому, що треба робити, він зможе багато чого). Дуже хотілося б, щоб він міг жити самостійно у власній квартирі (Тарас доволі самостійний, але ще є багато над чим треба працювати), якщо на той час мене уже не буде, хочу, щоб у нього був соціальний працівник, який би завжди міг проконсультувати, підказати чи допомогти (у побуті, і взагалі). Було б добре аби були клуби, де люди з СД могли б спілкуватися, молодь знайомитися з представниками іншої статі, танцювати, розважатися. Є велика потреба у центрах денного перебування та будинках підтримувального проживання.

Читайте також: 

Дитина розкидає їжу. Як справлятися?

Мова і мовлення

Форма для питань