Як BabySteps допоміг моїй донечці Айві зробити перший ривок у розвитку.
Мене звати Уляна, а мою донечку звуть Айві. Зараз їй рік і три місяці, вона метис адже її батько китаєць і народилась вона у Китаї. Живемо ми щасливою сімʼєю зараз також у Китаї.
Про синдром Дауна у неї я дізналася лише тоді, коли Айві було пів року. Через не типову зовнішність з азійськими рисами та відсутність проблем зі здоровʼям лікарі тільки у 6 місяців запропонували зробити тест на каріотип. Хоча я ще приїхавши з пологового, почала здогадуватися про синдром. Під час вагітності у мене була підозра на патологію. Та розширений тест, який показує 100% результат, я не робила. Майже до самих пологів мені говорили про аборт, через те, що така дитина з інвалідністю нікому не потрібна. Всі страшили, що народиться психічно хвора дитина, овоч, виродок і таке інше, що тільки я не чула. Я не можу говорити за весь Китай та бувши не в одній-двох лікарнях, спілкуючись з різними лікарями під час вагітності та після пологів, шукаючи пізніше спеціалістів та центри розвитку, склалась картина, що дітей із синдромом Дауна тут просто немає. Центрів розвитку саме для дітей з СД на весь Китай на пальцях порахувати. Тобто жінки у Китаї практично всі роблять аборти, навіть на самих великих термінах. З новонародженою дитиною, яка має синдромом Дауна у результаті не знають що робити. До синдрому Дауна вони завжди в дужках приписують «вроджена тупість». Тому для них, лікарів, це розумово відстала дитина та й все. На одному з оглядів лікар не вірив, що в Айві синдром, бо такі діти у його розумінні не розвиваються, не вміють і не розуміють нічого, у рік так точно. Генетик, яка писала висновок, сказала, що співчуває нам та якщо ми залишаємо дитину, то нам доведеться тільки любити її, а потім шукати школу для розумово відсталих. Мене це все дуже злило, бо я знала, що моя дитина не така, що вона може багато чого.
Я багато читала і вивчала все про дітей з синдромом Дауна : розвиток, соціалізацію і таке інше. Тому результат тесту на каріотип мене не здивував. Ми одразу почали шукати спеціалістів, педагогів. Але через мовний барʼєр і це «специфічне» відношення у Китаї до синдрому, мені складно займатись з дитиною офлайн. Тому дуже рада і це дійсно неймовірно важливо, що в Україні є ВБО "Даун Синдром", Центр раннього розвитку дітей з синдромом Дауна та можливість брати участь у програмах онлайн.
Про саму програму BabySteps я дізналась із Центру раннього розвитку дітей з синдромом Дауна. На той час ми вже займались з педагогами близько пів року. Тому програма мене зацікавила та ще й була можливість займатися на безоплатній основі.
BabySteps є своєрідним інтенсивом, коли за короткий проміжок часу (місяць-два) проводяться регулярні заняття зі спеціалістами по розв'язування конкретної задачі. У нас було 5 занять що два тижні. На кожному занятті педагог давала рекомендації, різного роду «завдання», ігри на розвиток моторики, слуху, зору тощо. Мій запит був направлений на перед мовленнєвий та до мовленнєвий розвиток, Айві тоді виповнився рік. Під час проходження програми не було великих змін але після закінчення я продовжувала дотримуватись рекомендацій та займалась з донькою. Що дало великий поштовх у її розвитку. Звісно це не швидкий процес і все залежить від самої дитини у першу чергу. Тобто я можу впевнено сказати що результатом програми стає певний «ривок» у розвитку. Що з нами й відбулося та далі продовжується.
Після закінчення програми я отримала великий список рекомендацій для щоденних занять. Та намагаюсь кожного дня застосовувати щось із цього списку. Не завжди все легко, бо дитина інколи не хоче «займатись» та у неї «свої справи». Інколи у мами немає елементарно часу чи сил для цього, але це нормально і я просто це приймаю.
Я вважаю, що дуже важливо, що такі програми можливі онлайн. Адже це прекрасна програма, яка допомагає мамі не опускати руки, а дитині можливість розвитку і розв'язання питань, які турбують на даному етапі. Також зараз багато мам з дітьми за кордоном, тому як і в моєму випадку, це може бути величезною допомогою, коли є мовний барʼєр та/або брак спеціалістів.
Ми займались з Наталією, прекрасним спеціалістом, яка знає, як розв'язувати проблеми та ситуації дітей з синдромом. Заняття проходили легко, чітко, «без води». Наталія все розкладала «по поличках», було все зрозуміло та у мене питань не залишалось. Перед кожним заняттям я відправляла їй відео, на занятті вона їх розбирала і давала подальші рекомендації. Такий варіант дієвий, тому що спеціаліст бачить те, що не бачить мама та у такому форматі можна обговорити нюанси. Ще раз хочу наголосити, це дуже важливо, особливо для мам, які не мають фінансової можливості чи змоги займатись офлайн.
Родинам, які мають таких самих дітей, як моя Айві та які розглядають можливість участі у подібних програмах, але вагаються, можу порадити наступне.
У першу чергу треба визначити запит, з яким ви йдете на програму. Записати те, що вміє ваша дитина на початковому етапі. Слідувати рекомендаціям і не опускати руки, навіть якщо протягом всього часу з BabySteps немає результатів. Вони будуть обов’язково! В кінці ви порівнюєте те, що вміє ваша дитина з закінченням програми й те, що ви записували до участі у ній. Результат вас точно здивує! Моя особиста порада усім, хто вагається - безумовно брати участь! Це прекрасна можливість для розвитку вашої особливої дитини.
Форма для питань