Ми стали сильнішими разом із Тарасиком: шлях батьківства після діагнозу

9.07.2025

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Мене звати Марина Моя чудова сім'я складається з чоловіка Дмитра, донечки Варвари та нашого любого синочка Тарасика. Ми проживаємо у містечку Глухові Сумської області. Донечці Варі 9 років, а Тарасику майже 3. Завагітніла я вдруге у 32 роки, чоловікові було тоді 33 роки. Дізналася на передодні нового року що чекаю дитину, такий собі подарунок під ялиночку. Варюшка раділа що у неї буде сестричка чи братик. Вагітність проходила без ускладнень, всі УЗД були ідеальні, аналізи також. Без підозри ні на що, я носила під серцем довгоочікуваного хлопчика. Ми всі раділи цьому, бо це була моя мрія.
24 лютого 2022 року перевернуло наш світ з ніг на голову. В Україні розпочалась повномасштабна війна. Ми вперше у житті почули звук ракети, Україна здригнулася від перших вибухів. Ми були шоковані. Кожен день в стресі, я почала приймати заспокійливе, бо боялася втратити дитину. Прийняли рішення, що мені потрібно йти з роботи, громадський транспорт не ходив тоді, а добиратися далеченько та й страшно. На 36 тижні вагітності у мене почалися передчасні пологи. Все пройшло без ускладнень для мене, але хлопчик народився недоношений. Лікарі чомусь почали метушитись навколо нього. Мені ніхто нічого не пояснював, сказали тільки що дитина маленька і недоношена, що погано розкрилися легені. У нас у Глухові на той час не було реанімації для новонароджених, тому Тарасика відвезли до міста Суми у реанімаційне відділення. В той день ми вперше почули про цей діагноз Синдром Дауна, а точніше про підозру на нього фенотипно. Як наче стало темно і порожньо навколо, все холодне та чуже, а звуки наче завмерли, коли я почула цей діагноз. Ми не вірили та були шоковані. Я бачила свого хлопчика всього кілька хвилин, кілька коротких хвилин я відчувала на собі його тепло і його незабутній запах. І все його нема, його забрали в інше місто. Я плакала і молила Бога, щоб лікарі довезли його та у нього все було добре.Чоловік був поруч зі мною, весь час заспокоював, підтримував, казав що це ще треба довести. Я звинувачувала себе за те, що моє дитятко народилося таким. Ніхто з лікарів не пропонував психологічну допомогу, до мене майже ніхто не заходив у палату. Я лежала у палаті сама без свого синочка, а навкруги кричали новонароджені дітки поряд зі своїми мамами. А у мене була тільки пелюшка яка пахла Тарасиком. Я була розбита і пригнічена. Батькам ми одразу не сказали про діагноз, бо до кінця не вірили у це, вирішили як зробимо аналіз то тоді. 

Illustration

Приїхавши в Суми до Тарасика ми з чоловіком пішли у відділення реанімації та там завідувачка підтвердила діагноз фенотипно. Вона на пряму не відмовляла нас від дитини, але дала зрозуміти, що ми можемо відмовитися від нього, що це такі ж діти як і всі, але треба більше часу та зусиль у навчанні. І тут я зрозуміла що почалось нове незрозуміле та невизначене якесь життя. Від палати до реанімації. Чоловік був з донечкою у Глухові, дзвонили мені весь час. 
І ось настав довгоочікуваний день коли я отримала результати аналізу і він підтвердився. У мене було двояке відчуття з однієї сторони вбита, а з іншої, трохи заспокоїлася. Я знала, що дитина моя назавжди та нікуди її віддавати чи кидати навіть думок таких не було. Мені було начхати на діагноз, головне, щоб живим був та здоровим. Так я відчувала розпач, не знала що робити та з чого починати. Я проплакав рівно місяць, поки ми були у Сумах, а потім наче провела лінію під цим сумом і розпачем та зрозуміла, що потрібно щось робити. Чоловік теж переживав цю своєрідну трагедію, йому було боляче, але він мужньо тримався. Шукав інформацію про синдром, про організації, які займаються такими дітьми в інтернеті та натрапив на ВБО "Даун Синдром". Ми зв’язалися з адміністратором цієї організації й так розпочалося нове життя. Завдяки спеціалістам з ВБО Даун Синдром ми отримали підтримку. Нас одразу під'єднали до групи «Підтримувальне середовище» у вайбері, де з Юлією Головатою - психологом організовували онлайн зустрічі. Вона прекрасний спеціаліст завжди знає, що сказати, щоб підтримати. Всі можуть поділитися своїми переживаннями та наболілим. Ця організація об’єднує батьків діток з трисомією по 21 хромосомі. А в групі «Немовлята» ми можемо поділитися досягненнями своїх діток, своїм досвідом, лайфхаками у розвитку та вихованню.Педагоги раннього розвитку компетентно та багатогранно допомагають порадами, організовують різні зустрічі зі спеціалістами логопедами, реабілітологами.Організовують неоціненні зустрічі з батьками по обміну досвіду. Ми можна сказати з народження в цій організації отримуємо підтримку як психологічну, так і педагогічну. В організації ВБО "Даун Синдром" переважна кількість спеціалістів у яких самих дітки з синдромом, тому вони багато вже пройшли на своєму шляху і досягли у вихованні та розвитку. Для діток до двох років консультації спеціалістів безкоштовні, це дуже допомагає сім'ям які вчаться жити з особливою дитиною, це велика підтримка для них і необхідність. Разом з організацією ВБО "Даун Синдром" ми вчилися повзати, навичок їсти, гратися, ходити та розуміти свою дитину. Хочу подякувати всім, всім спеціалістам за їхню працю. Низький Вам уклін!

Illustration

Хочу звернутися до всіх сімей, мам та батьків, у яких щойно народилася така дитинка - не треба боятися діагнозу. Так, буде боляче, але лише на початку, буде для когось швидше прийняття діагнозу, а для когось довгий шлях з психологом. Не соромтесь консультацій з психологом, адже вони можуть відкрити людині очі та заспокоїти у певній ситуації. Так цей світ готовий прийняти наших діток, а гарантом що це пройде успішно являємося ми, батьки. Тож будьте у ресурсі, шукайте свої шляхи, методи до своїх діток, а ВБО "Даун Синдром" буде допомагати у цьому.

Я можу сказати, що Тарасик нагадав нам що таке життя у своєму темпі. У зв’язку з війною та народженням Тараса ціниш зовсім інші речі у житті. За ці три роки ми зрозуміли, що все у житті можливо, головне вірити та працювати. 

Illustration

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Ресурсний класяк альтернатива державній системі: історія ГО “Вікен”

Illustration

"Безпека дітей — про випадки, коли дітиз синдромом Дауна губилися або тікализ дому.”

Illustration

Як BabySteps допомагає батькам: досвід Наталії з Харкова

Станьте частиною змін