Блискітки буднів та великі мрії маленької Евеліни
23.05.2026
Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна.
Ми — звичайна сім’я зі Львова і наше життя виткане з простих речей, щоденних турбот і затишної рутини, яка, якщо придивитися ближче, і є тим самим клеєм, що робить нас щодня ближчими один до одного. Нас четверо: я, чоловік, який щодня ходить на роботу, наша старша донечка Анастасія, яка цього року переживає свій перший дорослий рубіж — закінчує 17 років і випускається зі школи, і наша невгамовна молодша Евелінка та пухнаста улюблениця, собака Бетті.
Мій день — це повністю світ моїх дітей та нашої родини. Оскільки я не працюю, мій час належить Ел. Наш графік розписаний майже по хвилинах, і практично кожен день приносить нові заняття. Ми постійно в русі: реабілітації, літні табори, басейн, де Евеліна вчиться плавати, додаткові уроки з вчителькою, а коли з’являється вільне віконце, то онлайн-заняття з «Особливого малювання». У цьому коловороті гуртків та справ ми навчилися головного — цінувати моменти, коли можна просто зупинитися і видихнути. Для нашої родини таким ковтком свіжого повітря є подорожі Україною. Саме в дорозі, змінюючи краєвиди за вікном, ми по-справжньому розслабляємося і наповнюємося силою.
Евеліна неймовірно активна дівчинка, з тих дітей, які не вміють сидіти на одному місці, її внутрішній моторчик постійно вимагає дії. Вона встигає все: читає, ліпить із пластиліну, в'яже і навіть ходить на карате! А ще вона надзвичайно чуйна і обожнює створювати маленькі подарунки своїми руками та дарувати їх рідним, ділячись своїм теплом.
Попри свою відкритість і активність, Ел, як і кожна творча душа, потребує свого затишного куточка. Її найбільша пристрасть, будувати вдома халабуди. Для неї це не просто гра, це — особистий простір, затишне місце, де вона може побути наодинці зі своїми думками, мріями та іграшками. Окрім цього, вона дуже любить ходити у музеї, мандрувати та слухати музику, яка її надихає.
Але є в її житті дещо особливе — це малювання. Вона малює з самого малечку, скільки себе пам'ятає. І це дивовижна трансформація, коли Евеліна бере до рук пензлик чи олівець, її непосидючість кудись зникає. Вона стає неймовірно зосередженою, повністю занурюється у процес, віддаючи малюнку всю себе. Вона каже, що під час малювання відчуває особливий спокій та це її спосіб спілкування зі світом і своєю душею.
Останнім часом донька часто дивує нас своєю дорослістю. Одним із таких моментів, що глибоко зігрів моє материнське серце і став для нас справжньою перемогою, було її самостійне рішення піти до сповіді. Вона сама це вирішила і сама втілила в життя. Для мене, як для мами, це неймовірна радість і гордість бачити, як у дитині зріє така духовна глибина.
Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас