Життя як іспит на витривалість: історія Воронцової Анастасії та бар’єри, які не долає система

29.04.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Ця стаття підготовлена в межах проєкту «Інклюзія під час війни: дослідження стану й пошук рішень для збереження та відновлення у постраждалих регіонах». Історія родини Воронцових: мами Каріни та її 15-річної доньки Анастасії. До 2022 року вони проживали у селі Велика Лепетиха на Херсонщині, а нині мешкають у місті Ізмаїл.

Початок шляху та втрачений дім у Херсоні
Історія Насті почалося з величезної радості, адже вона була для нашої родини дуже довгоочікуваною дитиною. Донька народилася справжньою богатиркою, 4800 грамів. Здавалося, попереду лише щастя, але вже перші ж дні перетворилися на затяжне випробування. Два тижні моя маленька донечка провела у реанімації: лікарі боролися з рідиною, що збиралася в голові і це був лише початок. Далі діагнози сипалися один за одним, як болісні удари: вада серця, проблеми зі щитоподібною залозою, дисплазія. Згодом додалося ще одне серйозне випробування — висока міопія, що сильно обмежила її зір.
Настя росла і ми побачили, наскільки вона особлива дитина: надзвичайно чутлива до всього навколо, емоційна, творча, вона сприймала цей світ через почуття. Проте в цей найскладніший період формування дитини ми опинилися в інформаційному та фінансовому вакуумі. Держава нас ніби не помічала: соціальну допомогу ми почали отримувати лише тоді, коли Насті виповнилося 9 років. Майже десятиліття ми були абсолютно самі. Весь шлях, від перших кроків до пошуку фахівців, тримався виключно на нашій родині, на наших нервах і бажанні дати доньці шанс на гідне життя. Ставлення соціуму в Херсоні тоді було далеким від розуміння, а реальної допомоги від державних структур на початку шляху ми просто не відчували.
Наша родина завжди намагалася створити для Насті теплий і безпечний світ. Ми багато вкладали у її розвиток, підтримували кожен талант, допомагали проходити через фізичні та ментальні труднощі. У Насті був свій звичний ритм: улюблені місця для прогулянок, заняття музикою, хор, де вона співала. Вона дуже любить свій дім, свою сім’ю, бабусю з дідусем і свою собаку Лялю. До 2022 року у Херсон це було її життя, її дім — всесвіт, який давав їй сили.

Зараз ми змушені жити в Ізмаїлі. Ми залишили в Херсоні не просто будинок, а частину свого серця і близьких людей, які не змогли виїхати. Нинішні умови в орендованому житлі важко назвати ідеальними для потреб дорослої дівчини з її особливостями. На новому місці ми намагаємося відновити її життя по шматочках, щоб вона не почувалася відірваною від усього. Вона продовжує вчитися грі на фортепіано, співає в хорі та відвідує психологічні групи. Величезною опорою стала ГО “Жива-Я”, там Настя займається з психотерапевткою організації та ходить на групи з волонтерства з іншими підлітками. Для неї це життєво важливо, адже це її спосіб триматися і не втрачати себе у чужому місті.

Освіта та реальна підтримка, якої бракує
Наразі Анастасія навчається онлайн у своїй рідній херсонській школі. Ми обрали цей формат через обставини переїзду та стан її здоров’я, щоб не створювати їй додаткового стресу в новому колективі. Але такий формат — це палиця на два кінці. Чи є програма реально адаптованою під її можливості? Лише частково. На практиці все тримається на мені. Я маю постійно бути поруч: пояснювати матеріал, який вона не встигає вловити, мотивувати її, організовувати весь процес.

Для Насті важливо не просто формально бути присутньою на уроці «для галочки», а реально здобувати навички. Проте часто онлайн-навчання перетворюється на процес, де дитина просто перебуває в екрані, аби «не заважати» вчителю рухатися за загальною програмою. Ми постійно шукаємо баланс між її навантаженням і реальними силами. На жаль, у більшості випадків нам доводиться бути і батьками, і організаторами, і вчителями, і асистентами. Реальної опори від шкільних спеціалістів — психологів чи логопедів, які б розуміли саме її ментальні особливості — ми не відчуваємо. Вся емоційна підтримка зараз лягла на плечі фахівців із громадського сектору. ГО “Жива-Я” стала для неї другим домом, де вона нарешті отримує ту увагу, яку мала б давати система освіти.

Соціалізація та позашкільне життя: між булінгом і надією
Найважче, це спілкування, у Насті майже немає реальних друзів поруч, усе її коло спілкування зараз в інтернеті. Переїзд, втрата дому та її особливості зробили побудову стосунків з однолітками на новому місці майже неможливим. Ми неодноразово стикалися і з болісним досвідом, булінгом. Це відбувалося і в школі, і в мережі. Це ранить до глибини душі й залишає слід, який важко стерти.Суспільство досі не знає, як реагувати на дорослу людину з інтелектуальною інвалідністю, особливими освітніми потребами у спільному просторі. Ми часто відчуваємо нерозуміння або навіть негласне незадоволення від інших батьків чи викладачів через присутність Насті. Для дорослих людей з інвалідністю двері багатьох гуртків та секцій у громаді залишаються зачиненими. Самореалізація можлива лише там, де є волонтерська ініціатива. Настя вже 7 років займається фортепіано, має чудовий слух і талант, але чи знайде вона собі місце в майбутньому — велике питання, бо система не пропонує шляхів для таких людей.
Мрії Анастасії
— Мені найбільше подобається музика, люблю грати на фортепіано, співати, читати та малювати. Ще люблю фотографуватися і сидіти в інтернеті. Мені цікаво говорити про музику, тварин, особливо про собак, і про мотоцикли. Мені дуже подобаються байки,— ділиться Настя. Про друзів вона розповідає з особливим теплом: — У мене є друзі в інтернеті. А ще мені дуже подобається приходити у “Жива-Я”, спілкуватися там із дітьми, з психологом Сніжаною та Катериною, вона веде у нас групи по волонтерству. Я мрію про мир і про перемогу. Хочу повернутися додому, щоб знову бути поруч із бабусею, дідусем і моєю собакою Лялею. Мрію покататися на справжньому байку і хочу жити без “бахів”… А ще я мрію знайти свою справу, можливо, це буде музика, психологія чи допомога людям. Я хочу бути щасливою і допомагати іншим.

Резюме від редакції: Історія Анастасії Воронцової — це гучний заклик до змін. Вона підсвічує критичні зони, де інклюзія в Україні не спрацьовує: відсутність державної допомоги на старті (9 років очікування), формальність онлайн-освіти, де батьки змушені замінювати собою весь штат фахівців, та агресивне соціальне середовище, що породжує булінг. Вимушене переселення лише загострило ці проблеми. Сьогодні самореалізація та психологічний стан таких підлітків тримаються виключно на зусиллях громадського сектору та невтомній праці батьків. Держава та громади мають нарешті побачити за діагнозами особистість, яка має право на друзів, освіту та професійне майбутнє.

Матеріал підготовлений у межах Проєкту «Імпульс», що реалізується Міжнародним фондом «Відродження» та Фондом Східна Європа за фінансування Норвегії (Norad) та Швеції (Sida). Зміст матеріалу не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження», Фонду Східна Європа, Уряду Норвегії та Уряду Швеції.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Історія Ніколь Лапустіної: Світ крізь яскраві барви та безумовну любов.

Illustration

Правова допомога як опора: чому юридична підтримка важлива для родин дітей та дорослих із синдромом Дауна.

Illustration

Точка опори: Коли чужі люди стають ангелами-охоронцями

Illustration

Творчість як спосіб життя: історія Івана, який співає, мріє і надихає.

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration