Життя як іспит на витривалість: історія Воронцової Анастасії та бар’єри, які не долає система
29.04.2026
Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна.
Ця стаття підготовлена в межах проєкту «Інклюзія під час війни: дослідження стану й пошук рішень для збереження та відновлення у постраждалих регіонах». Історія родини Воронцових: мами Каріни та її 15-річної доньки Анастасії. До 2022 року вони проживали у селі Велика Лепетиха на Херсонщині, а нині мешкають у місті Ізмаїл.
Початок шляху та втрачений дім у Херсоні
Історія Насті почалося з величезної радості, адже вона була для нашої родини дуже довгоочікуваною дитиною. Донька народилася справжньою богатиркою, 4800 грамів. Здавалося, попереду лише щастя, але вже перші ж дні перетворилися на затяжне випробування. Два тижні моя маленька донечка провела у реанімації: лікарі боролися з рідиною, що збиралася в голові і це був лише початок. Далі діагнози сипалися один за одним, як болісні удари: вада серця, проблеми зі щитоподібною залозою, дисплазія. Згодом додалося ще одне серйозне випробування — висока міопія, що сильно обмежила її зір.
Настя росла і ми побачили, наскільки вона особлива дитина: надзвичайно чутлива до всього навколо, емоційна, творча, вона сприймала цей світ через почуття. Проте в цей найскладніший період формування дитини ми опинилися в інформаційному та фінансовому вакуумі. Держава нас ніби не помічала: соціальну допомогу ми почали отримувати лише тоді, коли Насті виповнилося 9 років. Майже десятиліття ми були абсолютно самі. Весь шлях, від перших кроків до пошуку фахівців, тримався виключно на нашій родині, на наших нервах і бажанні дати доньці шанс на гідне життя. Ставлення соціуму в Херсоні тоді було далеким від розуміння, а реальної допомоги від державних структур на початку шляху ми просто не відчували.
Наша родина завжди намагалася створити для Насті теплий і безпечний світ. Ми багато вкладали у її розвиток, підтримували кожен талант, допомагали проходити через фізичні та ментальні труднощі. У Насті був свій звичний ритм: улюблені місця для прогулянок, заняття музикою, хор, де вона співала. Вона дуже любить свій дім, свою сім’ю, бабусю з дідусем і свою собаку Лялю. До 2022 року у Херсон це було її життя, її дім — всесвіт, який давав їй сили.
Зараз ми змушені жити в Ізмаїлі. Ми залишили в Херсоні не просто будинок, а частину свого серця і близьких людей, які не змогли виїхати. Нинішні умови в орендованому житлі важко назвати ідеальними для потреб дорослої дівчини з її особливостями. На новому місці ми намагаємося відновити її життя по шматочках, щоб вона не почувалася відірваною від усього. Вона продовжує вчитися грі на фортепіано, співає в хорі та відвідує психологічні групи. Величезною опорою стала ГО “Жива-Я”, там Настя займається з психотерапевткою організації та ходить на групи з волонтерства з іншими підлітками. Для неї це життєво важливо, адже це її спосіб триматися і не втрачати себе у чужому місті.
Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас