Мене звати Яна Ковтуненко, з чоловіком Олексієм ми виховуємо двох дітей — Максима, у якого синдром Дауна та його молодшого брата, Богдана. Ми живемо у місті Біла Церква, Київської області. Звичайне місто, звичайна родина і такою ми були до того дня, коли життя непомітно змінило свій напрямок.
Коли народився Максим, то у пологовому будинку не було прямої розмови про діагноз моєї дитини. Лікарі говорили натяками, питали про національність чоловіка, чи звертався хтось у родині до генетика. Я відповідала, не розуміючи, навіщо це, бо тоді ці питання не здавалися важливими. Максим народився у п’ятницю ввечері, після пологів лікарка передала зміну і пішла додому, а нас перевели до реанімації новонароджених тож більше я її не бачила. А згодом стало відомо, що у Максима вроджена вада серця, і потрібна термінова операція. Усі наші думки зосередилися лише на цьому — саме тому, мабуть, на усвідомлення діагнозу просто не залишилося часу. Перший місяць ми з сином провели у реанімації. У відділенні було багато дітей з різними патологіями, постійна напруга, виснажений персонал, боротьба за стабільний стан кожної дитини. Тому про діагноз ніхто не говорив і усі сили були спрямовані лише на те, щоб дитина вижила.Коли нам повідомили про ваду серця, ми розповіли про це дідусеві і саме він допоміг організувати операцію. Без його підтримки нам було б набагато важче.
На той момент ще не було мобільного інтернету, тож першу інформацію про синдром Дауна я прочитала вже вдома — випадкову статтю в Google. У ній було багато страхів, стереотипів і хибних уявлень, власне саме тих, які сьогодні ми намагаємося змінювати та розвінчувати. У три місяці Максиму зробили операцію на серці і він був дуже слабким. У той період усе наше життя звелося до догляду й турботи та ми просто допомагали йому відновитися, день за днем. З часом він почав набиратися сил, спочатку тримав голову, потім сидів, а згодом і пішов. Кожне досягнення нашого хлопчика було святом. Маленькою, але такою важливою перемогою, у яку вкладено море терпіння, любові та віри.
Максим відвідував і спеціалізований дитячий садок, і інклюзивну групу. У той час у нашому місті ще не існувало послуг раннього втручання, тому більшість рішень ми шукали самостійно. Пробували різні формати навчання і зрозуміли: Максим найкраще розкривається під час індивідуальних занять або в невеликих групах. Там він почувався спокійніше, впевненіше і міг працювати у власному темпі. Початкове навчання Максима взяла на себе бабуся, вона мала педагогічну освіту та досвід роботи у звичайному дитячому садку. Саме вона першою почала займатися з ним за власною програмою — добирала вправи, виготовляла наочні матеріали, вчила через гру, а я в цей час активно шукала знання. Їздила на семінари, тренінги, знайомилася з фахівцями, усе корисне ми адаптовували під потреби Максима. Це була справжня командна робота всієї родини. Зараз Максим навчається індивідуально. Через порушення дрібної моторики я допомагаю йому друкувати завдання і вклеюю їх у зошити. Для перевірки знань ми використовуємо тести: син читає запитання і обводить правильну відповідь. Якщо все вірно ми рухаємося далі, а якщо ні, то повертаємося і повторюємо матеріал.Такий підхід дозволяє зберігати інтерес до навчання, відчувати успіх і не втрачати віру у себе.