«Історія родини Гороховських: там, де любов долає страх»
25.11.2025
Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна.
Ми родина Гороховських проживаємо у чудовому мальовничому місті Тернопіль. Наша родина дуже дружня, турботлива та працелюбна. Про діагноз нашого синочка ми дізналися у пологовому будинку. Ця новина ввірвалася в наші життя “як грім серед ясного неба”: болісно, неочікувано, дуже лячно. Перше, що ми відчували, це відчай, розгубленість та повну невизначеність. Не розуміли, що буде далі, як правильно діяти, як взагалі жити з тією новою реальністю, яка впала на плечі нам обом.
На той час найбільшою опорою для мене був чоловік. Тато Ромчика турботливий, м’який, уважний до кожної дрібниці. У 2004 році знайти позитивну інформацію про синдром Дауна було практично неможливо, тому перші роки ми проживали в густому тумані незнання, страхів та постійних пошуків відповіді на питання “що тепер?”. Це були непрості роки, роки прийняття.
Ромчик відвідував спеціалізований садочок, адже на той час діти з синдромом Дауна не мали можливості відвідувати звичайні заклади дошкільної освіти. Ми проходили по можливості фізичну реабілітацію в обласній дитячій лікарні, слухали лікарів, шукали підтримку. Згодом він закінчив спеціалізовану школу. Найбільшою трудністю для нас і досі залишається мова. Його мовлення розумію фактично лише я. І хоч це непросто, з часом ми навчились знаходити свій спосіб порозумітися, у жестах, поглядах, дрібницях, які знаємо тільки ми.Величезною підтримкою стала спільнота батьків, які проходили свій шлях поруч з нами. Із 2010 року ми у Громадській організації “Бебіко”. Саме тут нас зрозуміли без слів, прийняли такими, якими ми є, і дали те відчуття опори, яке рятує у моменти, коли сили здається вже немає. Труднощі в спілкуванні супроводжували нас завжди, бо Рома має свою особливу, дуже цікаву мову. Але тут його навчили слухати, чути й приймати. Підлітковий вік у нас минув досить спокійно іноді траплялися невеличкі “бурі”, які є у кожного підлітка, але загалом Роман спокійний, врівноважений, дуже педантичний хлопець.
Сьогодні він із задоволенням відвідує заняття у "Бебіко" з розвитку сенсорики, активно займається гончарством, приходить на зустрічі для підлітків з розвитку комунікації. Роман брав участь у показі мод ”Inclusive Fashion Day”, як модель, а також долучався до багатьох інших соціальних та творчих проєктів.
Роман дуже самостійний. Він легко прокидається вранці, сам робить свої ранкові справи, охайно одягається. Ми живемо у приватному будинку, і це дає йому безмежно багато простору для розвитку. Він із захопленням працює на ділянці: збирає врожай, допомагає з заготівлею продуктів на зиму. А ще він безмежно любить музику, у "Бебіко" йому подарували акордеон, і з того часу він не випускає його з рук. І, що для мене особливо цінно, у нього велике коло друзів і навіть є дівчина, Софійка.
Без перебільшення можу сказати: найбільшу підтримку ми відчули саме у "Бебіко". Тут є батьки, такі самі, як ми, розуміння, що ти не один. Особливо цінними для нас стали літні табори, саме вони дали відчуття спільноти, радості, можливості говорити з тими, хто справді розуміє.
До державних структур ми звертаємося лише для оформлення пільг і соціальних виплат. На жаль, система підтримки змінюється повільно, і родинам часто доводиться покладатися радше на спільноту та громадські ініціативи, ніж на державні інституції. Суспільству досі нелегко приймати наших дітей. Але участь у соціальних проєктах дуже змінює цю картину — відкриває людям очі, навчає прийняття, руйнує мовчазні стереотипи. Ми ж завжди відкриті до знайомств, спілкування та нових можливостей.
Для покращення свого психологічного стану та здоров`я ми їздимо на відпочинок сім’єю, подорожі для нас є найкращими ліками. Ми маємо підтримку батьків інших дітей, що створює впевненість у тому, що я (ми) не одні. Я також відвідувала тренінги, які організовують психологи “Бебіко”, вони допомогли мені втриматися на плаву, уникати вигорання і шукати ресурси всередині себе.
Зараз найбільше мене турбує війна, її продовження. Хвилює, бо я не знаю, що буде з нашими дітьми.. Тішить те, що маю старшого сина, який одружився з дуже хорошою дівчиною. Вона дуже любить Романа, радо проводить з ним час. Та нам бракує можливостей для самостійного життя Романа. У місті немає соціального гуртожитку чи послуги підтриманого проживання — того місця, де він міг би влаштуватися, жити поруч із друзями, навчитися побутових навичок, мати шанс на більш незалежне життя. Це наша велика мрія.Іншим батькам дітей з інвалідністю я хотіла б побажати одного: вірити у свою дитину, бути впевненими в її силах і шукати таких же батьків, які стануть підтримкою. Спільнота — це те, що рятує. А нам усім я бажаю миру. Нехай війна якнайшвидше закінчиться. Нехай наші діти живуть під мирним небом, мають змогу мріяти, досягати свого і любити.
Для розвитку самостійності та соціалізації нашим молодим людям конче потрібні нові можливості: доступ до соціальних гуртожитків, послуг підтриманого проживання і реальні шанси на працевлаштування. Ми дуже хочемо цього для Романа, і для всіх дітей, які йдуть схожим шляхом.
Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас