Родина, що не злякалась: історія Галини та її сина Макса

10.11.2025

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Мене звати Галина. Я мама трьох чудових хлопчиків, і кожен з них це окремий світ радості, енергії та любові. Ми живемо в Україні, зараз в Ужгороді. Переїхали сюди з Києва на другий день після початку повномасштабної війни. І, хоч життя часом ставить перед нами непрості виклики, ми щодня вчимося радіти дрібницям, ловити моменти, сміятися разом і вдячно проживати кожен день. Старші хлопці, їм шість і чотири роки ще потребують маминої турботи, як і наш найменший Макс, якому вже два. Він народився з синдромом Дауна, і з цього почалася нова, дуже глибока історія нашої родини.

Макс наша бажана дитина. Ми з чоловіком завжди мріяли про велику родину, про четверо дітей, тому навіть війна не стала для нас причиною зупиняти життя. Вагітність минула легко, так само як і дві попередні, а пологи були настільки стрімкі, що мені здавалося, це якийсь подарунок згори. Про діагноз ми дізналися вже після народження. Лікарі почали ставити дивні запитання про скринінги, замовкали, уникали поглядів. Наступного дня я запитала чоловіка: “Чому вони про це питають? Якщо щось не так, вони ж мають сказати, правда?” І тоді до нас прийшла педіатр. Вона спочатку знову запитала про скринінги, а потім тихо промовила: “У дитини підозра на трисомію 21”. Я не зрозуміла. “Що це означає? — питаю. — Поясніть простими словами”. І тоді почула: “Ймовірно, у вашої дитини синдром Дауна. Після виписки вам потрібно звернутися до генетика, щоб це підтвердити”.

Спершу це було важко зрозуміти і мене, як холодною водою облили. Слова лікаря ніби зависли у повітрі, непорозуміння, порожнеча і невідомість нас дуже лякали. За 3 дні у пологовому ми не отримали жодної психологічної підтримки і було навіть відчуття, що нас уникали. 2 дні ми з чоловіком провели в пологовому у сльозах і пошуках інформації, в інтернеті, що такий діагноз не вирок. Потім, коли ми подивились на нашого Макса, зрозуміли: це наш Макс, наш хлопчик, якого ми так само любимо всім серцем і зробимо все від нас можливе, для його розвитку і соціалізації. Ми одразу подзвонили всій родині моїй і чоловіка, щоб розповісти про наш новий шлях. Вся моя велика родина проживає в Ужгороді і вони по черзі прийшли нас підтримати і саме родинна підтримка дала опору під ногами і впевненість, що все буде добре. У ті дні нам так хотілося почути лише одне: “Все буде добре”. І саме це сказали наші близькі, мої сестри, батьки. Кожен з них уже любив цього маленького клубочка щастя вагою два кілограми і п’ятнадцять грамів. Дуже швидко я знайшла контакт із фахівцями Центру раннього втручання в Ужгороді. Вони пояснили, що синдром Дауна, це не вирок, а просто інший шлях розвитку. І разом із цими словами прийшов спокій.

На жаль, у пологовому будинку ніхто не запропонував психологічної підтримки. Але пізніше я отримала її в Центрі раннього втручання — і це стало справжнім порятунком. Саме там я вперше почула про ВБО “Даун Синдром”. Зізнаюсь, місяць не наважувалась написати туди. Зараз розумію, не варто боятись. Треба писати одразу, бо це величезна допомога для родин, які тільки починають свій шлях. Як і багато батьків, у перші дні після народження Макса я шукала інформацію всюди: в інтернеті, у соцмережах, у розповідях інших мам. Я шукала історії, у яких є світло, і знайшла його. Звернення до ВБО “Даун Синдром” стало одним з найкращих рішень нашої родини. Там я побачила, що ми не самі. Що в Україні багато родин, які проходять цей шлях, і живуть, радіють, виховують дітей, мріють. Тепер ми з іншими мамами, яких я познайомила завдяки організації, стали справжніми подругами. Ми спілкуємось, підтримуємо одна одну, іноді навіть їздимо в гості, хоч живемо в різних містах.

Illustration

Це неоціненно, мати спільноту, де тебе розуміють без слів. Хтось ділиться порадами, хтось просто слухає, і вже стає легше. А фахівці Центру раннього розвитку стали для нас важливою частиною життя: їхні поради, заняття, людяність і участь, усе це додає впевненості кожного дня. Після початку повномасштабного вторгнення життя змінилося для всіх. Але поруч завжди були ті, хто підтримував: родина, друзі, спеціалісти, інші батьки. Ми отримували не лише консультації, а й моральну підтримку. Тут, в Ужгороді, моя родина, де в мами вже семеро онуків, я кажу жартома, що можемо відкривати свій дитячий садок. Дітям тут добре, і мені теж.

Тепер я відчуваю себе набагато впевненіше. Усе, що було важким, ми “оплакали” ще в пологовому. А потім почали вибудовувати план дій для розвитку Макса. Кожен його крок, це наша перемога. Ми раділи кожній дрібниці: першій посмішці у 10 місяців, першим переворотам, першим повзанням, першому сидінню. Після місяців повзання на колінцях він почав ходити, і робить це так швидко, що душа співає від радості.Але найцінніше те, що він росте поруч зі своїми братами. Вони грають, повторюють одне за одним, і це велике щастя бачити, як вони вчаться любити і підтримувати. Спеціалісти ВБО “Даун Синдром” допомагають нам визначати крок за кроком, як розвивати Макса. Без них ми б не впоралися. А завдяки їхній підтримці бачимо ширше, розуміємо більше і впевнено рухаємось уперед. Дуже важливо, що заняття для дітей до двох років у Центрі раннього розвитку — безкоштовні. Це справді велика допомога, особливо на початку, коли ти ще не знаєш, куди бігти, до кого звертатись, як знайти “свого” спеціаліста. Це можливість не тільки для розвитку дитини, а й для мами — відчути опору, сили, віру.

І якщо я можу щось порадити батькам, у яких щойно народилася дитина з синдромом Дауна, то можу сказати, не бійтеся. Насолоджуватись абсолютно всім періодом, коли ви поруч зі своєю дитиною. Нехай навколо вас буде родинна підтримка, яка дає сили кожного дня, це крила, які триматимуть вас у моменти сумніву. Не зволікайте і не відкладайте на потім звернення до ВБО “Даун Синдром”, бо це колосальна підтримка для батьків з самого початку і ви зрозумієте куди рухатись. А також ви побачите, що в цьому світі ви не одні і у нас велика команда, яка рухається в одному потязі. Мені пощастило, що в мене не було депресії при народженні Макса, але я з самого початку розказала родині і друзям про народження особливого Макса. Ми всі його дуже любимо і кожного дня радіємо його успіхам.Бо кожен день із ним — це ще один доказ, що любов справді сильніша за все.

Illustration

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Матвійко — наш «золотий»: історія довгоочікуваного дива

Illustration

"Наш Остапчик: історія любові, яка сильніша за страх"

Illustration

Наш спільний день: як народження сина змінило наше життя

Illustration

Ми стали сильнішими разом із Тарасиком: шлях батьківства після діагнозу

Станьте частиною змін