Наше маленьке диво Божена: історія однієї сім’ї

08.12.2025

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Мене звати Ольга, а мого чоловіка Сергій, ми батьки нашої маленької Божени, якій два роки і у неї синдром Дауна. Обоє ми військовослужбовці майже з початку повномасштабного вторгнення. За фахом я — анестезіолог, дитячий та дорослий, а чоловік будівельник. Проживаємо у Київській області. Божена моя єдина дитина, а для Сергія вона друга, адже є ще старша донька. Діагноз ми дізналися ще під час вагітності, на 34 тижні. Коли з’явилася загроза передчасних пологів, у перинатальному центрі міста Києва за даними УЗД виявили затримку розвитку плода та багатоводдя. Це стало справжнім шоком, адже попередні скринінги були в нормі. 
Далі був кордоцентез — генетичне дослідження пуповинної крові. Спеціалісти, знаючи про мою медичну освіту, обережно готували нас до найгіршого, і воно сталося. Описати словами, яким ударом було почути результат, неможливо. Зібравшись із думками, ми для себе поставили метою підтримувати, самовіддано любити та дати найкращі можливості для розвитку Божени. Підтримка чоловіка, родини та друзів виявилася безцінною. Оскільки я добре розуміла, що таке дитина з синдромом Дауна. Неодноразово я задавалась питанням, чому саме моя дівчинка увійшла у той відсоток ймовірності народжуваності. Це було море сліз... Слова племінника, сказані про почутий діагноз, добре закарбувалися у моїй пам'яті:"Ми будемо її любити яка б вона не була!" Дізнавшись про діагноз, я зайнялась пошуком усієї можливої інформації в просторах інтернету про трисомію 21 хромосоми. 

Illustration

Серед усієї інформації я зробила собі помітки про ВБО "Даун Синдром", Перспектива 21.3, декілька реабілітаційних центрів та остаточним поштовхом звернутися до організації, після народження донечки, стала порада подруги та колеги, яка також виховує особливого синочка. Для нас дуже важливо відчувати підтримку спільноти батьків, що ти не на одинці з такими ж проблемами, почути та застосовувати лайфхаки, які працюють щодо своєї дитини. Поради спеціалістів Центру раннього розвитку по вихованню і розвитку, а також почутий досвід інших батьків особливо надихає та підтримує. Бо іноді можна випустити з поля зору деякі деталі, проте можна почути і звернути увагу на саме свого малюка, а головне вчасно! Під час повномасштабного вторгнення, народження особливої дитини це не аби як складно. Ми щиро вдячні ВБО "Даун Синдром" за підтримку, консультації та супровід. Завдяки благодійникам дитячі консультації доступні безкоштовно, що для нас дуже важливо у ці часи. Тривога через те, що ти щось не встигаєш чи щось пропустив поза увагою завжди присутнє, але впевненість за підтримки спеціалістів Спеціалізованого центру раннього розвитку "Даун Синдром" стала значно більшою.Завдяки допомозі фахівців ми перестали боятися, що щось пропустили чи пропустимо. З’явилася впевненість, куди рухатися у розвитку Божени. 

Illustration

Батькам, у яких щойно народилася дитина з синдромом Дауна хочеться порадити не опускати руки та мати більше віри. Звісно доведеться вкладати немало зусиль у вашого малюка, але синдром це не вирок. Вам не потрібно бути ідеальними — достатньо бути поруч. Ніхто не готовий до такого заздалегідь. Я знаю, що зараз непросто. Але також знаю, що все приходить поступово: прийняття, знання, впевненість, внутрішня сила. Крок за кроком. І кожен маленький здобуток приносить величезну радість. Поява в родині такої дитини - це пізнання та здатність глибоко та щиро любити, набуття терпіння, людяності, вбачання радості у дрібницях. Ваше дитяче майбутнє не зникло — воно просто буде іншим. І в цьому “іншому” багато краси. 
Діти з синдромом Дауна ростуть, вчаться, ходять до садка та школи, мають друзів, вподобання, сміються, обіймають і люблять з такою силою, що це запам’ятовується на все життя. Головне не залишитися сам на сам зі своїми страхами. Ви не самі! Є величезні спільноти батьків, фахівців і просто небайдужих людей, які пройшли або проходять цю дорогу. Вони можуть поділитися життєвими порадами, підтримкою і досвідом. Це дуже знімає тягар невідомості. Ми з глибокою ніжністю любимо нашу дитину, радіємо та дякуємо Богу за її появу у нашій родині, вона внесла і надалі буде вносити неабиякі зміни у погляди та цінності в житті кожного з нас. Радійте та цінуйте кожну проведену з дитиною мить, шукайте позитивні сторони в усьому що відбувається. Ви впораєтеся! І у Вашої дитини буде хороше життя.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Матвійко — наш «золотий»: історія довгоочікуваного дива

Illustration

Родина, що не злякалась: історія Галини та її сина Макса

Illustration

Конкурс малюнків
“Я, моя мрія і те, що
я люблю”

Illustration

Родина, що не злякалась: історія Галини та її сина Макса

Станьте частиною змін