“Наша Олівія: як любов і підтримка допомагають зростати”

17.08.2025

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Мене звати Наталія Карпенко, мені 45 років, а моєму чоловіку Тарасу 48 років. У нашій родині дві чудові донечки - старша Єва її 21 рік та Олівія, якій 2,11 і вона має синдром Дауна. Дізналися ми про діагноз після її народження і це було несподівано і шокуюче. На щастя мені вдалося швидко знайти спільноту та групи для батьків дітей з трисомією по 21 хромосомі, де я отримала величезну підтримку та багато порад. З народження у Олівії були складнощі зі смоктанням і ковтанням і деякий час я навчала її цієї навички. Та повністю ГВ не вдалося налагодити, тому процес споживання їжі був непростим завжди. Після введення прикорму процес жування йде складно ми досі навчаємо цього.
Олівія розумна, кмітлива, весела, рухлива дівчинка, гарно розуміє звернену мову та виконує завдання й інструкції. Поки не розмовляє, але віримо, що наша любов та турбота допоможуть донечці мати гідне, десь самостійне і щасливе життя!
Про програму BabySteps ми дізналися з групи від адміністратора ГО СЦРР “Даун Синдром”. Хотіли попрацювати з фахівцем міофункціональним терапевтом, бо ще не мали такого досвіду. У нас був запит на покращення навички жування, роботи з артикуляційним апаратом та запуск мовлення. Можу сказати, що навичка жування частково покращилася, та ще працюємо над цим питанням

Illustration

Майже кожне заняття з Жанною Лисенко ми мали “дорожню карту”, рекомендації щодо закріплення набутих навичок в домашніх умовах. Дуже цікавий, зрозумілий підхід та індивідуальна робота. На останньому занятті ми підсумували над чим працювали та як далі будемо продовжувати. Сьогодні впроваджувати BabySteps онлайн дуже важливо. Це потрібний проєкт, який дає чітке розуміння та інструменти для роботи з дитиною.
На першому занятті, по моєму запиту фахівець склала список конкретних рекомендацій, вправ та завдань, які вона детально пояснила та підкріпила фото й відео матеріалами. На інших заняттях проговорювали зроблене і доповнювали новими задачами. Деякі відео з дитиною я надавала фахівцю і дещо описувала словами. Робота зі знімання відео роботи з дитиною дає чіткість дій, план і потім фахівець може роз'яснити деталі роботи. Тож відео формат на мою думку дуже зручний.І в цілому програма BabySteps, розроблена фахівцями Спеціалізованого Центру Раннього Розвитку «Даун Синдром» дуже важлива та корисна.
Іншим родинам, які мають дітей з інвалідністю та розглядають можливість участі в подібних програмах я можу дати пораду. Якщо ви маєте питання чи проблему, яку треба вирішити - звертайтеся до певних фахівців проєкту і ви точно будете мати гарні, потрібні, робочі інструменти для вирішення та закриття своїх запитів з дитиною.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

"Безпека дітей — про випадки, коли дітиз синдромом Дауна губилися або тікализ дому.”

Illustration

Як BabySteps допомагає батькам: досвід Наталії з Харкова

Illustration

Ми стали сильнішими разом із Тарасиком: шлях батьківства після діагнозу

Illustration

Наш спільний день: як народження сина змінило наше життя

Кожен донат важливий