17.08.2025
Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна.
Мене звати Наталія Карпенко, мені 45 років, а моєму чоловіку Тарасу 48 років. У нашій родині дві чудові донечки - старша Єва її 21 рік та Олівія, якій 2,11 і вона має синдром Дауна. Дізналися ми про діагноз після її народження і це було несподівано і шокуюче. На щастя мені вдалося швидко знайти спільноту та групи для батьків дітей з трисомією по 21 хромосомі, де я отримала величезну підтримку та багато порад. З народження у Олівії були складнощі зі смоктанням і ковтанням і деякий час я навчала її цієї навички. Та повністю ГВ не вдалося налагодити, тому процес споживання їжі був непростим завжди. Після введення прикорму процес жування йде складно ми досі навчаємо цього.
Олівія розумна, кмітлива, весела, рухлива дівчинка, гарно розуміє звернену мову та виконує завдання й інструкції. Поки не розмовляє, але віримо, що наша любов та турбота допоможуть донечці мати гідне, десь самостійне і щасливе життя!
Про програму BabySteps ми дізналися з групи від адміністратора ГО СЦРР “Даун Синдром”. Хотіли попрацювати з фахівцем міофункціональним терапевтом, бо ще не мали такого досвіду. У нас був запит на покращення навички жування, роботи з артикуляційним апаратом та запуск мовлення. Можу сказати, що навичка жування частково покращилася, та ще працюємо над цим питанням
Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас