Наш спільний день: як народження сина змінило наше життя

08.08.2025

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

"Мене звати Маргарита і ми з чоловіком Олександром батьки двох синочків, Святослава і Станіслава. Старшому - шість, а молодшому п'ять років. Саме Станіслав, наш молодший син, має синдром Дауна. Ми всі зараз живемо у Норвегії, але до повномасштабного вторгнення наше життя було у Полтаві.
Станіслав з’явився на світ у день мого народження, мені виповнилося тоді 26 років. Відтоді ми завжди святкуємо наш спільний день удвох. Про підозру на синдром я дізналася вже після пологів. Лікарка, яка оглядала сина у пологовій залі, спершу запитала, чи хворіла я під час вагітності, чи працювала на шкідливому виробництві, а потім сказала: «Просто у нас є підозра на синдром». І на цьому розмова закінчилась. Мене залишили одну в залі з новонародженим і навіть не дозволили прикласти його до грудей. Це були перші години після народження дитини, і вони пройшли у самотності та тривозі. Я вважаю, що дитячий лікар оголосила підозру про синдром вкрай не коректно і я щиро вважаю, що у мене забрали перші щасливі години з малюком, після того, як я його тільки народила. Перше зіткнення з реальністю залишило по собі важкий слід. Я довго проживала той момент образи, багато говорила про це з іншими мамами та з психологом. І лише коли Станіславу було 10 місяців, я змогла це відпустити. Я розумію: лікарям теж буває важко, їм бракує навичок, етичної підтримки, іноді – просто правильних слів. Але я сподіваюсь, що подібний досвід змінить їхнє ставлення у майбутньому.
Великою підтримкою, коли я була в пологовому будинку для мене був чоловік. Тоді був коронавірус і у лікарню не пускали, тому ми спілкувались через вікно. Олександр постійно просив показати йому Станіслава і говорив про те, який він у нас красивий.
Коли Станіславу виповнилося два місяці, ми отримали підтвердження діагнозу у генетичному центрі. І хоча той момент був важким, там з нами говорили з повагою, навели приклади інших родин, розповіли про дітей із синдромом, які досягають успіхів. Ця підтримка була дуже потрібною.

Illustration
Illustration

Інформацію про синдром я шукала з першого ж дня народження сина. Про синдром Дауна я трішки знала із шкільної програми по біології, але картинки з книги відрізняються від того, як діти виглядають насправді).
Пам’ятаю, у пологовому до мене підійшла медсестра. Вона сама ледве стримувала сльози, але сказала важливе: «Це ваша дитина. Любіть її і все буде добре». 

Уже за кілька днів після підтвердження діагнозу я знайшла у соцмережах інших мам з Полтави. Ми зустрілись. І вже дуже скоро я пішла на першу індивідуальну консультацію з психологом, а згодом – і на групову зустріч з іншими батьками, які виховують дітей з інвалідністю. Це був мій перший дотик до спільноти, яка приймає, розуміє і підтримує.

На тій першій зустрічі з мамами я вперше дізналася про ВБО «Даун Синдром». Це була зустріч з Марією Остроушко та Анею Дерій, саме вони розповіли мені про організацію, де працюють компетентні та чуйні фахівці, і де можна безкоштовно отримати підтримку для дітей до двох років. Ми одразу почали користуватись онлайн-послугами, а іноді приїздили на живі консультації.

Коли мене додали в групу у моєму місті і мами почали присилати фото своїх дітей, то відразу мені стало легше. Я побачила красивих та щасливих дітей, які відвідують дитячі садочки, школи та мають хобі. До цього я думала, що напевно моя дитина буде ізольована від суспільства і ми весь час будемо вдома.
Мене дуже підтримала та надихнула ця спільнота. Я не пропускаю онлайн-зустрічі, дослухаюсь до порад фахівців. Це група, де тебе зрозуміють, вислухають та підтримають.Організація також допомогла нам фінансово, з лаками та одягом. Це було приємно та важливо і ми дуже вдячні за це. Усе це дуже важливо, особливо у перші роки.

Illustration

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Ресурсний класяк альтернатива державній системі: історія ГО “Вікен”

Illustration

"Безпека дітей — про випадки, коли дітиз синдромом Дауна губилися або тікализ дому.”

Illustration

Як BabySteps допомагає батькам: досвід Наталії з Харкова

Illustration

Ми стали сильнішими разом із Тарасиком: шлях батьківства після діагнозу

Станьте частиною змін