08.08.2025
Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна.
"Мене звати Маргарита і ми з чоловіком Олександром батьки двох синочків, Святослава і Станіслава. Старшому - шість, а молодшому п'ять років. Саме Станіслав, наш молодший син, має синдром Дауна. Ми всі зараз живемо у Норвегії, але до повномасштабного вторгнення наше життя було у Полтаві.
Станіслав з’явився на світ у день мого народження, мені виповнилося тоді 26 років. Відтоді ми завжди святкуємо наш спільний день удвох. Про підозру на синдром я дізналася вже після пологів. Лікарка, яка оглядала сина у пологовій залі, спершу запитала, чи хворіла я під час вагітності, чи працювала на шкідливому виробництві, а потім сказала: «Просто у нас є підозра на синдром». І на цьому розмова закінчилась. Мене залишили одну в залі з новонародженим і навіть не дозволили прикласти його до грудей. Це були перші години після народження дитини, і вони пройшли у самотності та тривозі. Я вважаю, що дитячий лікар оголосила підозру про синдром вкрай не коректно і я щиро вважаю, що у мене забрали перші щасливі години з малюком, після того, як я його тільки народила. Перше зіткнення з реальністю залишило по собі важкий слід. Я довго проживала той момент образи, багато говорила про це з іншими мамами та з психологом. І лише коли Станіславу було 10 місяців, я змогла це відпустити. Я розумію: лікарям теж буває важко, їм бракує навичок, етичної підтримки, іноді – просто правильних слів. Але я сподіваюсь, що подібний досвід змінить їхнє ставлення у майбутньому.
Великою підтримкою, коли я була в пологовому будинку для мене був чоловік. Тоді був коронавірус і у лікарню не пускали, тому ми спілкувались через вікно. Олександр постійно просив показати йому Станіслава і говорив про те, який він у нас красивий.
Коли Станіславу виповнилося два місяці, ми отримали підтвердження діагнозу у генетичному центрі. І хоча той момент був важким, там з нами говорили з повагою, навели приклади інших родин, розповіли про дітей із синдромом, які досягають успіхів. Ця підтримка була дуже потрібною.
Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас