Мене звати Куць Ірина Іванівна, мені 49 років і я мама тридцятирічного Дениса, у якого синдром Дауна. У Дениса є двоє молодших братів — Данило, йому 21 рік, і Матвій, якому 15. Ми живемо разом із татом Олегом у нашому будинку у Кривому Розі.
Коли народився Денис, у пологовому будинку нам нічого не сказали про можливі відхилення. На УЗД були виявлені проблеми з нирками, гідронефроз, але про синдром Дауна ніхто не говорив. Коли Денису було лише 14 днів, він захворів і потрапив до реанімації новонароджених. Саме там і запідозрили синдром Дауна. Потім зробили аналіз на каріотип, і приблизно в три місяці діагноз підтвердився. Пам’ятаю, як лікар-генетик сказав: “Не хвилюйся, професором не буде, але любити вас буде”.
Мені тоді було всього 18 років. Почувши діагноз, я була шокована. У голові крутилися думки: “Чому я? Чому саме моя дитина? Що я зробила не так?” Було дуже важко, бо відповідей не було ні від кого.
Підтримку я отримала лише від своїх батьків. Від медичного персоналу — ні. Це був 1994 рік, і тоді в лікарнях нерідко радили відмовитися від “особливих” дітей. У моєму випадку єдиною людиною, яка справді підтримала, була санітарка з дитячої реанімації. Лікарі займали нейтральну позицію, ніби це їх не стосується. Інформації не було зовсім, крім сухих описів у медичній енциклопедії.
Перші два роки життя Денис провів удома. Коли йому виповнилося два, у Кривому Розі відкрився перший центр реабілітації дітей з інвалідністю, і нас запросили туди. Ми відвідували цей центр до його шести років. Потім Денис пішов до допоміжної школи-інтернату №2 у нашому місті.
До дитячого садка ми не потрапили, адже доступу для таких дітей тоді не було. У Кривому Розі був лише один реабілітаційний центр на все місто, тому багато родин залишалися вдома.
Коли настав час школи, у законодавстві ще не було поняття “інклюзія”. Дениса прийняли до спеціалізованої школи лише після висновку медико-педагогічної комісії. Спочатку районна комісія відмовила, але ми звернулися до обласної, де все ж отримали дозвіл.
Жити у багатоповерхівці з Денисом було важко, діти часто дражнили його, не розуміли. Через це ми переїхали у власний будинок. Спочатку і там було непросто: сусідські діти не знали, як з ним спілкуватися, уникали. З часом, завдяки його двом молодшим братам, Дениса почали приймати й запрошувати гратися разом.
У школі до нього ставилися добре, але особливої уваги у навчанні не приділяли. Здавалось, що вчителі не вірили, що щось вийде. Денис був єдиним учнем із синдромом Дауна у школі.
Коли він підріс, у підлітковому віці не було особливих проблем. Проте після школи знайти роботу для нього не вдалося.

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас