Матвійко — наш «золотий»: історія довгоочікуваного дива

18.09.2025

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Мене звати Алла, я мама п’ятирічного хлопчика Матвійка. Для нас він не просто дитина, а довгоочікуваний подарунок, якого ми чекали довгих вісім років. Він наш сенс, наше світло і наш «золотий». У нас маленька сім’я — я, мій чоловік Юрій та наш синочок. Живемо ми у Чернівецькій області, у сільській місцевості неподалік від обласного центру.
Юрій працює головним енергетиком на харчовому виробництві. Він дуже відповідальний, сильний, але водночас надзвичайно ніжний батько. Він обожнює нашого синочка і я бачу це у кожному його погляді, у тому, як він бере Матвійка на руки, як розмовляє з ним, як дивиться, ніби на диво. І ця його любов, моє велика підтримка. Адже він поруч у кожній миті, і завдяки цьому я витримую навіть найважчі випробування.
Я сама маю за плечима 25 років роботи контролером якості на промисловому виробництві. Та зараз моє головне покликання материнство. І я насолоджуюсь ним повною мірою. Ми так довго йшли до цього, що кожна хвилина з сином для мене, безцінна.
Наш Матвійко довгоочікуваний і вимолений. Вісім років ми мріяли про дитину, і коли нарешті сталося диво, ми були безмежно щасливі. Але вже після народження довелося пройти через нові випробування. Про діагноз трисомія 21 я дізналася вже після пологів, коли нас перевели в обласну дитячу лікарню, у патологічне відділення. У пологовому будинку мені ніхто нічого не говорив. Але материнське серце відчувало: щось не так. Матвійко був дуже млявим, не плакав, не кричав, як інші новонароджені. Його тиша різала моє серце. Я запитувала лікарів, але чіткої відповіді не отримувала. 
А тоді ще й 2020 рік, час, коли вирувала пандемія COVID-19. Я народжувала без підтримки, сама, у тій гнітючій атмосфері невизначеності. Лише коли дитина з’явилася на світ, я змогла зателефонувати Юрію й сказати: «Ми впорались». Але одразу додала, що мене насторожує його стан. Юрій заспокоював, підтримував, давав мені силу. Він тоді ще не знав, що разом нам доведеться пройти дуже складний шлях. Уже в лікарні ми почули діагноз, а згодом ще один, супутню хворобу Гіршпрунга. Це було як грім серед ясного неба. На п’ятнадцятий день життя, коли син важив лише 2400 кг, його прооперували. Вивели колостому і ми опинилися у зовсім іншій реальності. Один рік нашого життя був повністю підпорядкований цій ситуації. Потім була ще одна операція, важке відновлення, безсонні ночі, страхи та молитви. Але разом із цим були надзвичайні лікарі, які допомогли нам врятувати нашого хлопчика. Ми називаємо його «золотим». Бо він справді вистражданий, вимолений і подарований нам як найбільший скарб.

Illustration

Майже два роки ми йшли без допомоги психологів. Будь-яку інформацію я шукала сама в Інтернеті, у групах, в історіях інших батьків. Пам’ятаю, як натрапила на історії, що дарували мені хоч краплину надії. Потім на реабілітації у центрі «Особлива дитина» я познайомилася з Лесею Парубок. Вона поділилася своїм досвідом, і саме від неї я вперше дізналася про ВБО «Даун Синдром».
Згодом ми почали працювати з чудовими спеціалістами, зокрема, з Ольгою Лісненко. Брали участь у програмі Baby Steps. Я зрозуміла: головне не втрачати час. Так, нам нелегко, але ми не здаємось. Ми йдемо вперед, і кожна нова навичка Матвійка — це наша спільна перемога. Сьогодні Матвійко відвідує звичайний садок, де є інклюзивна група. Він бере участь у всіх заходах, разом із іншими дітьми, малює, танцює, співає. Він дуже любить творчість. Ми займаємося у реабілітаційних центрах, як державних, так і приватних.
Коли ми шукали садок, я пам’ятаю один момент, який мене дуже розчулив. Я зателефонувала своїй колишній колезі, яка тепер працює завідувачкою дитячого садка та попросила допомогти, бо хвилювалася, що нашого синочка можуть не прийняти. І раптом почула у відповідь: «Чому ти плачеш? У тебе прекрасна дитина. Він нічим не гірший за інших. У нього дві руки, дві ноги, очі, вуха, все як у всіх. Якщо не приймуть у той садок, то приведи до мене, я візьму його з радістю». І тоді я зрозуміла: поруч є люди, які бачать у моєму синові не діагноз, а дитину. Його таки взяли, і ми дуже вдячні всьому колективу садочка за це. Ми також є у спільноті «Сила Сонця» у Facebook. Там багато батьків з відкритими серцями і Їхній досвід та підтримка для нас безцінні.
Я хочу сказати всім батькам, які тільки-но дізналися про діагноз своїх дітей: не бійтеся. Не думайте про те, чого вона «не може». Думайте про те, що вона може. І ви побачите — це буде великий шлях, сповнений любові, радості й сенсу. Для батьків хочу дати пораду не відноситись до дитини як з діагнозом синдром Дауна, а відноситься як до звичайної дитини. Не думати що дитя не може, не розуміє, не вміє. Все вони можуть не так блискавично і легко, але вони можуть. Розумію що не всі батьки мають змогу водити діток на заняття, але можна займатись вдома. Дехто скаже що немає часу чи терпіння. Але я скажу що можна зробити багато чого було би бажання. Не падати духом. Ваша дитина зможе. Вона має сили, а ви маєте любов. І разом ви подолаєте все.

Illustration
Illustration

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

"Безпека дітей — про випадки, коли дітиз синдромом Дауна губилися або тікализ дому.”

Illustration

Як BabySteps допомагає батькам: досвід Наталії з Харкова

Illustration

Ми стали сильнішими разом із Тарасиком: шлях батьківства після діагнозу

Illustration

Наш спільний день: як народження сина змінило наше життя

Станьте частиною змін