Мистецтво бути разом та як, це малювати серцем і мріяти про море. Історія Миколки Дерія

11.03.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Знайомтеся, це Микола, талановитий хлопець із Полтави та учасник конкурсу малюнків “Я, моя мрія та те, що я люблю” від ВБО “Даун Синдром”. Про життя, шлях та його особливий стиль і вміння відчувати світ розповідає його мама, Анна Дерій.
Наша родина - це про баланс, рух і безумовну підтримку. Ми живемо у Полтаві: чоловік, я і двоє наших синів, 12 та 9 років, які обоє мають синдром Дауна. Наш “родинний ритм” - це спільне навчання (я вже п’ятий рік працюю асистентом Миколи у школі), спортивні активності дітей та моя громадська робота. Ми родина, яка щодня вчиться відчувати одне одного без зайвих слів.

Illustration

Тиша, що “говорить”У повсякденному житті Микола дуже спокійний хлопець. Він належить до тих людей, які тримають увесь свій багатий внутрішній світ у собі. Щоб вивести його на відверту розмову чи почути щире висловлювання, мають, як то кажуть, “стати зірки в ряд”. Але його мовчання ніколи не буває порожнім.
Окрім творчості, Микола охоче займається кулінарією. Він мій головний помічник на кухні: зосереджено чистить картоплю, вправно ріже м'ясо і часто пропонує власні ідеї для рецептів. І знаєте, у нього завжди виходить неймовірно смачно.
Шлях до кольору: через довіру та чорну гуашТворчість з’явилася у житті Миколи, як спосіб знайти спільну мову. Оскільки син змалечку невербальний, я розуміла, щоб збудувати з ним справжній зв'язок, мені потрібно йти виключно за його інтересами. Я пропонувала йому різні варіанти сенсорного насичення, шукаючи ту саму “спільну точку”.
Був період, коли Миколу захопила чорна гуаш. Когось іншого це могло б налякати, але тільки не нас. Я вирізала зі старих шпалер величезні аркуші розміром з цілий стіл, давала синові фарбу, і він “відривався” по повній. Спочатку він повністю замальовував ці полотна, а потім починав розмальовувати себе: руки, ноги, живіт... Це виглядало дещо лячно, але саме ці моменти створили між нами простір абсолютної довіри.
З часом формат змінювався. Величезні листи ставали меншими, чорна гуаш поступилася місцем маркерам, а згодом олівцям та фломастери. Потім у нашому творчому житті з’явився повітряний пластилін. Микола почав майстерно підбирати кольори, створюючи цілі гірські пейзажі. Згодом він сам вигадав власну техніку поєднання і нашарування, яка створює дивовижні абстрактні орнаменти - його власний, характерний стиль.
Командна роботаМиколі важливо, щоб під час творчості поруч хтось був. Усі ідеї, увесь креатив, суто його, але йому потрібна присутність близької людини: допомогти відкрити баночку, щось прибрати чи просто порадити. Для нас, як для батьків цей час безцінний. Це момент глибокого взаєморозуміння, коли ми працюємо, як одна команда. Ми навчилися радіти успіхам сина відносно його власних можливостей, і ця здатність помічати маленький прогрес дарує нам віру у нього щодня.

Illustration

Віра у потенціалДля нас участь у цьому конкурсі - це можливість показати, що діти з синдромом Дауна мають такі ж шанси на гідне життя та реалізацію, як і всі інші. Моє завдання як дорослої відкривати перед дитиною світ, не обмежуючи його власними упередженнями. Тільки через задоволення від того, що ти робиш, чи то спорт, чи кулінарія, чи мистецтво, приходить справжній прогрес.
Сьогодні Микола ділиться з вами частинкою свого світу. Його малюнок про найдорожче, про Родину. А його мрія - проста і прекрасна: подорожувати, на море. І ми віримо, що ця подорож обов'язково відбудеться.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Десять років у кольорі, історія Дар’ї Печеніної.

Illustration

«Говори – я чую!»: як проєкт змінив життя родин у Полтаві

Illustration

Коли мама — це мир: історія Мілани, учасниці конкурсу малюнків

Illustration

Ритм серця і кольори надії: історія Марії Ісакової, учасниці конкурсу малюнків

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration