Правова допомога як опора: чому юридична підтримка важлива для родин дітей та дорослих із синдромом Дауна

20.04.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Продовжуючи розповідати про проєкт “Правова допомога”, ми не могли не поспілкуватися з людиною, яка безпосередньо проводить консультації і щоденно стикається із запитами родин. Одна з юристок проєкту Оксана Димова допомагає батькам розібратися у найскладніших юридичних лабіринтах, від оформлення інвалідності до захисту прав на працю та соціальні пільги. У цьому матеріалі Оксана ділиться досвідом перших місяців роботи у проєкті та дає чіткі поради, як “розмовляти із системою”.

Illustration

За перші місяці роботи проєкту ми вже можемо виділити певні “рекордсмени” серед запитів. Найбільш масовою та складною ситуацією є перехід з “дитячої” на “дорослу” інвалідність. Думаю, так сталось тому, що у 2025 році законодавці запровадили нову модель оформлення інвалідності в цілому. Питання виникають в першу чергу у лікарів та членів комісій з оцінювання стану осіб з інвалідністю: відсутній досвід належного оформлення документів, а інколи спрацьовує надмірний формалізм, що призводить до порушення прав. Це наразі найскладніше питання — тут немає готових кейсів, тому в кожній ситуації доводиться розбиратись індивідуально.
Окрім цього, ми отримуємо багато звернень щодо послуги “Муніципальна няня” та “Є ясла”, оформлення дитині “підгрупи А”, актуальних сум допомоги на поточний рік. Також батьків турбують питання оформлення відпусток та право на відсутність на роботі під час супроводу дитини на реабілітацію. Вся ця інформація вже структурована та розміщена на сайті ВБО “Даун Синдром”.
Часто виникає питання: чи можна вирішити ці ситуації самостійно? У 99 відсотках проблеми з’являються саме через небажання, неграмотність або безкарність посадовців та лікарів, які мають надавати соціальну послугу, але не роблять цього. У батьків дітей з інвалідністю часто просто немає ресурсу розбиратись в таких проблемах і банально через брак часу, і через почуття безпорадності, і через складність законодавства, що встановлює механізм реалізації прав осіб з інвалідністю, і відсутність нормального механізму інформування на рівні держави. Тому, я думаю, впевненість, що у разі виникнення проблеми її допоможе вирішити фаховий юрист, додає батькам віру у власні сили і бажання боротись за права дитини.

Як підготуватися до захисту своїх прав.Щоб ваша взаємодія з юристом була максимально ефективною, я дуже рекомендую перед тим, як заповнювати форму на консультацію, відкрити вкладку на сайті “Для тих, хто турбується – юридична допомога”. Навіть якщо ви не знайдете прямої відповіді, ви можете почитати корисну інформацію та правильно сформулювати своє питання, щоб пришвидшити його обробку.
У спілкуванні з лікарями, працівниками соцзахисту, Пенсійного фонду чи надавачами соціальних послуг, я щиро рекомендую дотримуватись наступного алгоритму:
1. Знайти інформацію: ознайомтеся з вашим питанням в інтернеті, соцмережах чи батьківських групах. Зараз це зробити нескладно.2. Підготуватися емоційно: “порепетируйте” розмову, намагайтесь не виходити на емоцію та налаштуйтесь на позитив. Якщо потрібно, візьміть із собою групу підтримки.3. Діяти письмово: якщо отримана відповідь вас не влаштовує, або викликає запитання, на які вам не відповідають, не сперечатись. В такій ситуації необхідно зробити письмовий запит у 2-х екземплярах, здати його в приймальню закладу з проставлянням на вашому екземплярі вхідного номера, або відправити поштою рекомендованим листом, з проханням надати письмове роз’яснення питання або вмотивовану відмову у задоволенні вашого прохання (наданні послуги). 
Пам’ятайте, ви маєте право вимагати належну відповідь, а ваш опонент – надати її максимум протягом місяця. Шаблон такої заяви розміщений за посиланням. Дуже часто проблема вирішується навіть після слів: “Дайте мені, будь ласка, письмову відповідь”.Аналогічний ефект також має звернення на гарячу лінію, наприклад 1445 – урядова гаряча лінія, на яку можна звертатись з будь-якою ситуацією.Далі, маючи письмову відповідь, можливо вже діяти в юридичному руслі, відстоюючи права дитини.
Майбутнє правової підтримки.Такий проєкт однозначно повинен мати майбутнє! Нам ще довго доведеться “лупати цю стіну”, щоб пройти шлях від радянського приховування інвалідності до толерантного та емпатичного суспільства. Потрібно змусити працювати вже чинні закони, вдосконалювати проблемні норми та прибирати юридичні прогалини.
Задач у юристів на цьому шляху дуже багато: це і інформування про права, і захист порушених інтересів, і формування впевненості у батьків. Важливо змінити саму культуру взаємодії, батьки мають відчувати себе не "жебраками", а отримувачами соціальної послуги належної якості, на яку йдуть гроші платників податків.
Для батьків знання своїх прав — це передусім спокій та впевненість. Коли ви розумієте механізм реалізації закону, психологічний тиск бюрократії зменшується. Ми тут, щоб стати вашою опорою та надати інструменти, які допоможуть вам захистити інтереси своєї родини самостійно
Ми прагнемо створити "дорожню карту" для родин, яка зніме страх і невпевненість. Пам’ятайте, ви не одні, почати шлях до захисту прав можна з маленьких кроків, і ми тут, щоб пройти цей шлях разом із вами.

Illustration

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Правова допомога як опора: чому юридична підтримка важлива для родин дітей та дорослих із синдромом Дауна.

Illustration

«Муніципальна няня»



Illustration

Як й хто оформлює інвалідність


Illustration

Процедура оформленняінвалідності дітям


Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration