Для родин із дітьми та дорослими із синдромом Дауна правова допомога — це реальна підтримка у щоденному житті. Якщо сказати не мовою документів, а мовою родин, які до нас звертаються, то за словами “правова допомога” стоїть реальність, де батьки часто зайняті розвитком дитини, корекційними заняттями, логопедією, супутніми проблемами по здоров’ю, через що просто немає часу розбиратися у документах. Але їм доводиться буквально виборювати те, що і так належить їм за законом, витрачаючи сили на виснажливі походи по інстанціях замість того, щоб просто бути з дитиною.
Саме тому ВБО “Даун Синдром” залучила донорську підтримку, щоб створити напрямок правової допомоги, а саме для допомоги родинам із нагальними юридичними питаннями, які повторюються у багатьох сім’ях. І це дуже важливо саме у ці надскладні часи життя в умовах повномасштабної війни, де юридичні питання доводиться вирішувати між повітряними тривогами, під звуки вибухів та в періоди тривалих блекаутів, коли зникає зв'язок, світло та елементарна можливість планувати завтрашній день. Наші юристи максимально включені, і ми намагаємося, щоб люди не залишалися наодинці зі складними проблемами, не опускали руки, а отримували те, що їм належить за законом. Це спосіб трохи полегшити життя родин і дати їм відчуття, що їхні права захищені.
Ідея створення цього напряму виникла із багаторічної потреби родин отримувати зрозумілі роз’яснення щодо їхніх прав та того, як працюють складні бюрократичні процедури. Безліч запитів від родин, які стабільно надходили до нашої організації, показали, що далі, без системної та структурованої консультаційної підтримки, неможливо. Було очевидно, що потрібна людина, яка могла б чітко пояснити, як усе має працювати насправді та що передбачено законом. Ідея визрівала тривалий час, і ВБО «Даун Синдром» знайшла партнера, який виділив необхідні кошти, і завдяки цьому стало можливим запустити напрямок.
Проєкт працює вже півтора місяця, і за цей час ми помітили, що родини найчастіше звертаються з питаннями щодо оформлення інвалідності — як до 18 років, так і після 18. Також багато запитів надходить з теми освіти та інклюзії, адже саме ці питання сьогодні є найбільш актуальними та болючими для родин, які виховують дітей і дорослих із трисомією 21.
Часто батьки кажуть: “Ми просто втомилися боротися із системою”. І це гірка правда. Головна складність у тому, що закони та процедури настільки заплутані, ніби спеціально створені для того, щоб виснажити людину. Коли дитина потребує постійного розвитку, занять, підтримки, батькам просто не залишається часу, але доводиться буквально “штурмувати” бюрократію: розбиратися в нормативних актах, ходити по інстанціях і доводити свої права. Вони часто опиняються сам на сам із проблемою, не знаючи з чого почати або, як довести свою правоту, хоча по документах з їхнього боку все зроблено правильно, і це дуже виснажує.