Стосунки дітей із синдромом Дауна з сіблінгами

Illustration



Відповідає на питання Юлія Головата, психолог Центру Раннього Розвитку

Поява в сім'ї дитини із синдромом Дауна впливає на усіх членів родини, а не тільки на батьків. Народження особливої дитини є викликом для сім'ї, і така ситуація часто потребує допомоги ззовні. Переважно, вся допомога направлена на дитячо-батьківські стосунки. Я сьогодні хочу поговорити про вплив народження дитини із трисомією на сіблінгів. У психології так називаються рідні брати та сестри. 
У сім'ї формується особистість дитини у щоденному спілкуванні. Дитина розуміє, хто вона, яка вона утворюється, її життєва позиція, формується і життєвий досвід. І звісно, що брати та сестри впливають один на одного досить сильно, тому що вони багато часу проводять разом. І немає однозначної відповіді про те, яким буде вплив народження дитини з особливими потребами на братів та систер. Позитивним чи негативним, великим чи малозначним? Багато в чому це залежить від того, які стосунки складуться між братами та сестрами і, взагалі, в сім’ї. 
Найчастіші із негативних переживань діток, старших або молодших від дитини із синдромом Дауна, це гнів, сором, ревнощі, почуття самотності, провина.
Звідки з'являються ці почуття? Давайте розберемося. Можливий гнів, тому що батьки більше часу приділяють дитині з особливими потребами. Також гнів може викликатися тоді, коли батьки дуже активно залучають нейротипову дитину до догляду за дитиною з особливими потребами. Коли ці обов'язки стають обтяжливими. Також діти можуть відчувати подавлену агресію. Чому подавлену? Тому що дитина з особливими потребами беззахисна. Якщо у звичайних стосунках діти мають можливість виразити свою агресію, то до дитини з особливими потребами старші брат чи сестра не можуть бути вільним у своїх проявах негативних почуттів, і вони їх блокують. Небезпека полягає в тому, що, блокуючи негативні почуття, блокуються і позитивні переживання, оскільки всі почуття ми переживаємо однаково. Спонтанне вираження агресії дозволяє також і спонтанно проявлятися іншим почуттям - радості і щастю. 



Також діти можуть відчувати роздратування і злість до батьків, тому що догляд і обов'язки щодо дитини із трисомією забирають багато часу у батьків.
Також може падати самооцінка дитини, тому що батьки недостатньо приділяють їй уваги і дитині здається, що її проблеми незначні, порівняно з проблемами дитини із синдромом Дауна. Що її досягнення для батьків не такі важливі і в цілому дитина почувається малозначуще.

Також дитина, у випадку втрати уваги батьків, може застосовувати деструктивні способи привернення цієї уваги. Це можуть бути якісь асоціальні прояви, це може бути демонстративна поведінка, погана поведінка в школі, погане навчання. Будь яка увага для дітей ціна, навіть якщо це увага негативна. Це про те, що мене насварять, мене покарають, але мене помітять. Для дітей це дуже важливо.

Також у діток, у яких в сім’ї виховуються особлива дитина, формується чутливість до соціальних реакцій. Для них важливо, як реагують оточуючі на їхнього сиблінга, і вони багато звертають на це уваги. Для них стає важливою думка інших.

Але з іншого боку, у дітей, де в сім’ї є особлива дитина, формується емпатія, терпіння, здатність до милосердя, терпимість до інакшості, тому що вони щодня бачать, що дитина з трисомією така сама дитина, як і всі інші, і мало чим відрізняється від всіх знайомих дітей. Хіба що особливими умовами до навчання.

Також із позитивних якостей: діти із сімей, де є особлива дитина є більш психологічно та соціально зрілими порівняно зі своїми однолітками. З іншого боку, також вони можуть відчувати заздрість до свого сиблінга, тому що батьки приділяють значно більше часу йому і можуть відчувати провину за все. Тому що “Ну, як можна заздрити своїм братику чи сестричці?”

Коли народжується дитина із синдромом Дауна у батьків виникає питання: “Як сказати іншим дітям, про те, що у них особливий братик чи сестричка?”
Я б сказала, що це треба робити поступово. Після того, як вони познайомляться. Діти, зазвичай, не помічають зовнішніх проявів синдрому, тобто для них їхні брат чи сестричка буде звичайною дитиною. Коли вони побачать цю дитину, познайомляться з нею, вона для них буде цікавою, тому що такий для них новий досвід. Вона буде для них близькою, їм буде хотітися гратися, і якщо батьки самі перебувають у спокійному стані, то дитина також буде почуватися спокійно. Але ж часто батьки напружені. Батьки самі ще не оговталися після того, як дізналися діагноз дитини. І часто в такому стані вони не можуть, не мають сили говорити, будь з ким про свою особливу дитину. До того ж вони можуть страшитися, що старші діти будуть менше любити новонародженого через його діагноз.

Тривога батьків наростає і інші діти це також відчувають, але не знають із чим це пов'язано. Вони починають додумувати. Причому придумати вони можуть такі речі, які батькам навіть в голову не прийдуть. Ці їхні фантазії страшать їх більше, мабуть, ніж той діагноз, про який вони ще не знають.

Якщо дитина задає вам питання: “А що з вами відбувається? Чому ви напружені?” Постарайтеся чесно та щиро відповідати, дитині на це запитання. Наприклад, якщо ви зараз знаходитесь в пошуку інформації, багато читаєте, дитина питає, що ви читаєте. Відповідайте, що це інформація про розвиток дитини. Дитина може запитувати, чому ви сумуєте, чому ви плачете. Ви також можете говорити, що ви турбуєтеся про вашого малюка. У нього є певні проблеми зі здоров'ям і вас це турбує. Старші дітки можуть помічати, що дитина із синдромом Дауна, наприклад, не ходить. Чи сидить, чи не розмовляє. І ви можете говорити про те, що у вас запитують. Не намагайтеся випередити інтерес дитини і розповісти все, ідіть в цьому випадку за дитиною. Про що запитали на те і дайте відповідь.

Можна поступово готувати дітей до діагнозу тим, що ви будете звертати їхню увагу на різноманітність проявів у цьому світі. На те, що всі люди різні, що всі ми відрізняємося за зовнішністю, за вірою, за національністю, за своїми вподобаннями, і всі ми від цього не втрачаємо свої цінності. Ми всі залишаємося людьми.
Зовсім маленьким діткам можна якісь приклади з природи наводити. Наприклад, у містах дуже багато голубів, і вони всі різні. Покажіть дитині, що вони всі різні, хтось сірий, хтось білий, хтось із пораненою травмованою лапкою, в когось крильця перебиті, але дивись, вони тримаються всі разом, вони всі одна родина, і вони всі схожі один на одного, на дивлячись на те, що хтось чимось відрізняється. Дитина буде звикати до думки, що світ різноманітний. Він не ділиться на біле і чорне, добре і погане.

Хай дитина роздумує над такими моментами, чим схожі, чим відрізняємося, за що нас люблять, за що нас цінують. Вона буде звикати до того, що незалежно від того як ти виглядаєш чи як ти розвиваєшся, ти однаково цінний у цьому світі.

Також хотіла б звернути вашу увагу на таку ситуацію, з якою я стикалася у своїх консультаціях, коли батьки покладають на своїх нейротипових дітей. Такий обов'язок, як “Коли нас не стане, будеш опікуватися своїм сиблінгом із синдромом Дауна”, і про це говориться часто, дитину це може обтяжувати. Думка про те, що ти прикований до свого сиблінга і що батьки тобі про це весь час нагадують, може викликати негативні почуття. Те, що ми маємо робити, воно завжди нас напружує.

Я думаю, що більш ефективним у цьому випадку було б створити такі стосунки між своїми дітьми, щоб у ваших нейротипових дітей було бажання турбуватися, опікуватися своїм сиблінгом із діагнозом. Тобто багато в чому від батьків залежить доля стосунків між вашими дітками. Це не проста задача. Вона потребує багато праці для того, щоб допомогти дітям бути дружніми і цінними один для одного. Але це більш ефективно, ніж просто нав'язувати дитині позицію опікуна.








Форма для питань