Мене звати Леся, мені 29 років, разом з чоловіком ми виховуємо двох дітей: сина Дмитра, йому 3 роки, та доньку Таїсію, їй 8 місяців, вона рання пташка та у неї синдром Дауна. Проживаємо ми у місті Лубни, Полтавської області. Підозру, про те, що у Таї синдром мені повідомили під час пологів (був кесарів розтин під епідуральною анестезією, тому неонатолог сповістила підозру ще до закінчення операції), а остаточне підтвердження ми мали, коли Таї було майже 3 місяці. Через виявлену на наступний день після народження у доньки атрезію ануса, операцію та двотижневий післяопераційний період ми лише тоді й мали змогу здати аналіз на каріотип та потім ще чекали результат місяць. Психологічної допомоги та підтримки для нас не було ні у пологовому, ні у лікарні, де ми були після операції. Медичний персонал по черзі ходили дивилися на мою дівчинку та говорили, що може і не синдром, а просто маленька і місяць недоношена і такі дітки всі схожі.


Якщо чесно, то я відмовлялася вірити в те, що у Таї синдром, адже ми молоді батьки, всі скринінги здавала і жодної підозри не було. Тому я дуже надіялася, що ось-ось вона набере вагу і вигляд зміниться та трисомія не підтвердиться. Важко було виходити з пологового без дитини, і важко було стримувати сльози, дивлячись на неї відділені після операції. Потім я лишилася сам на сам з прооперованою дитиною майже на 3 тижні. Я не хотіла вірити, що все відбувається зі мною і моєю дівчинкою. Я вважаю, що якби прийшов хороший генетик і вказав на основні ознаки синдрому та розповів, що не все так страшно, як пишуть в інтернеті та розказують міфи люди минулого покоління, я б швидше почала приймати Таю такою, яка вона є (як зробив це мій чоловік). А ще було б чудово, аби у пологовому, або хоча б педіатри на обов’язковій основі інформували мам, що є така організація, як ВБО “Даун Синдром”.


Все, що я знала про синдром, окрім того, що вивчала у школі на біології, це те, що з таких людей глузують і вони прив’язані до батьків. Якби я була більше обізнана про синдром Дауна, то думаю не було б такого великого шоку, страху, жаху і паніки. Так, я шукала інформацію в інтернеті та вона заганяла насправді у ще більший та темний кут страху. Три місяці, я тільки й робила, що відгонила від себе думки, що у неї синдром, хоча підсвідомо я все розуміла, але не хотілося визнавати й шукати плюси чи ще щось.


Я дуже шкодую, що не одразу почала шукати мам з такими дітьми та не питала їх порад, адже у соціальних мережах виглядає все абсолютно інакше, ніж те, що я бачила і читала просто заходячи у Google. І тоді я згадала, що у моїх батьків є знайома, яка є мамою дев'ятирічної дівчинки з трисомією, та зв'язалася із нею. Саме вона і дала номер адміністрації ВБО “Даун Синдром” і я їм зателефонувала. Найкумедніше те, що у соціальних мережах я стежила за їх сторінкою, але чомусь не додумалася зателефонувати, бо думала, що центр працює офлайн для місцевих жителів, а не для сімей з усієї країни.

На даних момент, коли Таї 8 місяців, я найбільше прислухаюся до спеціалістів. Оскільки ще знаходжуся на стадії прийняття діагнозу Таї і вчу все з нуля у пріоритеті поради й настанови спеціалістів Організації. Вони для мене, як фундамент чи скелет у правильному вихованні, розвитку і зростанні моєї доні, адже в нашому місті немає спеціалістів які б підказали, як потрібно виховувати та розвивати таку маленьку дитину. В основному її порівнюють зі звичайною дитиною тільки просто інтелектом відстає і головне радять робити масаж. В організації упорядкували інформацію, що я вже мала та скорегували напрямок, куди рухатися. Психолог Юлія Головата перша з ким я поспілкувалася і яка “дозволила“ мені пройти всі стадії горювання, адже я чекала звичайну дівчинку, а народилася особлива Таїчка. Вона дала зрозуміти, що емоції, які я переживаю типові для моєї ситуації. Деякі сумнівні думки в моїй голові вона звела майже на 0, потрібно просто трохи ще часу. Марійка Олійник роз’яснює які наступні сходинки розвитку будуть у Таї і як їй у цьому допомагати. Вона дає мені впевненість, що все буде добре, треба тільки трішки більше часу й зусиль. Іванна Щуцька - фізичний реабілітолог для мене є тим спеціалістом, який чітко пояснила, як працює тіло моєї дитини, на що звертати особливу увагу. В голові є відповіді на типові питання пересічних людей (типу,” ви вже сидите?”, то я чітко відповідаю: “нам ще потрібно тренувати м’язи, щоб Тая сіла, без шкоди для свого здоров’я”, а не тому, що у неї синдром і вона відстає у розвитку і т.п). Вони дають дуже багато інформації, яка дає змогу мені виходити з моїх рамок та розвінчує міфи щодо людей із синдромом Дауна. Якби хоча б краплю знань і обізнаності, що мають спеціалісти організації мали звичайні генетики, педіатри чи невропатологи з маленьких міст, думаю розгублених і зляканих мам було б значно менше. Звичайно я спілкуюся і з мамами особливих діток, вони всі щедрі на інформацію та поради будь-якого плану. Я спочатку відчувала заздрість до тих мам, що бачила, адже вони транслюють звичайне, щасливе життя з особливими дітьми, а це не аби як надихає і дає змогу відчувати, що життя триває і воно може бути різнобарвним. Війна та воєнний стан і наслідки вторгнення не аби як відгукуються мені. Я дуже співчуваю людям, які втратили рідних, і домівки. Як була вагітна, дуже багато плакала і надіялася, що все ось-ось закінчиться. З появою Таї, чесно кажучи, я не слідкувала за новинами, бо у мене було своє “горе” і думки були тільки про те, чи зможу я далі жити, як раніше і як це буде. Підтримка від Організації саме є “кисневою маскою” і це дуже влучне словосполучення. Потік “повітря” я відчула, одразу, як зателефонувала у ВБО “Даун Синдром” і Наталія Здебська почала розказувати про наші перші кроки, починаючи із заповнення анкети. Вже після розмови я почала розуміти, що не все так страшно, як я собі за 3 місяці надумала, і є організація, яка мені покаже вірний напрямок. Дуже приємно вражена, що заняття до 2 років безкоштовні. Ми були готові й до платних занять, адже місто маленьке, ніякої чіткої та покрокової інформації ніхто не надає. Я все бідкалася де б мені знайти людину, яка розкаже з чого почати і які кроки мають бути наступні. Вважаю, що мені та Таї дуже пощастило, що знайома мені сказала про ВБО “Даун Синдром” і ми тепер є учасниками організації. Тут колосальна підтримка, якої не отримаєш ніде, тим більше безкоштовно: література, чат з батьками, заняття з корекційними педагогами, реабілітологом, психологом, дефектологом та ін. Більшості таких спеціалістів у нашому місті немає, тому дуже добре, що є можливість проходити заняття онлайн.За підтримки цих всіх людей я зрозуміла, що у Таї з’являється шанс на майбутнє про яке можна трохи помріяти та воно може бути реальним.
Тож моя порада, батькам:



- Не стримуйте свої емоції розпачу, якщо вони є, а попрацюйте з професійним, гарним психологом, який працює з батьками особливих дітей, це того варто. Також проговорюйте зі своїми близькими все, що думаєте і відчуваєте, якщо потрібно - то хай і близькі йдуть на консультацію до психолога.


- Любіть свою дитину, це їй дуже потрібно, адже ви для неї весь світ. В інтернеті дуже багато фото дітей з синдромом, але то діти, які не знали любові та підтримки батьків. Коли зараз зустрічаю людей з трисомією, бачу колосальну різницю з людьми на фото з інтернету: це красиві, активні діти, які до речі, дуже схожі на своїх батьків.


- Не соромтеся запитувати поради у батьків з особливими дітьми. Чесно кажучи, я ще ніколи не бачила такої відкритості, підтримки, безкорисливості ніж у батьківських спільнотах. Як виявляється у нас у всіх були схожі емоції й переживання з приводу прийняття дитини з синдромом.


- Не вагайтесь і ставайте учасником організації ВБО "Даун Синдром", не думаю, що в Україні є організація, яка б так само змогла впорядкувати ваші думки та дії щодо виховання дітей з трисомією та підтримати у такий складний період.

А ми нагадуємо про Послугу “Немовлята”, яка надається на безоплатній основі для батьків дітей з синдромом Дауна від народження до 2 років. Де батьки можуть отримати психологічну підтримку та кваліфіковану допомогу та інформацію про розвиток їхнього малюка. Дякуємо партнерам з UNIQA Україна 

Читайте також: 

Дитина розкидає їжу. Як справлятися?

Мова і мовлення

Форма для питань