В сім'ї народилась дитина із синдромом Дауна. Що робити? Поради психолога
Відповідає Анна Міненко, психолог.
Щоб зрозуміти, що робити треба зрозуміти, що відбувається в першу чергу, із батьками і, конкретно, із мамою. Чому я так наголошую на мамі? Тому що жінки більш емоційні і їхнім емоціям потрібно приділяти увагу і слідити за цим станом. Мамі необхідно відповісти на деякі питання:
1. Що зі мною відбувається? Які почуття у мене? Який у мене стан?
2. Що відбувається навколо мене? Де я знаходжусь? Хто є навколо мене? Хто мене оточує? Що за ситуація навколо мене?
3. Чого мені не вистачає? Не вистачає для того, щоб почуватися більш спокійними, щоб почуватися у безпеці.
4. Що робити, як діяти і куди рухатись далі?
Отже, почнемо з першого - “Що зі мною відбувається?”
В першу чергу, що відбувається з мамою, бо саме мама народила дитину. Вона пройшла цей шлях, знаходилась у пологовому будинку. Чому я кажу “знаходилась у пологовому будинку”? Тому що найчастіше ситуація складається так, що батькам повідомляють новину про те, що у їх дитини синдром Дауна у пологовому будинку. Деяким батькам кажуть про це ще у період вагітності, у них є час до пологів владнати свої емоційні переживання і якось підготуватися. Але, частіше, це відбувається прямо у пологовому будинку, коли мама ще знаходиться у дуже втомленому пологами стані. Батько у цей час хвилювався. Всі знаходяться в емоційному стані.
Що ж відбувається з мамою? Найчастіше мами описують такі називають такі стани: “У мене був шок, я не вірила, я взагалі думала, що я сплю. Думала, що це все сон, зараз все закінчиться”. Батьки не вірять, що це відбувається з ними, з їхньою дитиною.
Що таке синдром Дауна вони теж не розуміють, не знають, тому що в школах про це не говорять, не вивчають інститутах. Потім мама і тато описують такі стани:- Весь час хочу плакати або хотіла плакати весь час плакала у пологовому будинку. - Ну, я була агресивна. Мене все дратувало. Якось там акушерка не так глянула на мене і на дитину, мене це дратувало, мене це лякало, мене це ображало.
Всі ці перелічені батьками емоції і стани вказують на те, що ж відбувається з батьками в цій ситуації, коли вони чують такому новину. А відбувається переживання втрати. Втрати ідеальної дитини, тієї дитини, про яку вони мріяли 9 місяців і навіть ще до того, як завагітніли, коли ще планували. Якісь переживання були, бо це ж здоров'я майбутньої дитини. Всі ми переживаємо, щоб було найкраще. Але, все ж таки, ми очікуємо чуда, якогось великого щастя, якогось подарунку. Але коли стається так, що на ту дитинку, яку ми очікували, яку ми вже любимо, чіпляють або до неї звертаються якось по-іншому, називають синдромом Дауна, то це викликає розчарування. І переживання такого самого горя, як ми переживаємо коли якась близька людина з нашого оточення помирає.
Але ж дитина не померла. Начебто горювати нема чого. І багато хто із оточення батьків звинувачують їх: “Що ж ви плачете? У вас же є дитина!”
Буває таке, але тут треба зрозуміти, що саме батьки втрачають. Ілюзію ідеальної дитини. Я не випадково кажу це - ілюзію ідеальної дитини. Чому ілюзію? Тому що ми, очікуючи дитину, якісь свої очікування до неї направляємо, ми якось її уявляємо, себе поряд з нею. Тому те, що ми втрачаємо - це наші ілюзії і очікування. Бо дитинка всі 9 місяців розвивались, формувалась у мами такою, як вона народилась.
Але що ж робити мамі з тими почуття, яких дуже багато, вони переповнюють. А ще ж треба пам'ятати про те, що, окрім того, що є почуття, з якими треба щось робити мамі з татом, мамі треба ще піклуватись про дитинку, мамі треба ще якось контактувати з медичним персоналом, який є у пологовому будинку. Бо вони ж приходять і відвідують маму, перевіряють, оглядають, відвідують і оглядають дитинку, якось взаємодіють. І на це все мамі треба десь взяти ресурси.
Так от, перше, про що треба пам'ятати і що треба зробити - це навести порядок у думках. Дати собі дозвіл на горювання, дати собі дозвіл на переживання різних почуттів. Жінка, яка народила, вона вже втрачає свою незалежність, якийсь час на себе, свою професійну якусь складову для своєї особистості і так далі. Вона вже втрачає. Вона вже має перелаштуватися на цю маленьку дитину. На цього цю маленьку людину, якій потрібна зараз мама. Від мами залежить благополуччя дитини. Як вона буде адаптуватися до цього зовнішнього світу.
Дуже добре, якщо у мами є допомога у вигляді чоловіка, родичів, які можуть слухати, коли мама говорить. Не нав'язувати свою думку. Особливо це стосується бабусь і дідусів.
Я звертаюся з великою повагою до бабусь і дідусів, бо ви дуже мудрі і у вас є досвід. І ви, дійсно, цей досвід маєте і можете його передати, але для будь якої жінки, яка народила, дуже важливо сформувати саме свою материнську роль і вона, починаючи з пологового будинку, формується шляхом помилок і спроб. Знову помилок і спроб. Вона формується шляхом знайомства зі своєю дитиною і взаємодії з нею.
Тому перше, чим можуть допомогти ті, хто оточують - не заважати мамі. Важливо знаходитись поряд, щоб мама відчувала, що є людина, до якої можна звернутись. Але не нав’язувати своїх порад. І ця людина - не медперсонал. У медперсоналу інша функція. Функція не допомогти мамі пережити цю емоційну складову народження дитини. Їх задача - це здоров'я мама і здоров'я дитини. Для них це теж ситуація нестандартна, коли у них на зміні народжується дитина із синдромом. Вони мають якось описати це, вони мають звітувати, якось владнати паперову історію. Тому вони інколи бувають різкуваті.
Постарайтесь не звертати на це уваги. Поряд з вами є ті близькі люди, які зможуть дати вам ту допомогу, яка вам буде необхідна. Мовчати, коли вам треба, щоб помовчали. Говорити, коли вам захочеться поговорити і про те, про що вам захочеться поговорити. Це нормально боятися в новій незнайомій ситуації. Це нормально відчувати якісь складні і страшні почуття і мати якісь такі страшні думки, які вас лякають. Чому? Тому що ситуація незнайома.
Вже доведено, що від стану мами, від того, що з нею відбувається, залежить те, як відчуває себе дитина. Якщо мама буде дуже тривожна і не зможе з дитиною взаємодіяти, це відображається на дитині.
Емоції можуть бути різними. Навіть якщо мама плаче, але розмовляє при цьому зі своєю дитиною, тримає її на руках, цілує, обіймає, але переживає горе, це все одно для дитинки дуже корисно. Це все одно для дитинки є позитивним досвідом і позитивним впливом на її процес адаптації до зовнішнього світу.
Про тат говорять трошки менше, бо тата не такі емоційні, як мами, але емоції є у всіх. Чоловікам теж треба проговорювати свої переживання з близькою людиною. Краще, якщо про це можна поговорити з дружиною. Бо ситуація стосується і мами, і тата, і дитини.
Друге питання - “Що відбувається навколо мене? Де я? Що за ситуація і хто поряд?”
В першу чергу важливо відповісти на це питання для того, щоб трохи заземлитися. Ми знаходимось в дуже сильному емоційному стані. Іноді ми можемо втрачати зв'язок з реальністю, тому нам треба дивитись по сторонам, дивитися, де я знаходжусь. “Я в лікарні або я вже вдома”, “Хто? Як? Що?”.
Третє питання - “Яка ситуація навколо? Що для мене дискомфортно? Що треба змінити, поміняти у цьому приміщенні, щоб мені стало комфортніше?”
Мамі важливо організувати навколишній простір таким чином, щоб її було зручно, тому що незручностей для мами, яка щойно народила, і так багато. Тому дивимось по сторонам, влаштовуємо і організовуємо зовнішній простір. І фільтруємо тих, хто знаходиться поряд зі мною. Це, така собі, інвентаризація тих людей, які не допомагають, а посилюють дискомфорт. Треба зменшити спілкування з ними на якийсь час.
Це буде важкий час для всієї сім’ї, але треба пам'ятати, що до всього можна адаптуватися і підлаштуватися, і просто треба час, час і спілкування.
Що ще важливо згадати у цьому питанні? Пам’ятайте, що коли ви повідомляєте новину про діагноз дитини своїм близьким або друзям, вони теж знаходяться у переживанні втрати якихось своїх очікувань. Їх переживання не такі інтенсивні, як ваші, але все ж вони теж переживають. Тому вони можуть також якось на це реагувати, щось вам говорити або радити. Навіть дуже наполегливо радити таке, що може не подобатися вам або те, що не стосується їхньої відповідальністі. Відповідальність за дитину, яка народилась, лежить тільки на мамі і татові. Ніхто, крім мами і тата, ніяка ні бабуся, ні дідусь, ні дяді-тьоті, не можуть приймати відповідальність і рішення за майбутнє вашої дитини. Ніхто, крім вас. Тому слухайте себе.
Так іноді відбувається, що деякі друзі на деякий час перестають спілкуватись. Дехто з друзів просто не знає, як із вами говорити. Ви не маєте нічого із цим робити прямо зараз. Пізніше, коли адаптуєтесь, можете спробувати налагодити спілкування. А зараз вам потрібен час на себе і на свою родину.
Четверте, останнє питання, найголовніше - “Що робити далі?”
Ніхто ніколи нам із вами у нашому дитинстві не пояснював, що означає цей термін взагалі. Що таке синдром Дауна? Синдром - це набір певних ознак. Назва пішла від прізвища лікаря, який вперше описав цей синдром. У чому їх спільні ознаки між собою? Чим вони відрізняються і чим вони схожі на дітей без синдрому Дауна?
Але дитинка для себе самої - ідеальна. Вона такою формувалась 9 місяців, вона такою народилась. Для неї важливо, щоб мама з татом змогли побачити її такою, яка вона є. Всі діти із синдромом Дауна схожі на своїх батьків. Це помилка і міф про те, що діти із синдромом Дауна схожі між собою. Якщо їх поставити поряд, вони будуть різні, але в них є, звісно, певні спільні характеристики. Якщо знати ці всі особливості і враховувати, діти виростають і живуть у дорослому житті, мають друзів, навички, роботу і т.д. Все це залежить від того, як почнеться їх життя.
Не менш важливо, щоб у пологовому будинку давали якусь інформацію. Тобто, до якого лікаря, у якому віці треба звернутися для того, щоб не пропустити проблем зі здоров'ям. Власне, ті батьки, які в пологовому будинку стикаються з необхідністю швидко робити медичні маніпуляції, вони вже перейшли до дії, вони вже пройшли етап цього емоційного реагування.
Але ми повинні пам'ятати, що ми люди і емоції у нас все одно є і ми їх опрацьовуємо і іноді ці емоції опрацьовуються трошки пізніше, тому що треба було зараз діяти дуже швидко, часу на емоційне переживання не було. Тому, коли ситуація з медициною стабілізувалась, може бути емоційний відкат у батьків.
Варто пам’ятати, що, насправді, суспільство вас приймає легше, ніж вам здається. Вірте у свою дитину, вірте у свою сім’ю і відновлюйте власні ресурси.
Більше практичних рекомендацій дивіться у відео.
Форма для питань