Взаємодія із соціумом. Говорити чи не говорити, що у дитини синдром Дауна?
Відповідає на питання Юлія Головата, психолог Центру Раннього Розвитку
Як повідомити оточуючим про народження дитини із синдромом Дауна та як реагувати на слова і дії соціума?
Коли в сім'ї народилася дитина з трисомією, батьки більш-менш оговталися від шоку, то одним з найперших постає питання “Говорити чи не говорити іншим про діагноз дитини?”
Зрозуміле бажання зберігати все в таємниці. За ним стоять непрості гіркі почуття: розчарування, страх бути неприйнятими в оточенні, страх осуду, сором, провина, батьківська невдача, тобто провал себе, як ідеальних батьків. Всі ці почуття дуже сильні, дуже негативні. У батьків дуже багато сил та ресурсів йде на те, щоб з ними справитися, щоб пережити їх. І ось коли цей етап позаду і постає питання: “Кому говорити? Як говорити? Що говорити? Чи не говорити зовсім?”
Але, хочу зауважити, що таємниця також важка ноша, тому що навколо таємниці утворюється багато напруги. Виникають такі роздуми: “Чи я не проговорився? А чи не помітили оточуючі щось? Можливо, буде краще сказати? Можливо, вони вже здогадуються?”
Тобто це теж досить такий обтяжливий емоційний стан. Кожна сім'я обирає свою лінію поведінки - сказати, чи не сказати, кому сказати. Хочу наголосити, що у вас завжди є вибір і головне робити цей вибір свідомо, тобто розуміючи, як вам буде найкомфортніше.
Я за час своєї практики зустрічала різні варіанти поведінки.
Починаючи з того, що “Я нікому нічого не збираюся говорити”. І це варіант дуже підходить для зовсім маленьких діток. Коли дітки ще в колясці, без вашого дозволу їх мало хто може побачити.
Наступний варіант поведінки - це “Я буду говорити тільки тоді, коли мене запитають, тобто я не буду ініціювати розповідь, але готова коротко проінформувати”.
І є такі позиції, як “Я буду розповідати всім, тому що я хочу, щоб мою дитину приймали, і я вважаю, що неприйняття випливає з відсутності знань. І чим більше дітки або їхні батьки будуть знати про синдром Дауна, тим легше їм буде розуміти і приймати мою дитину”.
Кожна сім'я вибирає своє. Всі ці позиції формуються, опираючись на власні роздуми, про те, як буде соціум реагувати на дитину.
Давайте подумаємо, а що ж стоїть за реакціями оточуючих?
Ну найбільше - відсутність знань та відсутність досвіду спілкування з людьми з трисомією. Також там багато страху зробити вам боляче, багато страху образити вас своїми реакціями. Певну незручність від такого положення. Люди поводяться, можливо, дивно, саме тому, що не знають, як поводитись правильно. Пригадайте себе ще зовсім недавно до народження вашої дитини. Чи знали ви про людей із синдромом Дауна чи був у вас досвід спілкування з такими дітками і з такими людьми? Побачивши таку дитину, показували ви що бачити її особливості? Чи робили вигляд, що все нормально? Спілкувалися б чи уникали спілкування? Дивилися чи, навпаки, відводили очі?
Пам'ятайте про те, що увага до вас і до вашої дитини буде завжди. На вас будуть дивитися. Або будуть відводити очі. Можливо якраз тому, що не знають, як поводитися з вами, знають, що вам може бути боляче від слів чи дій. Бояться вас ранити, бояться вашого емоційного стану. І часто саме ваша позиція дає людям зрозуміти, що все нормально з вашою дитиною. Все нормально з вами. Все нормально у вашій сім'ї. Ця тема така ж, як і тема про будь-які інші моменти життя вашої дитини. Часто маркером ставлення інших людей до ситуації, являється саме ваше власне ставлення до особливостей вашої дитини. Адже нас ранить тільки те, що всередині нас нам болить. те, про що ми самі багато думаємо і переживаємо. Тобто якщо ми приймаємо свою дитину, якщо ми радіємо нашій дитині, любимо нашу дитину, то ніяка поведінка оточуючих не може нас зачепити. Тому що це взагалі не про нас, це про міру знань іншої людини, це про міру в вихованості іншої людини. Це про міру, навіть, людяності іншої людини. Але це не стосується ні мене, ні моєї дитини, ні моєї сім'ї.
Соціум часто віддзеркалює нам наші страхи та побоювання і, розуміючи, що соціум може реагувати якимось неправильним чином, ми закриваємося і сигналами: “Не трогайте, не чіпайте, ми не готові це обговорювати. Ми не готові це виставляти!”
Маючи упереджене ставлення до реакції оточуючих, можна побачити у нейтральних словах інших людей якесь неприйняття або відторгнення. Тобто людина не має на меті вас образити. Людина не має на меті зробити вам боляче і саме ваше власне упереджене ставлення не дозволяє вам трактувати слова інших людей адекватно. Ви можете бачити образу там, де її немає. Ви можете бачити негатив у тих діях, де нічого подібного взагалі і близько немає.
Ще раз хочу підкреслити, що соціум лише віддзеркалює ваші власні страхи та ваше ставлення, або навпаки ваше прийняття та вашу гордість за дитину.
Є певні моменти про те, як повідомити рідним та близьким про народження дитини із синдромом. Найпростіше це зробити вже тоді, коли вони познайомилися з вашою дитиною. Маленькі дітки, вони всі дуже милі, вони всі дуже гарні, і якщо це найближчі ваші рідні, вони також разом із вами чекали народження вашої дитини, і вони будуть милуватися дитиною. І, найімовірніше, що не помітять ніяких зовнішніх ознак трисомії. І коли вони побачать, що дитина не відрізняється в усіх головних своїх проявах від всіх інших дітей, то їм буде простіше зрозуміти, що вона справді мало чим відрізняється.
Точно так, як і всі інші дітки, заслуговує на прийняття, на любов, на повагу. І по мірі дорослішання дитини буде збільшуватися і любов. І тоді вже синдром буде таке побічне явище, яке не варте уваги.
Також можна наголошувати на тому, в чому дитина схоже з усіма іншими дітками, а не те, в чому вона відрізняється. Тобто те, що надає нам певної схожості. Це завжди зближує і дозволяє проявлятися теплим почуттям. Також можна розповісти про те, в чому сильні сторони людей з трисомією.
Я впевнена, що ви їх вже знаєте. Це доброзичливість, симпатія, чутливість до інших людей, неагресивність і відсутність свідомого наміру зробити комусь погано або боляче. Такі характеристики людей сприяють позитивному ставленню до них і викликають тільки приємні враження від спілкування з ними.
Говорити чи не говорити комусь про діагноз вашої дитини - це певна ваша готовність приймати дитину такою, яка вона є. Тому що готовність говорити про це приходить із часом і є ознакою того, що ви справилися з ситуацією, що ви змогли впоратися і зараз, швидше за все, якщо ви готові про це говорити, то ви бачите більше позитиву у народженні особливої дитини.
Я хочу вам всім побажати прийти до такого емоційного стану, прийти до такого прийняття, коли вам буде байдуже бачать оточуючі чи не бачить, що ваша дитина особлива. Знають чи не знають, і говорять вони з вами про це чи ігнорують цю тему.
Форма для питань