“Ми — команда любові, де кожен важливий, де підтримка сильніша за будь-які труднощі, а сміх — наша спільна мова” Таке сімейно кредо є у нашої родини. Ми з чоловіком живемо у Дніпрі. У нас двоє синів: старшому, Степанові, сім років, а молодшому, Остапчикові, лише рік і два місяці.
Про високий ризик синдрому я дізналася ще під час першого скринінгу. Це був шок. У голові була розгубленість, а у серці єдине бажання: захистити малюка від тих слів, які казали лікарі. Вони наполягали на додаткових дослідженнях, щоб «встигнути зробити аборт», навіть не питаючи, чи я взагалі розглядаю цей варіант. А для мене його просто не існувало.
Пологи пройшли, і далі були тижні очікування. Лікарі лише розводили руками: «50 на 50». Наче я стояла на двох берегах одночасно й не могла перейти остаточно ні на один. Лише через два місяці, коли ми отримали генетичну експертизу, прийшло остаточне усвідомлення.
У пологовому будинку мені дали брошури з інформацією про синдром, показали фото дітей, навіть школярів, які навчаються разом з іншими. Це трохи заспокоїло. А ще важливою підтримкою було слово нашого педіатра: я подзвонила й запитала, чи вона буде вести Остапа, якщо діагноз підтвердиться. І почула у відповідь: «Звісно. Вони класні». Зараз я відчуваю це щодня — він справді класний. І з кожним днем я бачу це все більше.
Ще під час вагітності я багато читала про синдром. Жила надією, але поступово приймала й іншу можливість. Про синдром та дослідження я багато почала читати ще бувши вагітною у групі високого ризику. Не втрачаючи надії на народження нормотипової дитини, але водночас поступово приймала і розуміла, що з цим можна жити і радіти дитині, як і будь-якій.Мій колега Юрій Луценко розповів про організацію, надав контакти, колись він був причетний до цієї організації. Найбільше мені допомагає розуміння того що нас багато, що ми не єдина родина, що в сучасному світі багато досліджень, досвіду та підтримуючих програм для людей з синдромом. Надихає фото та відео родин з дитиною з синдромом, діти всі прекрасні, родини живуть повноцінне життя, не здаються та організовують для своїх дітей максимально розвивальне середовище.