Допомогти
Допомогти

“Не тягар, а особистість: як мами дітей з особливими освітніми потребами виборюють у системи право бути частиною громади”.

12.07.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Від редакції: Ця стаття підготовлена в межах проєкту “Інклюзія під час війни: дослідження стану й пошук рішень для збереження та відновлення у постраждалих регіонах”. Проєкт реалізується за підтримки Міжнародного фонду "Відродження" та Фонду Східна Європа за фінансування Норвегії (Norad) та Швеції (Sida). Зміст матеріалу не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду "Відродження", Фонду Східна Європа, Уряду Норвегії та Уряду Швеції.

Право на гідне майбутнє: чому інклюзія під час війни не про жаль, а про рівні можливості. Дорослішання дитини — це завжди вихід у великий світ, проте для сімей, які виховують дітей із особливими освітніми потребами, цей вік часто стає періодом чергової та ще запеклішої боротьби за право просто бути поміченими системою освіти та суспільством. Замість природного розширення кордонів вони знову змушені пробивати стіни байдужості, нерозуміння та браку фахівців, який в умовах війни загострився до межі. Це історія родини Черненко-Остапишених: мами Аліни та її 12-річної доньки Мілоліки, які пройшли шлях від окупації рідної Чорнобаївки до пошуку “свого місця” і справжньої інклюзії у Вінниці.
Світ Мілоліки та перші виклики системи
Знайомтеся, це Мілоліка, їй 12 років, і вона неймовірно яскрава дівчинка. Міла обожнює співати, танцювати, придумувати собі стильні образи та переодягатися, годинами може збирати складні пазли, писати, читати, а її найбільша щоденна радість — це просто лузати насіння.
За цим звичайним дитячим світом стоїть непростий медичний діагноз — легка розумова відсталість та неоперабельна кіста в головному мозку. Через це у дівчинки дуже слабка увага, вона миттєво відволікається від будь-якого завдання, навіть якщо воно їй щиро цікаве. Крім того, Міла живе з глибокими внутрішніми страхами: вона боїться нових людей та певні категорії (маленькі діти, однолітки, люди похилого віку, чоловіки) і відчуває сильний панічний страх перед будь-якими тваринами. При цьому базові навчальні навички їй даються добре — букви, цифри та письмове відтворення слів не викликають у неї труднощів.
Усе почалося, коли Мілі було всього шість місяців. Тоді вона перенесла операцію на ніжках під загальним наркозом, після чого рідні помітили, що розвиток дівчинки уповільнився. Батьки до останнього сподівалися, що все вирівняється, роками проходили нескінченні обстеження та консультувалися з десятками лікарів. Лише після МРТ, яке виявило кісту, розпочалося серйозне медикаментозне лікування, постійні масажі та додаткові розвиваючі заняття. Коли Мілоліці виповнилося три роки, невролог направила родину до психіатра, який і встановив офіційний діагноз. На жаль, реальну підтримку Аліна знайшла лише в колі найближчих родичів, тоді як медична система продемонструвала абсолютну холодність із типовим формулюванням: “Ну що ви хочете, ви ж такі не перші”.

Чорнобаївка — Херсон: інклюзія всупереч, а не завдяки
Родина приїхала з легендарного села Чорнобаївка, що на Херсонщині. До початку повномасштабного вторгнення мама Аліна робила все можливе, щоб донька розвивалася. Міла відвідувала спеціалізовану школу у Херсоні, за власні кошти займалася з психологом у місті, відвідувала логопеда у рідному селі та ходила на заняття з фізичного розвитку.
Проте шлях у державній освітній системі нагадував постійні змагання. Коли Міла була у дитячому садку, адміністрація закладу взагалі не мала уявлення, як поводитися з такою дитиною і чим їй допомогти. Ситуацію врятувала вихователька, яка добровільно взяла на себе роль асистента й допомогла дівчинці соціалізуватися серед нормотипових однолітків.
У самій Чорнобаївці жодної комплексної системи підтримки для дітей з інвалідністю не існувало. Директор місцевої школи відверто не мав бажання відкривати інклюзивний клас. Лише завдяки залізній наполегливості мами вдалося повернути ситуацію на користь дитини. Після закінчення першого класу програма стала заважкою, і школі виявилося простіше запропонувати залишити дитину на другий рік. Але це означало новий колектив та нового асистента вчителя. Саме у тому першому класі у Чорнобаївці була асистент Марина Валеріївна, яка заклала Мілі всю навчальну базу. Навіть коли навчання перейшло в онлайн, Аліна привозила доньку до неї додому — у Марини Валеріївни власна дитина теж була першокласницею, тож вона займалася з дівчатками разом. Родина вирішила перейти до спеціальної школи в Херсоні, що мама тепер називає помилкою, адже успіхів це не дало, а поведінка дівчинки погіршилася. 

Два місяці в окупації, виїзд та стіна байдужості
Початок повномасштабної війни став для Мілоліки важким ударом. Вона гостро реагувала на вибухи, відчуваючи панічний страх через те, що не розуміла природи цих гучних звуків. Велика родина єдналася навколо дівчинки: заспокоювали всі разом, вигадували ігри та будь-які способи, щоб відволікти її від жаху за вікном.
Родина прожила в окупації два місяці. Аліна весь цей час продовжувала працювати. Вирішальним фактором для евакуації стало те, що двом племінникам виповнювалося 18 років, і містом поповзли чутки про наміри окупантів примусово мобілізувати місцевих хлопців. Завдяки допомозі керівника з місця роботи Аліна знайшла безпечний варіант виїзду. Попереду на них чекали три виснажливі дні в дорозі до Вінниці. Міла була дуже стривожена в дорозі, але щойно автівка перетнула межу підконтрольної Україні території, загальне полегшення дорослих передалося і дитині, просто навіть стало легше дихати. Проте статус ВПО приніс нові випробування, і знову — через людський фактор у системі охорони здоров'я. Під час оформлення документів у дитячому відділенні психіатричної лікарні у Вінниці, родину спочатку зустріли тепло, все детально пояснили. Але під час другого візиту Аліна зіткнулася з такою байдужістю лікаря-психіатра, що вийшла з кабінету у сльозах. Медик, навіть не підводячи очей від паперів і не дивлячись на дитину, яка щойно пережила жахи окупації, безапеляційно заявила: дівчинка повинна лягти на десятиденне обстеження у стаціонар абсолютно сама, без мами. Для дитини з купою страхів це означало опинитися наодинці з чужими людьми у білих халатах, у незнайомому приміщенні з іншими дітьми. Майже три тижні мама жила в суцільному кошмарі, намагаючись знайти вихід, поки їй нарешті не вдалося достукатися до лікаря та скасувати це рішення. Це був страшний досвід, який залишив глибокий слід.

Вінницька інклюзія: коли система працює для дитини
Сьогодні у Вінниці Міла відвідує спеціальний клас у звичайній школі, і мама переконана, що це найкраще рішення, яке взагалі можна було створити для її дитини, але шлях до цього теж був непростим. Спочатку родину направили до спеціалізованої школи. Там, поспілкувавшись із дівчинкою, адміністрація видала фразу: “Вона буде найкращою у класі! Беремо”. Для мами це стало тривожним дзвіночком, адже фахівці мали б тверезо оцінювати реальний рівень знань дитини її віку, а не просто шукати "зручних" учнів. Вони сподівалися, що назва “Спеціалізована школа” то не просто слова, що там їм точно допоможуть.Тому прийняли таке рішення. Але в результаті перші три роки у Вінниці Міла навчалася на інклюзивній основі в іншій школі. Керівництво закладу відверто попередило: для них це новий досвід, але вони готові вчитися разом із родиною. Як тільки для Міли знайшли асистента, Олену Анатоліївну — професійного та чуйного педагога, весь процес запрацював як точний годинник. Вона зробила для Міли неймовірно багато і навіть під час дистанційного навчання приходила до них додому, щоб позайматися з дівчинкою якісно. Мама безмежно вдячна кожному вчителю, який допомагав доньці засвоювати матеріал.
Позашкільний розвиток дівчинки повністю ліг на плечі родини, і найбільша перепона тут страх, що доньку десь не приймуть, а також фінансова сторона. Міла дуже любить танці та музику, особливо їй подобалися гітара та фортепіано, на яке вони певний час ходили. Зараз дівчинка знову дуже хоче грати, але Аліна не впевнена, що родина фінансово потягне ці заняття. Раз на тиждень Міла ходить на індивідуальні танці, хоча це більше схоже на звичайну фізкультуру. Також вона відвідує заняття з музики після школи у проєкті “Різні можливості-рівні права” від ГО “Вінниця Даун Синдром”, але там через свій страх перед дітьми вона не може повністю відкритися та почувається ніяково. Натомість удома, у знайомому й безпечному просторі, Міла танцює чудово, абсолютно вільно та розкуто. 
Попри свої страхи та періодичне бажання усамітнитися, Мілоліка залишається дуже милою і доброю дівчинкою. Вона щиро хоче і любить проводити час із дітьми. У вінницькій школі цьому ніхто не перешкоджає, тож у підлітка є повноцінне спілкування та взаємодія з однолітками як у класі, так і поза шкільними стінами.

Про що мовчать батьки, або погляд у майбутнє
Сьогодні всі реабілітаційні заходи та послуги фахівців родина змушена оплачувати самостійно. Коли Аліна звернулася до Інклюзивно-ресурсного центру (ІРЦ) з проханням надати безкоштовного логопеда, їй відмовили через банальну, але катастрофічну проблему — гостру нестачу кадрів у системі.
“Моє головне прохання до суспільства — бачити в наших дітях особистість, а не діагноз, — ділиться болем Аліна Остапишена. — Діти з особливими освітніми потребами мають повне право на якісну освіту, розвиток, щиру дружбу та гідне ставлення. Як мама дитини з інтелектуальними порушеннями та як вимушена переселенка, я хотіла б, щоб була підтримка для родин, які щодня долають ці труднощі, часто залишаючись наодинці зі своїми проблемами. Зараз катастрофічно мало говорять про вигорання та шалену втому батьків, про те, як сильно ми потребуємо психологічної допомоги, і про наш панічний страх за майбутнє дітей після того, як вони закінчать школу».
Мама Мілоліки також звертається до приймаючих громад із важливим закликом: “Хочеться, щоб суспільство нарешті зрозуміло: ми не обирали залишати свої рідні домівки, нас змусила це зробити жорстока війна. Це не був наш вибір. Ми приїхали сюди не для того, щоб відбирати чиєсь робоче чи навчальне місце або ставати для когось тягарем. Ми просто хочемо жити, працювати, виховувати своїх дітей і відчувати, що маємо на це право. Ми прагнемо бути частиною громади, де нас приймають із повагою та розумінням. Нам потрібен не жаль чи співчуття, а реальні можливості: доступні соціальні послуги, фаховий супровід, дієва інклюзія та прийняття. Дуже хочеться, щоб кожна дитина, незалежно від її особливостей, почувалася потрібною, цінною і мала свій шанс на гідне майбутнє”.

Illustration

Світ очима Мілоліки: про що розповіла сама дівчинка
Коли ми поспілкувалися з самою Мілолікою, стало зрозуміло, заради кого її мама щодня тримає цей невидимий фронт із системою. Попри всі пережиті випробування та внутрішні страхи, 12-річна Міла має чудовий, веселий настрої. Вона одразу поділилася тим, що найбільше наповнює її дні — дівчинка обожнює співати та повсюди носити з собою свою улюблену іграшку Стіча.
Нова вінницька школа Мілоліці дуже подобається. Вона каже, що будівля красива, а серед уроків її фаворитом є письмо. Проте, як і будь-яка дитина, найбільше вона чекає на шкільні перерви, адже це час для розваг і спілкування. Міла з усмішкою згадує свого, як вона сама каже, “вредного однокласника”, але одразу додає, що друзів у неї насправді багато. Дівчинка залюбки перераховує їхні імена: Матвій, Ваня, Ілля, Маша, Аня, Назар, Кіра, Нія та Іван. Разом із ними на перервах вони співають улюблену пісню “Смарагдове небо”.
Своїм головним помічником і опорою у школі Мілоліка впевнено називає класного керівника Вікторію Анатоліївну, з якою їй вдалося знайти спільну мову. А коли ми запитали Мілу про її найбільшу мрію, вона відповіла зовсім не по-дитячому серйозно і з щемливою тугою. Понад усе на світі 12-річна дівчинка мріє повернутися додому, у рідну Чорнобаївку, де на неї чекають найрідніші люди: дідусь Стьопа та бабуся Ліля.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Час видихнути: простір де зникає гіперконтроль та народжується радість.

Детальніше
Illustration

Про світло, місяць і котика Тома: історія Віталіка, який говорить малюнками.

Детальніше
Illustration

Коли кухня стає простором сили.


Детальніше
Illustration

“Глина забирає тривогу”: як сільська рутина поступилася місцем творчості та спокою для Тараса та його мами.

Детальніше

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Підтримати
Illustration

Розділи

Посилання

Завітати

м. Київ, вул. Гетьмана Павла Полуботка, 52, оф.412

Графік роботи: ПН-ПТ 10:00-18:00

ВБО Даун Синдром 2026

Розділи

Посилання

Завітати

м. Київ, вул. Гетьмана Павла Полуботка, 52, оф.412

Графік роботи: ПН-ПТ 10:00-18:00

ВБО Даун Синдром 2026