Заручники “онлайну” та формальних планів: Чому реальна інклюзія для підлітка із синдромом Дауна виявилася ілюзією

15.06.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Ця стаття підготовлена в межах проєкту “Інклюзія під час війни: дослідження стану й пошук рішень для збереження та відновлення у постраждалих регіонах”. Проєкт реалізується за підтримки Міжнародного фонду "Відродження" та Фонду Східна Європа за фінансування Норвегії (Norad) та Швеції (Sida). Зміст матеріалу не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду "Відродження", Фонду Східна Європа, Уряду Норвегії та Уряду Швеції.
Історія родини Крайнюкових: мами Олени та її 13-річного сина Гліба. Коли дитина переходить у підлітковий вік, її світ зазвичай стрімко розширюється: з’являються нові друзі, підліткові захоплення, перші самостійні кроки у доросле життя. Але для Гліба та його мами Олени цей вік став періодом чергової боротьби за право просто бути поміченим системою освіти. Історія Гліба — це не про красиві звіти освітніх чиновників про “успішне впровадження інклюзії”. Це історія про те, як дитина з особливими освітніми потребами (ООП) під час війни опинилася в ізоляції перед екраном монітора, де замість адаптації, соціалізації та реального навчання відбувалося лише формальне виконання плану “для галочки”.

Illustration

Світ, який будували самі (Херсон — Миколаїв)
Народження дитини із синдромом Дауна було для родини Крайнюкових свідомим вибором. Ще на першому УЗД лікарка припустила діагноз, а генетики запропонували додаткові інвазивні обстеження.

“Ми поставили собі запитання: якщо діагноз підтвердиться, чи змінить це наше рішення народжувати дитину? Відповідь була однозначною “ні”, — згадує Олена.

Потім було тепле прийняття у пологовому, підтвердження діагнозу в обласній лікарні й перші роки життя в рідному Херсоні. Поки Гліб був маленьким, соціум сприймав його доброзичливо, насамперед як звичайну дитину. Родина ніколи не ховала хлопчика від світу. Його залучали до всього: сімейних свят, подорожей, побуту. Навколо Гліба будували простір любові та прийняття.
Усе змінив 2022 рік. Тікаючи від жахів окупації та обстрілів, родина опинилася у Миколаєві. Сьогодні вони орендують тут трикімнатну квартиру. У Гліба є своя кімната, свій куточок, але повноцінної безпеки немає. Прифронтовий Миколаїв живе під постійною загрозою балістичних ударів, а найближче укриття розташоване далеко, і під час тривоги родина часто просто не встигає туди дістатися, доводиться ховатися за “правилом двох стін”.
Попри стрес, Олена виборює для сина кожну можливість для розвитку. Графік 13-річного хлопця сьогодні максимально насичений: чотири дні на тиждень він відвідує два різні реабілітаційні центри, приватно працює з психологом і займається легкою атлетикою через “Інваспорт”. Але все це поза межами класичної школи, бо саме зі школою система дала найбільший збій.
Коли інклюзія не спрацювала
Проблеми з освітою почалися ще у Херсоні. Попри рекомендації віддати сина до спеціалізованої школи, Олена вирішила спробувати інтегрувати його в суспільство і наполягла на інклюзивному класі у звичайній школі №48. Перший клас пройшов непогано — Гліб учився сидіти за партою, слухати вчителя та адаптуватися, а далі прийшли ковід та повномасштабна війна.
Досвід “інклюзивного онлайн-навчання” в Херсоні виявився фікцією: батькам просто скидали посилання на відео чи завдання у месенджерах. Жодного живого контакту, жодної адаптації під дитину, яка має труднощі з вербальним мовленням.
Після переїзду до Миколаєва родина знову спробувала піти в загальноосвітню школу, в інклюзивний клас. Тут уроки в Zoom уже відбувалися, але для Гліба це стало справжнім випробуванням.
● Програму під його можливості та темп ніхто реально не підлаштовував.● Спеціальні засоби альтернативної комунікації (картки, жести чи адаптовані планшети) у процесі не використовувалися.● Хлопчику було важко годинами утримувати увагу біля екрана, він катастрофічно не встигав за темпом інших дітей.
На практиці це виглядало як формальна присутність у системі освіти. Дитину просто “тримали у полі зору” на екрані, щоб вона не заважала загальному процесу, а вся реальна вчительська робота повністю лягла на плечі мами. Жодної обіцяної державою соціалізації чи розвитку життєвих навичок онлайн-інклюзія Глібу не дала.
Розуміючи, що син просто втрачає час, Олена звернулася до Інклюзивно-ресурсного центру (ІРЦ). Після оцінювання фахівці рекомендували спеціалізований заклад. Для родини це був вимушений крок, на який довелося піти через те, що звичайна школа виявилася абсолютно не готовою до реального включення дитини з ментальними порушеннями у свій простір.
Сьогодні Гліб навчається у спеціальній школі за змішаною формою. І саме тут, у середовищі, де програму дійсно адаптовано, хлопчик нарешті “розцвів”. Коли з’являється можливість навчатися офлайн, він біжить туди з радістю. Йому подобається вчитися, подобається шкільне життя, бо тут його розуміють, і тут він почувається впевнено.

Illustration

Світ не без добрих людей, або соціалізація всупереч системі
Найдивовижніше те, що попри повну відсутність системної соціалізації у звичайній школі, Гліб відкритий до світу. І звичайні люди навколо виявилися куди більш готовими до інклюзії, ніж освітня вертикаль.
У Миколаєві Гліб має друзів прямо у своєму дворі. Діти, хоч і трохи молодші за нього, самі підійшли знайомитися першими. Сьогодні вони щодня гукають його гуляти, кличуть до своєї компанії й ніколи не виштовхують із гри, навіть якщо у Гліба не виходить кидати м’яч у баскетбольне кільце нарівні з усіма.
Звісно, бувають і поодинокі неприємні моменти: у розважальних центрах чи на атракціонах чужі діти іноді розглядають Гліба, показують пальцями. Але Олена зазначає, що загалом суспільство у прифронтовому місті, попри хронічний стрес і війну, ставиться до її сина з повагою та доброзичливістю.
Величезною опорою для Гліба став спорт. Хлопчик уже пробував себе у плаванні та футболі, а зараз серйозно займається легкою атлетикою. У Миколаєві, на щастя, збереглися безкоштовні спортивні секції для дітей з інвалідністю, і для Гліба це не просто тренування, а його простір сили, де він відчуває себе частиною команди.
Замість висновку
Історія Гліба Крайнюкова наочно доводить: інклюзія в Україні під час війни тримається переважно на титанічних зусиллях батьків та на людському факторі. Особливо гостро це відчувається у закладах загальної середньої освіти (ЗЗСО), де реальне залучення дитини часто залежить виключно від окремих вчителів-ентузіастів. Процес рухається там, де є педагоги, які щиро хочуть працювати, розуміють, для чого вони це роблять, і готові вкладати свої сили. Проте така відданість залишається радше щасливим винятком, аніж правилом чи сталою системою.
Коли ж навчання переходить у формат “онлайн”, звичайна освітня система фактично виштовхує підлітка із синдромом Дауна або з іншими особливостями інтелектуального розвитку на узбіччя. Переведення Гліба до спеціальної школи стало порятунком для дитини, але водночас це є серйозним діагнозом для загальної системи освіти. Вона так багато говорить про рівні права, але поки що не навчилася бачити за формальними планами та звітами реальну живу дитину.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Спільне творення: як глинотерапія допомагає дітям із синдромом Дауна та їхнім батькам почути одне одного.

Illustration

Хліботерапія в ТЕДІ-Р: більше, ніж кулінарія.


Illustration

Проєкт “Точка опори”: сила мам у “Ресурсному колі”.

Illustration

Блискітки буднів та великі мрії маленької Евеліни.

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration