Життя після шкільного дзвінка: історія Тоні та виклик післяшкільної інклюзії в Україні

07.09.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Ця стаття підготовлена в межах проєкту “Інклюзія під час війни: дослідження стану й пошук рішень для збереження та відновлення у постраждалих регіонах”. Проєкт реалізується за підтримки Міжнародного фонду "Відродження" та Фонду Східна Європа за фінансування Норвегії (Norad) та Швеції (Sida). Зміст матеріалу не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду "Відродження", Фонду Східна Європа, Уряду Норвегії та Уряду Швеції.

Прийняття не буває простим, коли воно починається зі слів лікарів у пологовому будинку. Для Юлії Гузенко шлях материнства розпочався у 19 років, коли на світ з’явилася її донька Антоніна. Пологовий будинок у Херсоні, 42 тижні очікування, кесарів розтин і сухий вирок від лікаря після наркозу: “У вас дівчинка... але вона народилася з генетичним захворюванням. У вас є два шляхи: залишити її або забрати додому”.
Тоді Юлії пропонували “подумати”, лякали молодим віком і тим, що “попереду ще будуть інші діти”. Проте відповідь була беззаперечною: тільки додому. Справжньою опорою для юної мами стали дві найважливіші жінки у її житті — власна мама та свекруха. Коли в пологовому лунали натяки про відмову, мама Юлії відрізала: “Я тебе сама приб’ю, у нас у роду ніколи від дітей не відмовлялися”. А свекруха буквально витягувала Юлію з важкої депресії, коли здавалося, що весь світ дивиться зі зневагою чи жалістю, а на вулиці люди тикають пальцями зі словами про “наплодили інвалідів”.
Перші кроки до розуміння дівчинки з синдромом Дауна Юлія робила самотужки. Вона ходила до медичної бібліотеки Херсона, шукала бодай якусь літературу, але більшість радянських посібників таврували таких дітей агресивними та “розумово відсталими”. Та в одній з книжок мама прочитала головну істину: любов, правильне ставлення і відсутність агресії з боку дорослих не викличуть агресії у відповідь.
З трьох місяців Юлія почала шукати фахівців. У Херсонському центрі реабілітації їм спочатку відповіли, що реабілітація можлива лише з 9 місяців, але вони наполегливо почали заняття з дефектологами вже у 6,5 місяців. Далі були роки щоденної праці: розвивальні ігри, шнурівки, спеціальні книжки, які Юлія купувала та опрацьовувала з донькою вдома.

Illustration

Шлях крізь систему: від дитсадка до професійного ліцею
Боротьба за право Тоні бути серед людей супроводжувала родину постійно. Законодавства про інклюзивну освіту на той час ще не існувало. Юлії відмовили у чотирьох дитячих садках Херсона. Лише завідувачка п’ятого закладу (логопедичний садок №31) Ніна Василівна погодилася прийняти дівчинку: “Приводьте, подивимося, почнемо з однієї години на день”.
Коли Юлія прийшла забрати документи з реабілітаційного центру, їй услід кинули застереження: “Якщо вас звідти турнуть, ми вас назад не візьмемо”. Проте Тоні не “турнули”. Завдяки чуйності завідувачки та вихователів, дівчинка не лише адаптувалася, а й уже за два тижні спокійно залишалася на денний сон і знайшла спільну мову з однолітками. Проте далі на родину чекав новий бар'єр — шкільна система. Замість інклюзивного класу чи програми інтенсивної педагогічної корекції, ЛКК та психіатр направивТоню до психоневрологічного диспансеру у селі Степанівка для “визначення інтелекту”. Діагноз F70 (помірна розумова відсталість) став перепусткою до спеціалізованої школи. Тоді у молодої матері просто не вистачило моральних і фізичних сил протистояти бюрократичній системі. Попри це, Тоня здобула освіту: вона закінчила 10 класів спеціалізованої школи, а пізніше вступила до Херсонського професійного ліцею поліграфії та швейного виробництва, де здобула фах швачки.
До 2022 року Тоня мала повноцінне, насичене життя у Херсоні. Вона ходила на навчання, мала коло спілкування, відвідувала друзів, їздила на море та в гості до родичів на вихідні. Родина збудувала навколо неї гармонійний світ, де мама була організатором і вимогливим наставником, бабуся турботливою опорою, а тато джерелом доброти та радості.

Війна, вимушений переїзд та глухий кут післяшкільної інклюзії
Повномасштабне вторгнення та окупація Херсона зруйнували цей вибудований роками світ. Юлія з Тонею та бабусею були змушені покинути рідний дім і переселитися в один із сільських населених пунктів Київської області. Батьки Тоні розлучилися, рідне село на Херсонщині, куди вони так любили їздити до друзів, опинилося під окупацією, а старе коло спілкування розпалося.
Зараз Тоня доросла 19-річна дівчина. Вони живуть у приватному будинку, де є всі базові побутові умови, а мама завжди поруч. Проте найбільша проблема, з якою зіткнулася родина на новому місці, — це повна відсутність системної післяшкільної інклюзії.
Історія Тоні яскраво підсвічує систему, яка в Україні функціонує лише до досягнення дитиною повноліття або закінчення навчального закладу. Доки дитина навчається в школі чи ліцеї, існують певні соціальні зв’язки, інклюзивно-ресурсні центри, заходи та дитячі колективи. Проте як тільки людина з ментальними або генетичними особливостями виростає, вона потрапляє у “соціальний вакуум”.
У сільській місцевості для дорослої дівчини з інвалідністю немає жодних можливостей для самореалізації:● Відсутність денних центрів зайнятості або соціальних майстерень: Тоня здобула професію швачки, але не має змоги застосувати свої навички чи працювати у спеціалізованому середовищі.● Втрата соціального кола: Поза межами родини спілкування дівчини звівся до нуля. Друзів-однолітків на новому місці немає, а простір громади не пропонує жодних гуртків чи молодіжних хабів, адаптованих для дорослих людей із ментальною інвалідністю.● Бар'єри громади: Суспільство досі з острахом або байдужістю сприймає дорослих людей із ментальними порушеннями, що робить їх ізольованими всередині власних домівок.
Сьогодні увесь світ Тоні знову замкнувся на рідних. Її головна опора, порадник і єдиний друг це мама. Вони разом долають щоденні побутові виклики, але відновити те соціальне життя, яке було в Херсоні, у сільській громаді наразі неможливо.

Чому це важливо підсвічувати під час війни?Досвід Тоні та Юлії — це не поодинока історія, а закономірність для тисяч родин ВПО, які виховують дорослих дітей з особливими освітніми потребами та інвалідністю. Війна загострила системні прогалини: якщо діти ВПО ще можуть розраховувати на шкільну інклюзію, то доросла молодь із ментальною інвалідністю залишається непомітною для держави та місцевих громад.
Збереження та відновлення постраждалих регіонів і громади, що приймають ВПО, має включати створення післяшкільної інклюзивної інфраструктури:1. Створення підтримувальних майстерень та центрів денного перебування для дорослих людей з ООП.2. Програми соціалізації та підтримки для молоді, які допомагають зберегти здобуті в школі та ліцеї побутові й професійні навички.3. Психологічна та реінтеграційна підтримка родин, які втратили свої домівки та соціальні зв'язки через війну.
Історія Тоні доводить: турбота про людей з інвалідністю не повинна закінчуватися разом із видачею шкільного атестата. Доросла людина з синдромом Дауна має таке ж право на дружбу, працю, розвиток та повноцінне місце в суспільстві, як і будь-хто інший.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Мистецтво знову відчувати одне одного: шлях мами Вікторії та її сина Андрія від виснаження до відновлення.

Illustration

“Пам’ятайте, що найважливіше для вашої дитини — це любов.”

Illustration

Смак відновлення: як кулінарна арттерапія об'єднала родини та повернула радість живого спілкування.

Illustration

Більше ніж просто випічка: як тісто, творчість та турбота змінюють життя дітей у Рівному.

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration