Життя після шкільного дзвінка: історія Тоні та виклик післяшкільної інклюзії в Україні
07.09.2026
Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна.
Ця стаття підготовлена в межах проєкту “Інклюзія під час війни: дослідження стану й пошук рішень для збереження та відновлення у постраждалих регіонах”. Проєкт реалізується за підтримки Міжнародного фонду "Відродження" та Фонду Східна Європа за фінансування Норвегії (Norad) та Швеції (Sida). Зміст матеріалу не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду "Відродження", Фонду Східна Європа, Уряду Норвегії та Уряду Швеції.
Прийняття не буває простим, коли воно починається зі слів лікарів у пологовому будинку. Для Юлії Гузенко шлях материнства розпочався у 19 років, коли на світ з’явилася її донька Антоніна. Пологовий будинок у Херсоні, 42 тижні очікування, кесарів розтин і сухий вирок від лікаря після наркозу: “У вас дівчинка... але вона народилася з генетичним захворюванням. У вас є два шляхи: залишити її або забрати додому”.
Тоді Юлії пропонували “подумати”, лякали молодим віком і тим, що “попереду ще будуть інші діти”. Проте відповідь була беззаперечною: тільки додому. Справжньою опорою для юної мами стали дві найважливіші жінки у її житті — власна мама та свекруха. Коли в пологовому лунали натяки про відмову, мама Юлії відрізала: “Я тебе сама приб’ю, у нас у роду ніколи від дітей не відмовлялися”. А свекруха буквально витягувала Юлію з важкої депресії, коли здавалося, що весь світ дивиться зі зневагою чи жалістю, а на вулиці люди тикають пальцями зі словами про “наплодили інвалідів”.
Перші кроки до розуміння дівчинки з синдромом Дауна Юлія робила самотужки. Вона ходила до медичної бібліотеки Херсона, шукала бодай якусь літературу, але більшість радянських посібників таврували таких дітей агресивними та “розумово відсталими”. Та в одній з книжок мама прочитала головну істину: любов, правильне ставлення і відсутність агресії з боку дорослих не викличуть агресії у відповідь.
З трьох місяців Юлія почала шукати фахівців. У Херсонському центрі реабілітації їм спочатку відповіли, що реабілітація можлива лише з 9 місяців, але вони наполегливо почали заняття з дефектологами вже у 6,5 місяців. Далі були роки щоденної праці: розвивальні ігри, шнурівки, спеціальні книжки, які Юлія купувала та опрацьовувала з донькою вдома.
Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас