“Пам’ятайте, що найважливіше для вашої дитини — це любов.”

03.09.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Мене звати Саша, ми з чоловіком живемо в Києві та виховуємо нашу первістку Єву. Вона з’явилася на світ у п’ятому київському пологовому будинку, коли мені було 35 років, а чоловікові 40. Сьогодні нашій донечці вже два з половиною роки.

Після планового кесаревого розтину я вперше взяла до рук телефон і побачила фотографії донечки, які мені надіслав чоловік. Ми привітали одне одного з народженням Єви, він подякував мені за нашу донечку. Та приблизно через двадцять хвилин до мене зайшла завідувачка неонатологічного відділення і попросила дозволу взяти аналіз на каріотип, щоб виключити синдром Дауна. Я погодилася і навіть не зрозуміла, що лікарі вже мають таку підозру. Напевно, тому, що ще погано почувалася після операції, а анестезія продовжувала діяти. Я подумала, що аналіз просто виключить цей діагноз, і на цьому все.

Згодом я дізналася, що чоловікові цю ситуацію пояснили інакше. Йому одразу сказали, що у донечки є зовнішні ознаки, характерні для синдрому Дауна, тому лікарі підозрюють цей діагноз і хочуть підтвердити або спростувати його за допомогою генетичного аналізу. Саме тому він уже знав про підозру, поки я ще навіть не розуміла, що відбувається. Коли мене перевели до палати, чоловік підійшов до мене весь у сльозах і сказав: “Саша, у неї синдром Дауна”. Моєю першою реакцією було заперечення. Я відповіла, що такого не може бути, що це помилка. Ми проходили всі обстеження у найкращих спеціалістів, тому я була впевнена, що діагноз не підтвердиться.

Усвідомлення приходило не одразу, а поступово. Майже кожен лікар, який заходив до палати, або спеціаліст, який проводив Єву на обстеження, запитував, чи вже здали ми каріотип, адже у донечки були зовнішні ознаки, характерні для синдрому Дауна. Саме в такі моменти я все більше розуміла, що це не випадкова підозра, і мені ставало дедалі важче прийняти реальність. Попри це, ми відчували величезну підтримку з боку медичного персоналу. Через підвищений білірубін ми провели в лікарні сім днів, і за весь цей час отримували максимум уваги, турботи та людяності від лікарів та медичних сестер.

До народження Єви я майже нічого не знала про синдром Дауна. Можливо, саме тому перший страх прийшов не одразу, а разом із розумінням. Коли я усвідомила, що діагноз, найімовірніше, підтвердиться, я плакала майже добу. Саме в той момент ми особливо потребували підтримки — і отримали її. У пологовому будинку до нас запросили психолога, яка сказала просту фразу: “Це такі самі діти, як і всі інші”. Тож сьогодні я вже знаю, що іноді одне речення може повернути людині надію.

Спочатку я шукала в інтернеті лише фотографії дітей із синдромом Дауна, тому що хотіла зрозуміти, чи справді у нашої донечки цей синдром. Про супутні захворювання я майже не читала і навіть коли лікарі кілька разів перевіряли серце Єви, я була впевнена, що це звичайне обстеження, яке проводять всім новонародженим. Після виписки з пологового будинку я почала більше читати про синдром Дауна і на той момент ми вже знали, що серйозних супутніх захворювань у донечки не виявили. Саме тоді я знайшла ВБО “Даун Синдром” та одразу звернулася по допомогу. Ми мали кілька консультацій із психологом, а потім почали займатися з корекційними педагогами. Але не менш важливою для мене стала підтримка інших батьків. Саме там ми знайшли справжніх друзів — сім’ї, у яких діти такого ж віку, як Єва. З якими і досі багато спілкуємося, підтримуємо одне одного та ділимося досвідом.

Найцінніше, що дала нам організація, — це людей та відчуття, що ми не самі. Я знаю, що можу звернутися до спеціалістів або до інших батьків із будь-яким питанням та мені більше не потрібно шукати відповіді всім інтернетом, тому що поруч є люди, які вже пройшли цей шлях і готові підтримати. Завдяки спеціалістам ВБО сьогодні я розумію, як займатися з донечкою, які іграшки обирати, як правильно з нею гратися і як допомагати їй розвиватися. Для нашої родини дуже важливо, що заняття в Центрі раннього розвитку для дітей до трьох років є безкоштовними. Це справді велика підтримка для родин.

Якби сьогодні я могла звернутися до батьків, які щойно почули цей діагноз, я б сказала: не залишайтеся з ним наодинці. Просіть про допомогу, ставте запитання, шукайте тих, хто вже пройшов цей шлях. Це справді полегшує перші, найважчі кроки. І пам’ятайте: найважливіше, що ви можете дати своїй дитині, — це любов. Не ідеальні заняття, не найдорожчі іграшки та не бездоганні знання. Саме любов, прийняття і ваша віра у дитину допомагають долати труднощі та радіти кожній, навіть найменшій, перемозі.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Космічна любов, яка здатна робити неймовірні речі: історія Павлика, та його родини.

Illustration

Життя просто стає трохи іншим: історія родини про маленькі кроки, роботу в команді та віру у сина.

Illustration

Голос великої родини: історія Людмили Солонець та її сина Даниїла.

Illustration

Світло крізь відстань: історія мами Юлії про маленьку Мію та шлях до спокою.

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration