Космічна любов, яка здатна робити неймовірні речі: історія Павлика, та його родини.

13.08.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Про нашу родину та щоденне життя
Мене звати Інна, нас у родині четверо: мій чоловік Олексій, наш старший син-десятикласник, якому зараз 16 років, я та наш молодший синочок Павлуша, якому влітку виповнилося 3 рочки.
Ми мешкаємо у Києві, Олексій — киянин, а я родом із Вінниччини. У шлюбі ми разом уже 17 років — це чималий термін, за який ми навчилися підтримувати один одного у всьому, розуміти з півслова й бути справжньою опорою. До народження Павлуші я працювала у сфері торгівлі, а зараз перебуваю у декретній відпустці та повністю присвячую свій час дітям і домашньому затишку, а чоловік працює у будівельній сфері. Ми живемо звичайним родинним життям: разом дбаємо про дітей, разом вирішуємо побутові справи, плануємо майбутнє й просто дуже сильно любимо наших хлопців.
Вагітність, перші хвилини після пологів і позиція чоловіка
Вся моя вагітність проходила надзвичайно спокійно, легко та без жодних тривожних сигналів. Я почувалася добре, ми вчасно здавали абсолютно всі планові аналізи та проходили скринінги і жодних загрози чи відхилень лікарі не бачили. Вже перед самими пологами акушерка зауважила один нюанс: виявилося, що деякі з трьох основних аналізів були здані з порушенням часових термінів — або трохи пізніше, або не в той конкретний період, коли вони могли б показати ймовірні ризики. Тож про діагноз ми дізналися вже після народження Павлуші. У самій пологовій залі мені нічого не казали, малюка просто поклали мені на живіт. А вже згодом, коли нас перевели до палати, зайшла лікарка та повідомила, що є необхідність здати генетичний аналіз на підтвердження припущення щодо синдрому Дауна.
Що я відчула тоді? Це дуже складні, змішані почуття. Ти дев’ять місяців чекаєш на малюка, уявляєш цей день, чекаєш на це щастя… і раптом отримуєш таку новину. Але з найпершої хвилини поруч був мій чоловік. Його позиція стала для мене головним щитом. Олексій надзвичайно сильно хотів другу дитину (і зараз навіть мріє про третю), тому для нього діагноз сина не мав взагалі жодного значення. Чоловік сприйняв усе з неймовірним спокоєм і впевненістю. Ми потім не раз обговорювали це: навіть якби ми дізналися про синдром ще під час вагітності, це б абсолютно нічого не змінило — у жодному разі ми б не відмовилися від малюка, і не переривали вагітність. Ми б усе одно народжували та проходили цей шлях разом із нашою дитиною.
Окремо хочу сказати про медичний персонал у пологовому будинку. Нам дуже пощастило з людьми. Лікарі виявили неймовірну чуйність, людяність і підтримку. Павлуша народився дуже крихітним, із маленькою вагою, і вони не лякали нас, а навпаки морально підтримували, вчили, як за ним доглядати, підказували кожну дрібницю. Завдяки цьому додому ми їхали зі світлим настроєм.
Прийняття, сльози щастя та любов без меж
У мене взагалі не було етапу заперечення, сліз чи пошуку відповідей на запитання “чому це сталося зі мною?” або “в чому моя провина?”. Я прийняла Павлушу одразу, всім серцем, ще у тій пологовій палаті.
Звісно, щоб зрозуміти, як правильніше діяти далі, перші місяці ми з чоловіком буквально “не вилазили” з інтернету. Ми перечитали сотні наукових статей, форумів, дивилися відео за участю спеціалістів, вивчали реальний досвід інших сімей і шукали контакти батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна. І ось зараз, через три роки, я можу впевнено сказати: все далеко не так страшно, важко чи катастрофічно, як це часом змальовують у публікаціях чи чутках. Коли ти не заганяєш себе у страхи, а просто щодня живеш, любиш дитину, дбаєш про неї, покроково розвиваєш і соціалізуєш, у цьому немає нічого складного чи неможливого.
Буває, що на вулиці чи у громадських місцях ловиш на собі співчутливі погляди перехожих. Але нам це співчуття абсолютно не потрібне — ні мені, ні чоловіку, ні нашій дитині. У нас немає жодного тягаря, бо ми звичайна, щаслива родина. Ми однаково безмежно любимо і нашого старшого сина-підлітка, і молодшого.
Коли я розповідаю про це, у мене навертаються сльози... Але це сльози не від болю, жалю чи безпорадності. Це сльози від того величезного, глибинного почуття, яке нам подарував син. Він відкрив у наших серцях таку абсолютну, справжню любов, про існування якої я раніше навіть не здогадувалася! Він дивовижний, бездоганний хлопчик, який робить нашу сім'ю цілісною та щасливою.

Про доленосну зустріч із Організацією

Про існування організації ВБО “Даун Синдром” ми дізналися абсолютно випадково. Ми якраз проходили процедуру оформлення документів в Інклюзивно-ресурсному центрі (ІРЦ) та готували Павлушу до садочка, і фахівці там розповіли нам про цей центр. Це виявилося для нас справжньою знахідкою та величезною підтримкою!

Ніякі книжки чи статті в інтернеті не замінять того практичного досвіду та людського тепла, які дають фахівці Спеціалізованого Центру раннього розвитку Даун Синдром. Тут нас і нашу дитину прийняли абсолютно беззастережно. У Центрі до Павлуші ставляться просто як до дитини, якій потрібно трохи більше уваги, турботи та правильного розвитку, а до нас, як до звичайних батьків, яким потрібні чіткі орієнтири.

Чим більше я спілкуюся зі спеціалістами, тим більше зростає моя впевненість. Вони допомагають із реальними практичними питаннями: підказують нюанси щодо медичних обстежень, аналізів, юридичного оформлення документів — те, що треба було зробити або що варто зробити зараз.
Надзвичайно надихає і те, що серед фахівців та консультантів організації є батьки, які самі виховують таких дітей (як-от пані Наталія Тамоян, з якою ми постійно на зв’язку). Дивлячись на них, ти отримуєш потужну внутрішню опору та розумієш, що ти не один. Батьківське бачення своєї дитини — це одне, а професійний погляд спеціалістів, зовсім інше, і фахівці допомагають нам точно спрямувати зусилля. Ми відвідуємо заняття, спілкуємося з психологами, радимося в батьківських чатах. Такої колосальної та всебічної підтримки ми не відчували більше ніде.
Успіхи Павлуші та наші спільні плани
Сьогодні Павлик показує чудовий, стабільний прогрес. Заняття зі спеціалістами Центру дають дуже помітний і позитивний результат. Син розвивається відповідно до свого віку: він уже стільки всього вміє, з величезною цікавістю пізнає світ і щиро радіє кожному своєму успіху.
Ми не збираємося зупинятися на досягнутому. Попереду у нас дуже важливий і відповідальний етап — похід до дитячого садочка, нові знайомства, подальша соціалізація та нові заняття з педагогами. Ми чітко знаємо напрямок, у якому рухаємося, і з упевненістю та спокоєм дивимося у майбутнє нашої дитини.
Про силу любові та дива, які вона створює
Коли мене запитують, що б я сказала іншим батькам, які зараз стоять на початку цього шляху, я завжди повертаюся до одного — до любові. Найголовніше, це ніколи не опускати руки та не боятися. Коли ти забираєш свою дитину додому, береш її на руки та просто починаєш від щирого серця любити — усе змінюється. Для мене любов і є 100% запорукою успіху у всьому, і це не просто красиві слова. Любов насправді робить такі речі, які спочатку здаються абсолютно нереальними. Вона творить справжні, дивовижні речі, відкриває у дитині такі можливості та таланти, про які ніхто й помислити не міг.

Не треба слухати чиїсь страхи, чужий негатив чи сумніви. Потрібно слухати тільки своє власне серце. Коли ти віддаєш дитині це тепло й віру, вона відповідає тим самим, розкривається, ніби квітка, і дарує у відповідь таке щастя, яке перекриває геть усе.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Життя просто стає трохи іншим: історія родини про маленькі кроки, роботу в команді та віру у сина.

Illustration

Голос великої родини: історія Людмили Солонець та її сина Даниїла.

Illustration

Світло крізь відстань: історія мами Юлії про маленьку Мію та шлях до спокою.

Illustration

Історія маленького Тимофійчика і великої любові.

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration