Світло крізь відстань: історія мами Юлії про маленьку Мію та шлях до спокою

08.05.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Історія Юлії Жиготи та її маленької донечки Мії Мулярчук. Розповідь про те, як віра батьків, професійна підтримка у проєкті “Немовлята” та любов допомагають знайти опору навіть тоді, коли звичний світ раптом стає іншим.
Наша родина зараз живе у Швеції. Разом із чоловіком Анатолієм крок за кроком ми будуємо життя на новому місці, виховуємо п’ятирічного сина Данила і нашу маленьку квіточку - Мію, якій нещодавно виповнився рік. Хоча ми зараз далеко, серцем я завжди залишаюся пов’язаною з домом, і, мабуть, саме цей зв’язок допоміг мені вистояти у найважчі моменти.Наша особлива історія розпочалася 2 березня 2025 року. Це мав бути день безмежної радості, але вже на другу добу у пологовому будинку я відчула, як повітря навколо немов загусло від неспокою. Лікарі підійшли до мене та обережно повідомили, що мають підозру на певний генетичний діагноз, тому потрібно здати додаткові аналізи. Наступного ранку до моєї палати увійшла ціла делегація: лікар, психолог і медсестра, яка допомагала перекладати зі шведської. У той момент прозвучали слова, які змінили для мене все: “Фаст-тест підтвердив синдром Дауна”.
Першою реакцією були сльози, той самий стан, коли здається, що земля просто вислизає з-під ніг. Проте шведські медики повелися неймовірно етично: вони не просто констатували факт, а оточили мене таким теплом, що я відчула, ми не самі. Вони щиро казали, яка Мія чарівна, і ця підтримка стала моїм першим захисним куполом. Попри розпач, я знайшла сили запитати про форму синдрому, і хоча відповідей тоді було мало, я вже знала, ми будемо боротися.Коли лікарі пішли, а чоловік поїхав забирати старшого сина, я залишилася наодинці зі своїми думками. Гортаючи стрічку в смартфоні у пошуках бодай якоїсь зачіпки, я випадково натрапила на сторінку ВБО “Даун Синдром” в Instagram. Це було схоже на порятунок. Я написала їм, і мені майже одразу відповіли.

Illustration

Опора, якої так не вистачало
Живучи за кордоном, ми зіткнулися з дивним парадоксом. Тут чудовий загальний догляд, але специфічної реабілітації для таких маленьких діток катастрофічно мало. Місцеві фізіотерапевти просто кажуть: “Ви все робите правильно, продовжуйте”, але мамі, яка щойно дізналася про діагноз, цього замало. Мені був потрібен чіткий маршрут, розуміння кожного наступного кроку.
Саме таку дорожню карту мені дала організація. Адміністратор Наталя стала моїм першим провідником у цей новий світ: вона миттєво підтримала мене, спокійно пояснила, як усе влаштовано, і записала нас на перші онлайн-візити. Для нашої родини, яка і так переживає подвійне навантаження, переїзд через війну та народження особливої дитини — ця допомога стала справжньою “кисневою маскою”.
Особливо цінно те, що заняття для малюків до двох років у Центрі раннього розвитку є безкоштовними. Це колосальна підтримка, яка дозволяє батькам не думати про фінанси, а повністю зосередитися на дитині. А можливість продовжувати роботу з тими ж фахівцями пізніше дає таке необхідне відчуття стабільності.
Наші наставники та сила спільноти
Сьогодні моє життя наповнене змістовними зустрічами, і я стала активною учасницею батьківських груп. Досвід інших мам для мене як дзеркало: у ньому я бачу, що будь-які труднощі можна подолати, якщо поруч є свої.
Психологічна підтримка допомогла мені нарешті прийняти Мію такою, яка вона є, і крок за кроком позбутися страху перед майбутнім. Наша абілітолог Івана стала справжньою опорою у фізичному розвитку донечки — її вправи дають нам саме те, чого так не вистачає у шведській системі. А педагог Наталка вчить мене помічати найменші дрібниці, які насправді є величезними перемогами для Мії. Тепер після кожної консультації я відчуваю впевненість. Я більше не блукаю в темряві, бо точно знаю, куди і як ми рухаємося.

Illustration

Думки для тих, хто тільки починає цей шлях
Мене іноді запитують, що б я порадила батькам, які щойно почули про діагноз своєї дитини. Знаєте, я багато про це думала і зрозуміла найголовніше: ніколи не звинувачуйте себе. Ви ні в чому не винні.
Обов’язково знайдіть свою спільноту, не закривайтеся в собі та не залишайтеся наодинці з важкими думками. Намагайтеся не порівнювати свого малюка з іншими дітьми, бо у кожного свій унікальний темп і свій час. Мія навчила мене, що терпіння — це найважливіше. Потрібно просто дати дитині трохи більше часу і віри, і тоді у неї обов’язково все вийде.
І ще хочу окремо сказати мамам, які зараз за кордоном: якщо вам здається, що реабілітації на місці недостатньо, не чекайте, звертайтеся до Центру онлайн. Я дуже шкодую, що не дізналася про це раніше і ми втратили трохи часу. Але сьогодні я точно знаю, я все роблю правильно. І це знання нарешті принесло мені спокій. 

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Історія маленького Тимофійчика і великої любові.

Illustration

Від страху до щастя: історія мами Таї про силу маленьких кроків.

Illustration

Макарчик: про "кисневу маску" для мами, силу родини та кроки крізь темряву.

Illustration

Ви для дитини — цілий Всесвіт: історія мами Світлани про прийняття, боротьбу і любов.

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration