Життя просто стає трохи іншим: історія родини про маленькі кроки, роботу в команді та віру у сина

09.07.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Коли в родині з’являється дитина, життя змінюється і переключається на новий ритм, де важлива кожна дрібниця. Для родини Куліш народження сина Максима стало початком свого, особливого шляху.Наталія, мама Максима, розповідає про те, як вони вчилися жити в новій реальності, де шукали інформацію та як онлайн-зустрічі з іншими батьками дають підтримку і допомагають не залишатися наодинці зі своїми думками та переживаннями, навіть коли перебуваєш в іншій країні.

Illustration

Земля з-під ніг та перші кроки назустріч новому
Ми звичайна сім’я, яка зараз проживає в Польщі. У нас двоє дітей: старшій доньці вже 12 років, а молодшому сину Максиму — 3 роки, він народився вже тут. Як і всі люди, ми маємо свої щоденні радощі та виклики, але найголовніше для нас бути разом і підтримувати одне одного у будь-яких життєвих обставинах. Перші підозри щодо діагнозу з’явилися ще під час першого скринінгу. Я дуже добре пам’ятаю той момент, коли лікар довго й мовчки проводив обстеження, щось тихо бурчав собі під ніс, і ми з чоловіком уже тоді відчули, що щось не так. Остаточно все підтвердилося після результатів НІПТ-тесту. Це було емоційно важко, адже зовсім недавно я була неймовірно щаслива від новини про вагітність, а в один момент ніби земля пішла з-під ніг. Почалися постійні переживання, спроби прийняти нову реальність, з’явилося багато запитань і страхів. Я почала шукати інформацію та знайомитися з діагнозом віч-на-віч через інтернет.
Ще під час вагітності нас направили на додаткові обстеження, в тому числі й на УЗД серця дитини. Тоді медики повідомили, що ймовірність важкої вади серця мінімальна, але виявили непрохідність дванадцятипалої кишки, яка після народження одразу потребуватиме операції. Цю інформацію нам сказали досить делікатно, запросили в окремий кабінет, і до розмови долучилася психологиня. Вона спокійно з нами поспілкувалася, а потім ще кілька разів телефонувала і запитувала, як я взагалі почуваюся. До цього я мало що знала про синдром Дауна. Одразу почала шукати інформацію, читати, дивитися відео про розвиток дітей і знайомитися з історіями інших сімей. Саме тоді я зрозуміла, що життя не закінчується, воно просто буде трохи іншим. Дуже важливою для мене стала підтримка чоловіка. Він підтримував мене з першого дня, жодного разу не засумнівався і постійно повторював, що ми з усім впораємось. Саме його впевненість дуже допомогла мені повірити, що разом ми справді зможемо пройти цей шлях. Звісно, десь в глибині душі ще жила надія, що діагноз може не підтвердитися, але внутрішньо я вже готувалася до будь-якого розвитку подій.

Illustration

Професійна допомога медиків та найважчий день виписки
Оскільки ще під час вагітності ми дізналися про синдром Дауна і майже були впевнені, що після народження Максима одразу заберуть на операцію через непрохідність кишківника, то морально ми до цього готувалися. Найважчим моментом для мене було те, що після народження сина лише на кілька хвилин поклали мені на груди, а потім одразу повезли до іншої лікарні на обстеження та підготовку до операції. Це було дуже непросто, адже хотілося провести з ним більше часу. Водночас медичний персонал діяв дуже професійно і з великою повагою до наших почуттів, тому ми розуміли, що все робиться заради здоров'я Максима.
Але найважче було в день моєї виписки. Виходити з пологового будинку без своєї дитини надзвичайно важко. У той час Максиму вже робили операцію в іншій лікарні. Ми поїхали до нього, але могли побути поруч лише недовго. Саме коли повернулися додому без нього, я нарешті дозволила собі прожити всі емоції, які до того тримала у собі.
Спільнота, яка дає підтримку та розуміння
Максим почав займатися з фізіотерапевтом майже одразу після виписки з лікарні, тому ми швидко включилися в роботу. Про ВБО “Даун Синдром” я дізналася трохи пізніше, коли сину було приблизно 8-9 місяців. Побачила на YouTube розповідь однієї мами, яка відвідувала онлайн-групу підтримки, і одразу вирішила зареєструватися. Звісно, на кожну зустріч чекала з нетерпінням та із задоволенням слухала інших мам та поради спеціалістів. Це справді стало дуже цінним досвідом для мене. А також для мене дуже цінно бачити, як розвиваються інші діти. Саме це мотивувало і додавало віри, що й Максим буде рухатися вперед у своєму темпі. Після операції були додаткові труднощі: асиметрія, слабкі м’язи живота, тому розвиток вимагав ще більше роботи. Я не можу сказати, що була найактивнішою учасницею всіх зустрічей, але завжди намагалася долучатися, коли була можливість, щоб почути поради спеціалістів і не втратити нічого важливого. Для мене однаково важливими є і професійні рекомендації фахівців із Спеціалізованого Центру раннього розвитку “Даун Синдром”, і досвід інших батьків, які проходять схожий шлях.
Оскільки ми проживаємо у Польщі, то вагітність та пологи пройшли саме тут. Звичайно, це допомогло уникнути того додаткового стресу, який переживали і переживають багато українських сімей під час війни. Тому я щиро вдячна за допомогу, яку ми отримали і отримуємо в Польщі як від медичних працівників, так і від місцевого центру раннього втручання. Водночас надважливою для мене стала підтримка від ВБО “Даун Синдром”, особливо на початку, коли ми тільки приєдналися. Трохи жалкую, що не вдалося знайти організацію раніше, бо якраз у період активного фізичного розвитку, коли син вчився перевертатися, сидіти, повзати та самостійно ходити — я отримала найбільше корисних порад від спеціалістів. Навіть перебуваючи за кордоном, я мала можливість брати участь в онлайн-зустрічах, курсах, отримувати консультації та відчувати себе частиною великої батьківської спільноти.

Illustration

Маленькі перемоги та особливий ключик до дитини
Зараз я почуваюся набагато впевненіше, ніж на початку нашого шляху. Звісно, нещодавно ми знову зіткнулися з випробуванням — операцією через непрохідність кишківника. Це непростий період для всієї нашої родини, який потребує часу, сил і терпіння. Але ми віримо у краще.
Ми дуже вдячні ВБО “Даун Синдром” за можливість отримувати підтримку онлайн, за зустрічі та головне за знання, що завжди маємо до кого звернутися зі своїми питаннями. Зараз є чітке розуміння, що потрібно робити далі. Величезне значення мають поради спеціалістів, приклади інших сімей і віра у свою дитину. Це допомагає не опускати руки, а рухатися вперед маленькими, але впевненими кроками. Коли бачиш навіть невеликі результати, з’являється ще більше бажання працювати далі. Те, що заняття для дітей з народження до двох років є безкоштовними, це велика допомога, яка дає родинам орієнтири та розуміння, як діяти.
Насамперед я б побажала іншим батькам сил і терпіння. Вони потрібні всім, незалежно від того, чи народилася дитина з особливими потребами, чи ні. Не бійтеся звертатися по допомогу, довіряйте спеціалістам і вірте у свого малюка.
Від самого народження ставтеся до дитини як до особистості: більше розмовляйте, співайте пісеньки, читайте вірші та книжечки, підтримуйте зоровий контакт, навіть якщо здається, що вона ще зовсім маленька. Саме з таких простих щоденних моментів починається розвиток і формується міцний зв’язок.
Не відкладайте життя на потім, просто живіть звичайним життям, любіть свою дитину, шукайте саме той особливий ключик до неї й радійте кожному, навіть найменшому досягненню. З часом цих маленьких перемог ставатиме дедалі більше.
І ще хочу сказати кожній мамі: ви сильніші, ніж вам зараз здається. Дайте собі час, не вимагайте від себе неможливого та пам’ятайте, що ви не самі. Обіймаю кожну з вас.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Голос великої родини: історія Людмили Солонець та її сина Даниїла

Illustration

Світло крізь відстань: історія мами Юлії про маленьку Мію та шлях до спокою.

Illustration

Історія маленького Тимофійчика і великої любові.

Illustration

Від страху до щастя: історія мами Таї про силу маленьких кроків.

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration