Макарчик: про "кисневу маску" для мами, силу родини та кроки крізь темряву
12.02.2026
Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна.
Мене звати Аня, мені 38 років. За фахом я бухгалтер, людина цифр і чітких розрахунків. Але 1,8 року тому життя внесло у мій звичний графік корективи, які неможливо було розрахувати заздалегідь. Сьогодні ми з чоловіком Олексієм виховуємо двох дітей: 10-річну Софійку та нашого молодшого сина Макара, у якого синдром Дауна. Ми живемо у Вінниці, і це історія про те, як наша любов стала сильнішою за діагнози.
"А що робити з хлопчиком?"
Обидві мої вагітності були дуже очікуваними. У нашому роду чомусь заведено, що народжуються переважно дівчатка. Тому, коли на УЗД лікарка сказала: "Бачу гарного хлопчика", я розгубилася. Я була настільки впевнена у дівчинці, що мимоволі вигукнула: "А що ж з ним робити? Як виховувати хлопця?". Ми тоді довго сміялися разом із медсестрою. Хто ж знав, що доля готує для мене набагато серйозніші запитання.
Перша половина вагітності була ідеальною. Скринінги, аналізи, все добре і жодної підозри. Лише на 26-му тижні з'явилося багатоводдя, причину якого довго не могли знайти. На позаплановому огляді через два тижні прозвучало перше тривожне слово: непрохідність дванадцятипалої кишки. Лікарі обережно натякнули: у 40% випадків це супроводжує синдром Дауна. Але заспокоювали, адже інших ознак не бачили.
Макар народився передчасно, на 32-му тижні. Його стан був важким, тому замість перших обіймів, сина одразу забрали в реанімацію. Поки я лежала у пологовому залі, відповідальність повідомити новину фактично переклали на плечі Олексія. Коли він зайшов до мене, я все зрозуміла за одним лише його поглядом: розгубленим, наляканим та болючим. У той момент у мене звідкись взявся холодний розум. Я мовчала, а в голові пульсувала лише одна думка: “Яке майбутнє нас чекає? Чи закінчилося наше нормальне життя?”.
У пологовому не було психологів. Лікарі просто заглядали у двері з черговим: "У вас все добре?". Я вдячна собі, що тоді дозволила собі відчувати все: і страх, і розпач, і безсилля. Я казала собі: "Це нормально. Ти маєш право на цей шок". І я вдячна лікарям, що за весь цей час ніхто навіть не натякнув на можливість відмови від дитини.
Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас