Макарчик: про "кисневу маску" для мами, силу родини та кроки крізь темряву

12.02.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Мене звати Аня, мені 38 років. За фахом я бухгалтер, людина цифр і чітких розрахунків. Але 1,8 року тому життя внесло у мій звичний графік корективи, які неможливо було розрахувати заздалегідь. Сьогодні ми з чоловіком Олексієм виховуємо двох дітей: 10-річну Софійку та нашого молодшого сина Макара, у якого синдром Дауна. Ми живемо у Вінниці, і це історія про те, як наша любов стала сильнішою за діагнози.

"А що робити з хлопчиком?"

Обидві мої вагітності були дуже очікуваними. У нашому роду чомусь заведено, що народжуються переважно дівчатка. Тому, коли на УЗД лікарка сказала: "Бачу гарного хлопчика", я розгубилася. Я була настільки впевнена у дівчинці, що мимоволі вигукнула: "А що ж з ним робити? Як виховувати хлопця?". Ми тоді довго сміялися разом із медсестрою. Хто ж знав, що доля готує для мене набагато серйозніші запитання.

Перша половина вагітності була ідеальною. Скринінги, аналізи, все добре і жодної підозри. Лише на 26-му тижні з'явилося багатоводдя, причину якого довго не могли знайти. На позаплановому огляді через два тижні прозвучало перше тривожне слово: непрохідність дванадцятипалої кишки. Лікарі обережно натякнули: у 40% випадків це супроводжує синдром Дауна. Але заспокоювали, адже інших ознак не бачили.


Макар народився передчасно, на 32-му тижні. Його стан був важким, тому замість перших обіймів, сина одразу забрали в реанімацію. Поки я лежала у пологовому залі, відповідальність повідомити новину фактично переклали на плечі Олексія. Коли він зайшов до мене, я все зрозуміла за одним лише його поглядом: розгубленим, наляканим та болючим. У той момент у мене звідкись взявся холодний розум. Я мовчала, а в голові пульсувала лише одна думка: “Яке майбутнє нас чекає? Чи закінчилося наше нормальне життя?”.

У пологовому не було психологів. Лікарі просто заглядали у двері з черговим: "У вас все добре?". Я вдячна собі, що тоді дозволила собі відчувати все: і страх, і розпач, і безсилля. Я казала собі: "Це нормально. Ти маєш право на цей шок". І я вдячна лікарям, що за весь цей час ніхто навіть не натякнув на можливість відмови від дитини.

Illustration

Два місяці боротьби та перша “киснева маска”

Потім був місяць у реанімації та місяць у відділенні недоношених, Макарчика прооперували. Там же додався ще один виклик — глухота 5-го ступеня. Лікарі ставилися до мене як до звичайної мами звичайної дитини. Спершу це обурювало, а тепер я розумію: це був найвищий професіоналізм. Вони не виділяли нас через діагноз.

Я знала трохи про синдром Дауна, адже шість років тому донечка з таким діагнозом народилася у моєї колеги. Але бачити цей шлях зі сторони та проходити його самотужки — це різні речі. І коли перший стрес від новини минув, ти розумієш, що потрібно діяти! Звичайно ми з чоловіком почали шукати інформацію про синдром в інтернеті, хотілось побачити, як живуть сім’ї з дитиною з синдромом Дауна.

У одному з відео родина розповідала про допомогу, яку отримала від ВБО "Даун синдром". Я одразу ж знайшла сайт організації і почала читати там інформацію. І вже тоді я почала заспокоюватися, бо побачила багато світлин родин з дітками і вони виглядали щасливими! Це і була моя перша "киснева маска". Тоді я повірила у наше майбутнє! Як тільки нас виписали з лікарні, я надіслала запит на реєстрацію і зараз я розумію, що це було найкраще рішення для всієї нашої родини і Макарчика зокрема!

Дуже швидко мені відписала адміністраторка Наталя Здебська, надала розлогу інформацію про роботу центру, надіслала корисну літературу, долучила до Viber груп та організувала першу зустріч з психологом Юлією Головатою, яка була для мене ковтком свіжого повітря!

“Плече підтримки” у часи війни

Сьогодні кожна наша групова зустріч онлайн — це доза впевненості. Тут я чую поради, яких не дасть педіатр, бо в Центрі зібрано унікальний досвід саме щодо розвитку дітей з синдромом. Навіть з нашим болючим питанням слуху фахівці допомогли знайти правильний вектор руху. Особливо цінно, що багато спеціалістів самі виховують дітей із синдромом, їхнім словам віриш беззаперечно. Цінні поради спеціалістів, які не почуєш від педіатра. Також коли бачиш і чуєш досвід інших батьків - все це разом додає наснаги рухатись далі і не опускати руки!

Ще мені дуже подобається, що на онлайн зустрічах можна задати питання спеціалістам і одразу отримати відповідь. Народження такої дитини під час війни це подвійний виклик. Я в декреті, працює лише чоловік. Тому те, що консультації для нас зараз безкоштовні, — це допомога, яку важко переоцінити. Мені страшно уявити свій стан, якби я знала, де шукати допомогу, але не могла б за неї заплатити. ВБО “Даун Синдром” просто підставили нам плече, коли земля йшла з-під ніг. Це надважлива допомога і підтримка нашої родини у такий важкий фінансовий час у нас в країні. Безмежно за це вдячна!

Illustration

Слова тим, хто на початку шляху

Макарчик наш спільний центр всесвіту. Найбільше його обожнює Софійка. У них особливий, майже магічний зв'язок. Ми ніколи не приховували діагноз Макара, він завжди з нами, і вся наша родина та друзі і це наша велика підтримка.

Батьками у яких щойно народилася дитинка з синдромом хочу побажати в першу чергу дозволити собі всі думки і емоції, нікого не звинувачувати у тому що сталося! Також дайте собі час на прийняття та вгамування емоцій - ця дитинка вас ще не раз порадує і здивує! Дайте собі час на прийняття. Ну і звичайно обов’язково долучайтесь до ВБО "Даун Синдром".

Маленькими, але впевненими кроками ми йдемо вперед. І ми знаємо, що ми не одні. 

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Ви для дитини — цілий Всесвіт: історія мами Світлани про прийняття, боротьбу і любов

Illustration

Наш Рома і наш шлях: історія про любов, страх і прийняття

Illustration

Наше маленьке диво Божена: історія однієї сім’ї

Illustration

Родина, що не злякалась: історія Галини та її сина Макса

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration