“Ви для дитини — цілий Всесвіт”: історія мами Світлани про шлях до прийняття та силу любові

26.01.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Наша родина проживає в невеликому містечку в Хмельницькій області. Нас багато, і ми дуже різні: я, Світлана, мій чоловік Святослав та п’ятеро наших дітей.
Найстаршій доньці, Вікторії вже 24 роки, вона закінчила навчання, живе та працює у Києві. Юрію 22 роки і він закінчив військову академію та зараз захищає нашу країну, служить. Ольга, якій 17, зараз закінчує 11-й клас і наступного року також піде з дому в доросле життя. Тоді з нами залишаться лише Роман, який зараз у 6-му класі, та наш найменшенький, Андрійко якому 4,5 роки.

Життя великої родини в одному чаті

Здається, наче дітей багато, але по факту на осінь вдома лишаться лише хлопці. Попри велику різницю у віці, між дітьми існує неймовірний зв’язок. Віка дуже любить Андрійка, і коли приїжджає, вони постійно граються. Юра через службу буває вдома дуже рідко, але в нашої родини є свій чат у Telegram. Там ми спілкуємося всі разом, ділимося кумедними моментами та фотографіями, саме так старші завжди залишаються частиною нашого щоденного життя.
З Олею в Андрійка особливі стосунки, адже вона допомагає йому “філонити”. Коли я кажу, що треба одягатися чи роздягатися, він швиденько кличе Олю. Андрійко любить, щоб вона його жаліла, а ще часто хоче, щоб це зробили всі по черзі, і тільки тоді у нього знову все стає “супер”. Рома теж гарно з ним грається, вони можуть разом перекидати дім догори дриґом і любов у них взаємна. Взагалі, ми всі дуже його любимо.

Тривожні дзвіночки та важке рішення
Припущення про діагноз прозвучало ще до народження, на 20-21 тижні вагітності. На УЗД побачили ваду серця. Лікарі казали, що я або перехворіла, або контактувала з хворими, а тоді саме був час ковіду. Я працювала в школі головним бухгалтером, тож контактів було безліч. Вже після пологів аналіз на антитіла підтвердив, що я перехворіла на початку вагітності, навіть не знаючи про це. Лікар припускала, що саме це вплинуло на поділ клітин на перших тижнях (ще одне гіпотеза лікарів, яка нічим не підтверджується* приміт. автора).
Мені пропонували амніоцентез, але генетик одразу попередила, що результат буде через два тижні, і він лише для того, щоб “знати напевне”, бо змінити вже нічого не можна. Ми з чоловіком вирішили не робити цей аналіз, дуже сподівалися на краще. Аналізуючи все сьогодні той момент, я розумію, що все одно б залишила вагітність, незважаючи ні на що.

Illustration

Боротьба за життя
Андрійко народився передчасно, на 26-27 тижні. Через неуважність лікарів у пологовому було багато травм, крововиливи у мозок, інфекція. Про діагноз тоді ніхто не говорив — рятували життя. На другий день сину стало зовсім погано, його забрала реанімація до Хмельницького, а я під’їхала через день, як тільки мене виписали з пологового. І тоді почалася виснажлива боротьба. Я була на третьому поверсі лікарні, Андрій на шостому. Я ходила до нього щодня, і жодного разу мені не давали гарантій, що він житиме. Саме там генетик сказала про ознаки трисомії, але я не вірила, бо він здавався мені схожим на моїх старших дітей. Остаточно аналіз підтвердив синдром Дауна лише після 6 місяців.І коли я нарешті почула це офіційно, то була “вбита” ним і приголомшена.Та на той момент головним було, щоб він просто жив. Я не знала, як з цим бути, але крізь сльози та розпач повторювала як мантру: “Все буде добре. Жити — в пріоритеті, а не синдром.”
Холодність системи та тепло рідних
Психологічної підтримки у лікарні після оголошення діагнозу не було зовсім. Та сама генетик сказала мені, вкрай вразливій та знесиленій відчаєм мамі: “Якби ви мене тоді послухали (щодо амніоцентезу), то зараз тут не були б”. Потім була лікарка у відділенні виходжування, яка зовсім не знала, що таке толерантність. Вона при мені шепотіла лікарю ЛОРу: “Це дитина Даун”. Але його відповідь мені дуже сподобалась: “То що він тепер не дитина? Не потребує лікування?”.Ми прожили в лікарні пів року. Я боялася сказати чоловіку, не знала, як він сприйме новину про діагноз. Але коли нарешті зізналася, Святослав відповів: “Як можна не любити таке маленьке диво?”. Тоді я вперше видихнула, а реакція старшої доньки теж здивувала своєю спокійною мудрістю: “І що? Такі люди також живуть своє життя, нічого страшного немає, все буде добре”. Меншим дітям я теж звісно розповіла, просто без зайвих подробиць.
Пошук шляху: від страху до “Агапе” та ВБО “Даун Синдром”
Спочатку я нічого не знала про синдром. Інформація з просторів інтернету тільки лякала: “Що робити? Як жити далі?”. Відповідей не було та кардіолог порадила звернутися в організацію «Агапе» у нас в Хмельницькому.Там дівчата спеціалісти, які самі є мамами дітей з інвалідністю показали мені, що життя триває. Там дівчата спеціалісти, які самі є мамами особливих дітей, показали мені, що життя триває. Вони стали нашою другою родиною. А згодом я знайшла і третю родину — ВБО “Даун Синдром” де точно я відчуваю, що не одна.Величезна вдячність Марічці Олійник та Наталі Тамоян, яка вела “Школу батьківства”, допомагала зрозуміти поведінку сина та давала поради щодо навчання.Нам дуже подобається “Логоритміка онлайн” з Олею Лісненко та Лєрою — Андрійко із задоволенням повторює руханки та вправи.Окрема подяка Юлії Головатій за психологічну підтримку саме мене, як мами.

Прийняття та нова я
Завдяки Юлії та іншим батькам у “Підтримувальному середовищі” до мене прийшло прийняття. Я перестала почуватися “бракованою”, перестала відчувати провину. Я з нетерпінням чекаю кожної нашу зустрічі, щоб поділитися досвідом чи просто радісними подіями. Я вчуся любити себе і не ставити свої потреби на останнє місце. Раніше я соромилася своїх думок, а тепер знаю: тут вислухають, не засудять і допоможуть наступного дня прокинутися з посмішкою.Сьогодні я впевненіша в собі, бо разом ми сила. Ми спілкуємося з мамами і поза нашими зустрічами. Звісно, війна наклала свій відбиток: вона забрала мого брата, зараз служать мій син, брат і племінник. Це дуже важко для дітей, і поради Юлії допомагають нам справлятися з цим стресом.
Озираючись назад
Я шкодую лише про одне, що не дізналася про ВБО “Даун Синдром” раніше. Раннє втручання дуже важливе, я б точно уникнула багатьох помилок. Зараз спеціалісти скеровують нас у вірному напрямку і те, що заняття для дітей до 2-х років безкоштовні є величезною можливістю для батьків отримати знання та підтримку.Знаєте, якщо раніше, дивлячись на Андрія, я думала про синдром, то зараз я бачу просто дитину. Таку ж, як усі: він радіє, сумує, вередує, хитрує, обіймає і каже “цьом”. Він хоче гратися, хоче, щоб йому почитали книжку. І не любити його, дивлячись у ці щирі оченята, неможливо.
Моє звернення до батьків, які тільки почули діагноз: Ви не самі. Є люди, які допоможуть і вислухають. Живіть, любіть свою дитину, бо вона найкраща. Ви все подолаєте разом, просто будьте поруч зі своїм малюком, адже ви для нього — цілий всесвіт і завдяки вам у нього все вийде. Так, не одразу, але результат того вартий!

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Наш Рома і наш шлях: історія про любов, страх і прийняття

Illustration

Наше маленьке диво Божена: історія однієї сім’ї

Illustration

Родина, що не злякалась: історія Галини та її сина Макса

Illustration

Матвійко — наш «золотий»: історія довгоочікуваного дива

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration