Наш Рома і наш шлях: історія про любов, страх і прийняття

03.01.2026

Illustration

Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна. 

Illustration

Ми родина Марченко, яка живе у Києві та тільки вчиться бути батьками. У нашому домі поки що є лише одна дитина, наш син Рома і 6 січня йому виповниться рік і чотири місяці. Він єдиний у нашій родині, і для мене, і для мого чоловіка це перший досвід батьківства, з усіма його страхами, радощами, сумнівами та відкриттями. Усе наше життя, увага і серце зараз зосереджені навколо Ромчика, навколо його зростання, розвитку та майбутнього. Мені 41 рік, а моєму чоловікові 31 і ми прийшли до батьківства не дуже рано, але свідомо, з відчуттям відповідальності і великою внутрішньою готовністю любити, підтримувати і йти цим шляхом разом, незалежно від того, яким він виявиться.
Про те, що у нас може народитися дитина із синдромом Дауна, ми дізналися після другого скринінгу. Перший ми не встигли зробити вчасно, тому довелося здавати аналізи вже пізніше. Саме тоді лікарі повідомили, що існує велика ймовірність цього діагнозу. На той момент ми не могли у це повірити. Це здавалося чимось далеким, майже нереальним, таким, що не може стосуватися саме нас. Лікарка наполягла, щоб ми звернулися до генетика і перевірили все більш детально. Ми пішли на консультацію, здали додаткові аналізи і почули, що ймовірність справді висока. Нам сказали, що потрібно проходити ще обстеження, щоб точно знати, є синдром Дауна чи ні. Для мене це було надзвичайно важко. Термін вагітності вже перевищував 23 тижні. Після чергового УЗД нам знову сказали про велику ймовірність і поставили питання руба: або робити додаткові аналізи, щоб вирішувати питання переривання вагітності, або приймати рішення народжувати. Я одразу сказала, що аборт робити не буду і не бачу сенсу проходити ці аналізи, якщо моє рішення вже прийняте.
Після розмови з генетиком у мене була сильна істерика. Я сказала чоловікові, що він може піти і знайти собі молоду, здорову жінку, яка народить йому здорову дитину, а я все одно буду народжувати. Я навіть сказала, що готова дати розлучення і не претендувати на аліменти. Але чоловік відповів дуже просто і дуже твердо. Він сказав, що нікуди не піде, що любить мене і нашу дитину, якою б вона не була. До того ж це лише ймовірність, а не факт. Так ми разом прийняли рішення народжувати за будь-яких обставин. Попри це, я плакала довго. Мене заспокоювали навіть на роботі. Знайомі жінки, які народжували після сорока років, розповідали, що їм теж ставили різні ризики: від синдрому Дауна до аутизму й інших діагнозів, але в результаті всі вони народили здорових дітей. Ці слова трохи підтримували, але страх нікуди не зникав. Мій акушер-гінеколог був дуже коректний і обережний. Вона говорила, що не вірить у наявність серйозних порушень, але все ж пропонувала перевірятися. А от лікар УЗД в Охматдиті повівся для мене дуже дивно. Він сказав, що ймовірність п’ятдесят на п’ятдесят і додав, що я сама схожа на людину із синдромом Дауна через нечіткий профіль обличчя, тому, мовляв, дитина могла це успадкувати. Він наполягав на генетичних аналізах через кров.
Поруч був мій чоловік, він усе це чув. Після цих слів і порівнянь я сказала тільки одне: аборт я робити не буду. Я не розуміла, навіщо мене змушують проходити всі ці обстеження, якщо моє рішення не зміниться. До того ж вагітність була дуже важкою. Я постійно лежала на збереженні, фізично і морально мені було вкрай складно.

Рома народився майже на місяць раніше строку. Уже в пологовому будинку акушерки запитували, чи ставили дитині якийсь діагноз під час вагітності. У перинатальному центрі до мене і до дитини ставилися дуже ввічливо та коректно. Нам казали, що варто зробити аналізи, бо, можливо, лікарі помиляються, а навіть якщо ні, то це не трагедія. Остаточний діагноз ми дізналися трохи більше ніж через місяць після народження Роми. Повідомлення прийшло мені у Telegram. Я, звісно, поплакала. Але досить швидко прийшло розуміння, що нічого змінити вже неможливо. Це наша дитина, ми її любимо, і тепер головне питання полягає не у діагнозі, а в тому, як допомогти синові.
Про синдром Дауна я знала ще з дитинства. Складно сказати, звідки саме, адже зараз про цей діагноз так чи інакше чули майже всі. Але реальних знань, практичної інформації і розуміння, що робити далі, у мене не було. Саме тому підтримка батьківської спільноти виявилася надзвичайно важливою. Обмін досвідом, особисті розмови, поради спеціалістів, які дійсно розуміють, про що говорять і що саме потрібно тобі й твоїй дитині, дуже допомагають. Коли бачиш, що ти не одна, що інші родини проходять схожий шлях, шукають рішення і знаходять їх, стає легше навіть просто морально. Мене щиро надихають люди в нашій спільноті.Надихають наші спеціалісти, які не лише консультують, а й підтримують, допомагають дійсно і порадою і якщо чесно, "чарівним пенделем" у тому сенсі, що попросту ставлять ситуацію під таким кутом, що ти починаєш чітко розуміти, що саме маєш робити далі.

Звісно, я шукала інформацію про синдром Дауна в інтернеті. Інших варіантів у мене просто не було. Але якісної, зрозумілої інформації там дуже мало. Згодом я натрапила на відео на YouTube, одного з засновників ВБО і саме тоді я почала знайомитися з діяльністю організації. І лише пізніше згадала, що за кілька місяців до цього генетик давав мені брошуру ВБО “Даун Синдром”. Після народження дитини в мене була сильна паніка. Мені не двадцять років, а сорок, і я не знала, як буде розвиватися моя дитина і що на нас чекає попереду. Я боялася, що не зможу дати Ромі достатньо часу, захисту і підтримки. Одразу виникли питання розвитку, самостійності, майбутнього життя, адже світ і так буває жорстоким, а діти особливо.

До ВБО “Даун Синдром” я приєдналася, коли Ромі було приблизно сім-вісім місяців. Я одразу відчула підтримку і розуміння. Мені допомогли побачити напрямок, у якому потрібно рухатися, пояснили, що важливо робити для розвитку сина, і водночас нагадали, що не можна забувати про себе і втрачати надію.
Я щиро вдячна організації ВБО “Даун Синдром” за постійну підтримку і допомогу. Я знаю, що в будь-якій ситуації можу звернутися до спеціалістів і отримати пораду. А якщо вони не знають точної відповіді, то завжди підкажуть, куди звернутися далі. Зараз у мене є троє спеціалістів, яким я особливо вдячна і до яких завжди можу звернутися. Це Наталія Тамоян, Іванна Щуцька та Юлія Головата. Вони справді підтримують і допомагають, і я щиро дякую їм за це.
До вступу в організацію я почувалася сліпим кошеням. Напрямок ніби був зрозумілий, але шлях до нього постійно перекривався перешкодами. Тільки вирішиш одну проблему, як з’являється наступна. Зараз моє головне розуміння полягає в тому, що ми маємо зробити все можливе, аби наша дитина змогла жити максимально самостійно тоді, коли нас не стане. Але реальність така, що не в усіх є фінансова можливість оплачувати реабілітацію і допомогу, особливо в перші роки. Адже й звичайна дитина потребує багато витрат, а особлива — ще більше. Саме тому ми дуже вдячні спонсорам, завдяки яким можемо безкоштовно користуватися послугами ВБО “Даун Синдром” хоча б у перші два роки.
Якщо говорити про пораду іншим батькам, у яких щойно народилася дитина із синдромом Дауна, то я скажу одне. Наші діти — це найбільша любов і найбільша радість. Їх потрібно любити, підтримувати і не втрачати віру. Дуже важливо берегти власне ментальне здоров’я. І ще важливо знати, що організація ВБО “Даун Синдром” — це велика, дружня родина, яка завжди підтримає і допоможе. Бо ми справді одна велика сім’я.

Читайте також

Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас

Illustration

Історія родини Софійки — переможниці конкурсу малюнків

Illustration

Наше маленьке диво Божена: історія однієї сім’ї

Illustration

Родина, що не злякалась: історія Галини та її сина Макса

Illustration

Матвійко — наш «золотий»: історія довгоочікуваного дива

Долучіться до змін разом з нами

Підтримайте дітей з синдромом Дауна та допоможіть будувати толерантне суспільство вже сьогодні

Illustration