Наш Рома і наш шлях: історія про любов, страх і прийняття
03.01.2026
Мирослава Слюсаренко — Комунікаційний менеджер, копірайтер та Член Правління ВБО “Даун Синдром”. Керівник проєкту “Батьківський клуб”, який створений з метою підтримки батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна та іншими інтелектуальними порушеннями. Мама Любомира, хлопця із синдромом Дауна, пластунка. Засновниця та головна адміністраторка батьківської спільноти “Сила сонця” — онлайн-групи підтримки для родин, які виховують дітей із синдромом Дауна.
Ми родина Марченко, яка живе у Києві та тільки вчиться бути батьками. У нашому домі поки що є лише одна дитина, наш син Рома і 6 січня йому виповниться рік і чотири місяці. Він єдиний у нашій родині, і для мене, і для мого чоловіка це перший досвід батьківства, з усіма його страхами, радощами, сумнівами та відкриттями. Усе наше життя, увага і серце зараз зосереджені навколо Ромчика, навколо його зростання, розвитку та майбутнього. Мені 41 рік, а моєму чоловікові 31 і ми прийшли до батьківства не дуже рано, але свідомо, з відчуттям відповідальності і великою внутрішньою готовністю любити, підтримувати і йти цим шляхом разом, незалежно від того, яким він виявиться.
Про те, що у нас може народитися дитина із синдромом Дауна, ми дізналися після другого скринінгу. Перший ми не встигли зробити вчасно, тому довелося здавати аналізи вже пізніше. Саме тоді лікарі повідомили, що існує велика ймовірність цього діагнозу. На той момент ми не могли у це повірити. Це здавалося чимось далеким, майже нереальним, таким, що не може стосуватися саме нас. Лікарка наполягла, щоб ми звернулися до генетика і перевірили все більш детально. Ми пішли на консультацію, здали додаткові аналізи і почули, що ймовірність справді висока. Нам сказали, що потрібно проходити ще обстеження, щоб точно знати, є синдром Дауна чи ні. Для мене це було надзвичайно важко. Термін вагітності вже перевищував 23 тижні. Після чергового УЗД нам знову сказали про велику ймовірність і поставили питання руба: або робити додаткові аналізи, щоб вирішувати питання переривання вагітності, або приймати рішення народжувати. Я одразу сказала, що аборт робити не буду і не бачу сенсу проходити ці аналізи, якщо моє рішення вже прийняте.
Після розмови з генетиком у мене була сильна істерика. Я сказала чоловікові, що він може піти і знайти собі молоду, здорову жінку, яка народить йому здорову дитину, а я все одно буду народжувати. Я навіть сказала, що готова дати розлучення і не претендувати на аліменти. Але чоловік відповів дуже просто і дуже твердо. Він сказав, що нікуди не піде, що любить мене і нашу дитину, якою б вона не була. До того ж це лише ймовірність, а не факт. Так ми разом прийняли рішення народжувати за будь-яких обставин. Попри це, я плакала довго. Мене заспокоювали навіть на роботі. Знайомі жінки, які народжували після сорока років, розповідали, що їм теж ставили різні ризики: від синдрому Дауна до аутизму й інших діагнозів, але в результаті всі вони народили здорових дітей. Ці слова трохи підтримували, але страх нікуди не зникав. Мій акушер-гінеколог був дуже коректний і обережний. Вона говорила, що не вірить у наявність серйозних порушень, але все ж пропонувала перевірятися. А от лікар УЗД в Охматдиті повівся для мене дуже дивно. Він сказав, що ймовірність п’ятдесят на п’ятдесят і додав, що я сама схожа на людину із синдромом Дауна через нечіткий профіль обличчя, тому, мовляв, дитина могла це успадкувати. Він наполягав на генетичних аналізах через кров.
Поруч був мій чоловік, він усе це чув. Після цих слів і порівнянь я сказала тільки одне: аборт я робити не буду. Я не розуміла, навіщо мене змушують проходити всі ці обстеження, якщо моє рішення не зміниться. До того ж вагітність була дуже важкою. Я постійно лежала на збереженні, фізично і морально мені було вкрай складно.
Цікаві та корисні статі підібрані спеціально для вас